Ongeveer 2% van de mensen met ME ontwikkelt zeer ernstige ME. Dit zijn de mensen die 24 uur per dag, 7 dagen per week op bed liggen. Die niets meer kunnen. Die in een donkere kamer liggen, omdat gewoon daglicht overweldigend is. Die een hoofdtelefoon dragen, omdat dagelijkse geluiden te veel zijn.

Toen ikzelf in 2015 opeens ME kreeg, stond mijn leven totaal op zijn kop, ook al had ik slechts een ‘geringe tot matige vorm’. Werken kon niet meer en als zzp’er belandde ik in de bijstand. De eerste jaren was ik fysiek redelijk stabiel. Maar toen begon ik een behandeling die heel verkeerd uitpakte, waardoor ik in enkele maanden ernstig achteruitging. Het kostte een dik jaar om daarvan op te krabbelen.

Een tijd later ben ik door een verhuizing en falende Wmo opnieuw ernstig achteruit gegaan. In een half jaar tijd werd ik volledig bedlegerig en ernstig dement. Mijn specialist bevestigde dat ik was afgezakt naar ‘matige tot ernstige vorm, met de nadruk meer op het laatste’. Dat was twee jaar geleden en ik ben nog steeds bezig om hiervan te herstellen. Zo werkt ME nu eenmaal.

Klein zetje

Deze ervaringen hebben mij geleerd dat er heel weinig nodig is om iemand met ME over het randje te duwen. Wij hebben geen reserve, dus door toevalligheden kunnen wij in verrassend korte tijd ernstig achteruit gaan. Ik had mazzel, want ik weet de oorzaak van mijn terugslagen en wat ik zelf kon doen. Hoewel ik niet weet of ik ooit nog op mijn ‘oude ME-niveau’ terug zal komen. Tijd zal het leren…

Maar als je pech hebt en je weet níet wat de oorzaak is, dan is het risico groot dat je blijft afglijden. Of misschien weet je wél wat de oorzaak is, maar heb je geen invloed op de situatie. Bijvoorbeeld omdat de keuringsarts van UWV ‘niet gelooft in ME’ en dus vindt dat je gewoon kunt werken. Dan is de kans groot dat je jezelf letterlijk de vernieling in werkt.

Enkele cijfers

• Circa 25% van de mensen met ME heeft ernstige tot zeer ernstige ME (IOM, 2015).
• Mensen met ernstige ME zijn volledig afhankelijk van verzorging, maar missen vaak adequate medische zorg (Mihelicova, 2016).

Zeer ernstige ME

Wat dat betreft ligt zeer ernstige ME veel dichter op de loer dan veel mensen denken. Als je een paar keer pech hebt, omdat je zelf een inschattingsfout maakt of omdat de wereld je dwingt om over je grenzen te gaan, dan kun je relatief makkelijk afglijden naar zeer ernstige ME.

Veel mensen met ME willen hier niet aan denken – met goede reden, want zeer ernstige ME is het grote schrikbeeld. Veel medici en andere zorgverleners hebben domweg geen idee – en dat is gevaarlijk, want vol goede bedoelingen geven ze ons een desastreuze behandeling of andere funeste adviezen.

En niemand die het ziet of weet! Mensen met gewone ME zijn al slecht zichtbaar, maar mensen met zeer ernstige ME zijn helemaal niet zichtbaar. Want die liggen thuis op bed en zien geen artsen, omdat ze te ziek zijn om een arts te kunnen bezoeken. En zijn vaak afhankelijk van huisgenoten, familie of vrienden, omdat een ‘keukentafelgesprek’ met de Wmo niet haalbaar is en ze dus geen ondersteuning krijgen.

Daarom laten we al die mensen met zeer ernstige ME deze maand weten: jullie zijn niet alleen!

Jochem Verdonk kreeg ME/cvs in 2015. Hij is journalist bij WijRollen.nl, de community voor en door rolstoelgebruikers. Op zijn eigen website schrijft hij over zijn leven met ME/cvs.

Deze column is 26 augustus 2022 verschenen op ME Centraal.