Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Tijdens de bijeenkomst in januari kwamen hulpmiddelen al even aan bod, maar we waren nog lang niet uitgepraat. Daarom zijn we deze bijeenkomst op dit thema doorgegaan.

Achteruitgang

Soms voelen we dat we achteruit gaan in conditie, gezondheid of mogelijkheden. Dat is niet alleen vervelend, maar kan ook eng of beangstigend zijn. Het levert vragen op, als: wat kan ik doen om dit te stoppen? Wat is er veranderd? Is dit een tijdelijke dip of een blijvende achteruitgang?

Op zo’n moment is het verstandig om taken uit handen te geven door (meer) gebruik te maken van hulpmiddelen en ondersteuning.

Hulpmiddelen

Met zijn allen hebben we een indrukwekkend arsenaal aan hulpmiddelen in huis:

Algemeen

• Alles in de buurt: overal schoonmaakdoekjes, kussens, dekens, etc.
• Overal krukken in huis, zodat kan zitten als nodig.
• Viskrukje bij voordeur: kan op zitten als iemand aan de deur. Ook makkelijk meenemen.
• Ergotherapeut: kan meedenken om handelingen & inrichting efficiënter te maken.

Warm blijven

• Veel dingen om warm te blijven: vest, dekentjes, etc.
• Elektrisch kussen: lekker warm, helpt stijve spieren ontspannen.
• Elektrische fleecedeken: heel fijn, maar prijzig.

Mobiliteit

• Wandelstok
• Loopkrukken
• Opvouwbare zitstok: wandelstok met zadel, zodat zitten terwijl je staat. Verkrijgbaar is diverse winkels, waaronder deze
• Smartkrukken: ondersteuning voor onderarm. Wilde eerste niet, want groot en lomp, maar echt heel prettig.
• Diverse rolstoelen:
  • Is nog steeds wennen, want kan ook opstaan en lopen. Maar scheelt heel veel energie.
  • Vouwrolstoel of “transferrolstoel”: kan opgevouwen en dus makkelijk mee in de auto
  • Vastframe rolstoel: kost minder energie, want geen energie verloren in bewegende onderdelen. Kan goed op maat en persoonlijke voorkeuren ingesteld worden.
  • Speciale rugleuning Tarta Original, voor extra steun. Daardoor minder pijn en kan dus langer zitten. Meer info
  • Elektrische wielondersteuning Empulse WheelDrive: 3 standen: beetje, meer of volledige ondersteuning. Nadeel: binnenste ring verkrampt hand snel. Ook koud buiten in winter! Meer info
  • Elektrische vouwrolstoel met joystick. Goed hulpmiddel, maar niet echt handig in het ov.
• Driewieler: aangeschaft vanwege slecht evenwicht, maar bevalt niet, want moet compenseren voor evenwicht en dat kunnen hersenen niet aan.
• Elektrische fiets
• Scootmobiel
• Elektrische handbike Sherpa Trike: volledig elektrisch, te koppelen aan rolstoel. Meer info

Keuken

• Zadelkruk op wielen
• Hoge barkruk die je in kunt klappen
• Aanrecht zo efficiënt mogelijk ingericht, zodat alles bij de hand

Slaapkamer

• Veel kussens in bed
• Voedingskussen: achter rug, tussen benen, onder armen in bed, op bank
• Verzwaringsdeken
• Donkere slaapkamer: rolluiken buiten, verduisteringsrolgordijn, gewone gordijnen
• Oogmasker
• Klein LED-lampje: genoeg voor beetje licht, maar te weinig om wakker te worden
• Oordoppen: dempen, helpt bij concentreren
• NightBuds: oordoppen om mee te slapen, muziek afspelen, noisemasking. Originele site heeft regelmatig aanbiedingen.
• Bedtafel op wielen
• Elektrisch verstelbare lattenbodem

Badkamer

• Douchekruk
• Wasmachine op verhoging: makkelijker bereikbaar

Planning

• Agenda met planner: kookplanning, boodschappenlijst, huishoudplanning, notities
• Memobord / whiteboard: weekplanner, boodschappenlijst, afspraken
• Planner in de keuken
• Raam: soms dingen met glasstift op het raam schrijven

Meten is weten

Bij ME/cvs is het goed om te weten waar jouw anaërobe drempel ligt. Dit is de hartslag waarbij je lichaam overgaat van normaal metabolisme naar zuurstofarme metabolisme. Over je anaërobe drempel gaan veroorzaakt namelijk post-exertionele malaise (PEM). Je hartslag wordt niet alleen beïnvoed door fysieke inspanning of gesprekken, maar soms ook door domweg rechtop zitten of staan (bij POTS). En natuurlijk ook door emoties, pijn, stress, etc. Meer info:

• https://www.elzemarij.nl/inspiratie/artikelen/chronisch-ziek/inspanningsonderzoek-bekijken
• https://www.elzemarij.nl/inspiratie/omgaan-met-chronisch-ziek-zijn
• https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/gebruik-van-een-hartslagmeter-om-postexertionele-malaise-bij-me-cvs-te-voorkomen

• SmartWatch Galaxy Watch4: geeft veel info, hartslag, saturatie, slaapmeter, etc. Meer info
• SmartWatch Xiaome: lijkt op FitBit, maar veel goedkoper. Meer info
• Hartslagmeter Sigma PC 15.11: meet alleen hartslag, waarschuwingsalarm bij overgaan grenswaarde. Goedkoop. Meer info
• Hartslag/saturatiemeter Contec: klip op vinger, meet hartslag en saturatie. Makkelijk en goedkoop. Meer info
• Tip: Coolblue en MediaMarkt hebben outlets, met tweedehans of verouderde modellen.

