Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Grenzen bewaken

• Het bewaken van onze grenzen blijft lastig, vinden we allemaal. Het helpt wel als je je situatie kunt accepteren.
• Je kunt je energie maar één keer gebruiken, dus je moet kiezen. De vraag is dus elke keer: wat doe ik wel? En dat betekent meteen ook: wat doe ik dan dus niet?
• Het is fijn om ergens op te kunnen bouwen op de lange termijn, iets wat blijft. Dat geeft perspectief.
• Soms is het een bewuste keuze om over een grens te gaan, omdat een activiteit het waard is. Maar dat moet je goed plannen en je kunt het niet te vaak doen.

Welke signalen geeft mijn lichaam om een grens aan te geven?

Dat vinden we een moeilijke vraag! Want dat is voor iedereen weer anders, en ook voor één persoon kan het wisselen.

Velen van ons merken een verschil per jaargetijde:

• In de winter voelen we ons meestal slechter dan in de zomer.
• In de zomer is er meer licht en ook meer UVB-straling (dat ontstekingsremmend werkt).
• Velen hebben een slechte reactie op extreme kou of extreme warmte. Daardoor zorgen hartje winter en hoog zomer vaak voor slechtere periodes.

Symptomen

Hersenmist blijft heel vermoeiend om mee om te gaan:

• We zijn vergeetachtig.
• Sommigen hebben het gevoel dement te zijn.
• Minder concentratie: concentratie niet lang kunnen vasthouten
• Minder aandacht: korte aandachtsboog, snel afgeleid, etc
• Strategie die werkt: lijstjes maken. Alles opschrijven!

Soms hebben we een vertraagde moeheidsreactie. Door de adrenaline merk je niet altijd dat je eigenlijk (te) moe bent.

Het blijft lastig dat mensen ME, hersenmist of pijn niet aan de buitenkant kunnen zien. Mensen begrijpen het niet, ook niet als ze weten dat we chronisch ziek zijn.

Supplementen

Magnesium kan helpen bij het ontspannen van je spieren, wat chronische pijn (iets) kan verlichten. Magnesium wordt door huid beter opgenomen dan via het maag-darmkanaal.

• Doe Epsom Zout in je bad, want daar zit veel magnesium in.
• ‘t Cocon, centrum voor floating, Deventer: daar kun je een magnesiumbad krijgen.