Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven in coronatijd

• Eigenlijk is ons leven niet zo anders dan gewoonlijk. We zaten vooral thuis, en we zitten nog steeds vooral thuis.
• Toch zijn onze ervaringen divers:
  • Sommigen hebben minder afspraken, en voelen zich daardoor eenzamer. Vereenzaming ligt op de loer!
  • Aan de andere kant betekent minder afspraken ook (een beetje) meer energie. Dat is fijn.
  • Anderen hebben wel veel contacten, maar uitsluitend online. Dat is (onverwacht) vermoeiend en dus moeten we ook nu goed onze grenzen bewaken.
  • Degenen met partner en kinderen merken dat het meer energie kost dat die nu ook alle dagen thuis zijn.
• Een aantal van ons kijken niet teveel naar het nieuws, want dat brengt veel negativiteit mee. Dat vergt veel van onze energie en drukt op onze gemoedstoestand.
• Velen van ons zijn nu actiever in Facebook-groepen. Daar is het nu ook drukker, want mensen hebben kennelijk minder andere dingen te doen. Helaas zijn er ook veel ruzies in groepen.
• Een enkeling vindt dat de coronamaatregelen nog wel even mogen aanhouden. Want “ik voel me nu normaler, minder anders dan andere mensen. Het is wel rustig zo.”

Wat vinden we belangrijk om te blijven doen?

Een greep uit de mogelijkheden:

• Yoga via YouTube, want yoga is gestopt. Maar na 20 minuten is de concentratie op, dus het zijn korte sessies.
• Elke dag even naar buiten gaan, om het huis uit te zijn.
• Elke dag even iemand bellen, om contact met anderen te houden.
• Via WhatsApp neefjes en nichtjes voorlezen, uit een zelf geschreven verhaal.
• Via Zoom kampvuurliedjes zingen met anderen. Het zingen moet om de beurt, want door de vertraging lukt het niet gelijktijdig samen.
• Persoonlijke hygiëne onderhouden, zoals douchen. Sommigen van ons krijgen hier normaal ondersteuning bij, maar die is nu veel minder. Keuze: toch douchen en dus minder andere dingen doen. Het is triest dat dit onze keuze moet zijn.

Eten we meer door corona?

Enkele mensen wel, maar de meesten niet. Sommigen eten wel meer vanwege andere redenen, zoals schildklierproblemen en de grote vermoeidheid.

Koken we voor onszelf?

Op deze vraag wisselen de antwoorden sterk:

• “Ik kook elke dag voor mezelf, want ik wil gezond eten.”
• “Zoveel mogelijk.”
• “Mijn man snijdt en ik kook.”
• “Ik probeer elke dag tenminste één gezonde maaltijd te maken. Ik doe één keer per week boodschappen en dan kook ik voor meerdere dagen.”
• “Ik eet koolhydraatarm. Dat is niet makkelijk, want juist koolhydraten vind ik erg lekker.”