Toetsenbord

Eén van ons heeft het probleem dat de handen snel verkrampen bij het typen. Wat is het probleem: verkrampen de handen snel en dus ook bij het typen? Of zijn er problemen met de handcoördinatie en verkrampen de handen daardoor? Of is er sprake van orthostatische intolerantie en is rechtop zitten eigenlijk het probleem?

Oplossingen:

• Toetsenbord met polsondersteuning, zodat de handen meer ontspannen
• Spraaksoftware Dragon Naturally Speaking: zet spraak automatisch om in tekst. Meer info

Duimbraces

Eén van ons vraagt zich af of het verstandig is om te slapen met duimbraces om. Meerderen van ons gebruiken duimbraces en het antwoord is unaniem: draag ze juist ‘s nachts! Want dan kan je hand beter ontspannen.

Eén duimbracegebruiker heeft een gespecialiseerd ergotherapeut in Hoevelaken bezocht en heeft allerlei duimbraces uitgeprobeerd. Nu gebruikt diegene standaard braces, want toevallig passen deze goed. Goed om te weten: er zijn vele merken die allemaal nét een beetje anders zijn.

Ondersteuning

• Huishoudelijk hulp: via Wmo of zelf inhuren.

Kooktips

Goed eten wordt steeds makkelijker:

• Vooruitkoken: op een goede dag voor meerdere dagen koken en invriezen
• Ovengroente: makkelijk, minder afwas
• Iglo woksensatie: eenvoudig opwarmen
• Kant-en-klare maaltijden: supermarkten hebben veel gezonde opties hiervoor
• Diepvriespizza: een “gouwe ouwe”
• Uitgekookt.nl: kant-en-klare maaltijden bestellen
• Airfryer: scheelt veel energie, want je doet het eten in de airfryer en die doet de rest
• Stoomkoker: idem

Een afwasmachine kan ook veel energie schelen. Er bestaan ook handzame tafelvaatwassers, waarvan de afvoer in de afwasbak kan. Dat scheelt bukken.

Huisarts

De huisarts zou een centrale rol moeten spelen, aangezien deze ons eerste aanspreekpunt is en ons kan doorverwijzen naar specialisteren. Helaas hebben veel (huis)artsen hebben weinig tot geen kennis van ME/cvs. Je bent afhankelijk of ze ME/cvs serieus nemen.

De meesten van ons hebben gelukkig een begripvolle huisarts, op één na. Deze wil graag overstappen naar een andere huisarts. Maar dat kan niet, want alle andere huisartsen in die gemeente hebben een patiëntenstop.

Medicijnen en supplementen

Velen van ons reageren heel heftig op supplementen en medicijnen. Dat is bekend bij ME/cvs, maar blijft opvallend. Mogelijk is onze verwerking van supplementen en medicijnen versneld, waardoor het effect heftiger inkickt. Daarbij is ons evenwicht vaak zo fragiel dat alles een groot effect heeft.

Een andere verklaring is dat als je van heel weinig energie naar een beetje meer energie gaat, dit een groot verschil is. Maar als je meer energie hebt en je krijgt een beetje meer, dan is het verschil relatief veel kleiner. In cijfers: van 1 → 2 is een verdubbeling, maar van 11 → 12 valt bijna niet op.

Het is vervelend dat niet alle artsen en andere behandelaars dit serieus willen nemen. Ze blijven vaak hangen in ongeloof: “Daar kun je niet zo sterk reageren.” Maar het is wél zo!

Daarbij hebben wij als chronisch zieke doorgaans een beter lichaamsbesef dan de gemiddelde persoon. Daarom kunnen we vaak relatief goed aangeven wat het effect van een bepaald supplement of medicijn is. Ook dat zijn artsen niet gewend en vinden ze daarom moeilijk om te geloven.

Vitamine B12

Sommigen van ons hebben grote baat bij injecties met B12. Het geeft veel verbetering, minder hersenmist en fysiek tot meer in staat. Vaak bereikt dat een maximum en dan geeft meer B12 geen extra voordelen meer, maar gaat men wel achteruit als wordt gestopt. Vaak kan de dosis of de frequentie van injecteren dan wel omlaag.

Anderen merken weinig tot geen effecten van B12. Somigen hebben vooral last van de bijwerkingen. Het blijft dus uitproberen.

Naproxen

Pijnstiller, die kan helpen als je bijvoorbeeld ook fibromyalgie hebt.