Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Hoe geef je de ME een plekje in je leven?

We geven elkaar tips:

• Leef bij de dag: vandaag is het zo. Hoe het morgen gaat, weet je vandaag niet.
• Leer je (nieuwe) balans kennen: leer inschatten hoeveel energie activiteiten kosten. Dan kun je per keer besluiten wanneer je een bepaalde investering wel of niet doet.
• Dat inschatten kan lastig zijn, want soms klopt de klap van een activiteit pas een dag later, of zelfs twee dagen later.
• Realiseer je dat alle soorten inspanning energie kosten: fysiek inspanning, maar ook mentale inspanning en emotionele inspanning. Afwisselen hiertussen helpt bij het vinden van een balans.
• Leer plannen. Een ergotherapeut kan je hierbij helpen, vaak m.b.v. een activiteitenweger. Daarin houd je bij welke activiteiten je doet, hoe lang je ze doet en hoe vermoeiend ze zijn. Kortom, een soort Weight Watchers voor je energie.
• Therapie kan helpen bij het leren accepteren van je (nieuwe) situatie.
• Baaldagen mogen er zijn!

Vaak zeggen mensen goedbedoelend dat leuke activiteiten energie opleveren. Dat klopt niet, want ook leuke activiteiten kosten energie! Maar leuke activiteiten kunnen je wel een positieve boost geven, en dat kan veel waard zijn.

Wetenschappelijk onderzoek

Velen van ons hebben een mail ontvangen van de ME/cvs Vereniging & de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, en de ME/CVS Stichting met de vraag of we ons aan willen melden voor een database voor wetenschappelijk onderzoek.

Met je aanmelding geef je aan dat je interesse hebt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat betekent dus dat je toestemming geeft aan onderzoekers om je te benaderen voor hun onderzoek. Als een onderzoeker je te zijner tijd benadert (want zover is het nu nog niet), dan kun je op dat moment besluiten of je aan dat betreffende onderzoek wel of niet mee wil doen. Je legt dus nog niets definitief vast.

Let op: het gaat om twee aparte databases!

Als je je aanmeldt voor de database van de ME/cvs Vereniging & de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, dan willen die graag weten of je voldoet aan de Internationale Consensus Criteria (ICC) of aan de Canadese Consensus Criteria (CCC), of niet. Verder willen ze weten hoe ernstig je ziek bent, wat ze verdelen in 4 categorieën.
Deze organisaties vinden het belangrijk dat alleen mensen die zeker ME hebben, meedoen aan ME-onderzoek. Daarom zoeken ze mensen die voldoen aan de strengste ME-criteria.
Klik hier voor meer info en aanmelden.

Als je je aanmeldt voor de database van de ME/CVS Stichting, dan willen die nog niet weten aan welke criteria je voldoet, want dat komt later. Ze benadrukken dat vooralsnog alle patiënten welkom zijn, ongeacht hun diagnose (Fukuda/CDC, IOM, CCC of ICC).
De stichting wil wel nu alvast je adres weten, voor als onderzoekers misschien bij je thuis zouden willen komen. (Dat is in feite in strijd met de Europese privacywetgeving. Je zou daarom een fictief adres kunnen invullen, zoals "Straat 1, 1111 AA Plaats.)
Klik hier voor meer info en aanmelden.

De nieuwsbrief van de Vermoeidheidskliniek die sommigen van ons ontvangen, vermeldt alleen de database van de ME/CVS Stichting. Dat heeft mogelijk te maken met het convenant dat de ME/CVS Stichting en de Vermoeidheidskliniek hebben gesloten.

Goed om te weten: ook als je (nog) geen officiële diagnose hebt, kun je je voor beide databases aanmelden.

Weet je niet of je aan de ICC of CCC voldoet? Dat kun je eenvoudig zelf vaststellen:

• ICC: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/vragenlijst-voldoe-ik-aan-de-icc
• CCC: https://www.me-gids.net/canadese-criteria-carruthers-et-al-2003/

Ieder moet natuurlijk zelf weten of je je aanmeldt en zo ja, voor welke database(s). Wij zijn het eens dat wetenschappelijk onderzoek naar ME belangrijk is!

Maar we vinden het ook belangrijk dat dit gedaan wordt bij mensen van wie we zéker weten dat ze ME hebben. Daarom is het beter om alleen mensen toe te laten, die voldoen aan de meest strenge criteria voor ME. Want alleen zo kunnen we voorkomen dat er (per ongeluk) wetenschappelijk onderzoek naar ME wordt gedaan bij mensen, die de diagnose cvs hebben vanwege chronische vermoeidheid, burn-out of restverschijnselen na chemotherapie. (De Nederlandse "Richtlijn voor CVS" uit 2013 gaat uit van de Fukuda/CDC-criteria, die de nadruk leggen op het symptoom chronische vermoeidheid.)

Hopelijk kan ieder van ons met deze informatie een goed geïnformeerde keuze maken.

Supplementen

Als groep hebben we veel ervaring met en kennis van supplementen:

• Tegen pijn:
  • LDN, haalt de scherpe randjes van pijn af. Op recept
  • Palmitoylethanolamide (PEA), bijv. PEA Puur & Zuiver van Lucovitaal
  • Vitamine B12 injecties: minder pijn, meer energie, helderder hoofd. Op recept
  • Zink en vitamine D, bijv. Zink Bisglycinaat 20 (met ook koper) van Vitaminstore
  • Kinabastthee maakt dat zink beter opgenomen wordt. NB. het is érg bitter!
• L-carnitine wordt in je lichaam omgezet in acetyl-L-carnitine (goed voor je hoofd) en propionyl-L-carnitine (goed voor spierkracht). Effecten: meer energie of sneller herstel van PEM. Je kunt de pillen over de dag verspreiden of alles ‘s ochtends innemen. Max. 20 tabletten per dag.
  • Soms gaat de omzetting van L-carnitine in acetyl-L-carnitine en propionyl-L-carnitine moeizaam. In dat geval kun je beter direct de omzettingsproducten nemen.
• Glycine Propionyl-L-Carnitine (GPLC carnitine), bijv. GPLC Carnitine van Vitaminesperpost.nl
• Koffieklysma: activeert de nervus vagus, waarmee je lichaam in rust- en herstelmodus komt, en stimuleert de galafgifte, wat de spijsvertering stimuleert.

Er zijn heel veel dingen die kunnen helpen, maar het is heel individueel wat er wel of niet werkt. Je kunt dingen uitproberen door het 2 à 3 weken te nemen (merk je verschil?), en dan weer 2 à 3 weken te stoppen (merk je verschil?). Als het resultaat onduidelijk is, kun je nog zo’n cyclus doen.

Artsen

Veel huisartsen en andere reguliere medici hanteren de standaard reguliere referentiewaarden. Die waarden gaan uit van ziekte. Het is voor ons vaak beter om naar functionele grenzen te kijken: de waarden waarbinnen je lichaam optimaal functioneert.

Mensen met ME lopen na verloop van tijd een verhoogde kans om dunne vezel neuropathie (DVN) te ontwikkelen. Veel artsen testen je reflexen, maar bij ongeveer de helft van de mensen zijn de reflexen goed, maar hebben ze toch DVN. Als je vermoedt dat je DVN zou kunnen hebben, laat je dan doorsturen naar het expertisecentrum voor DVN in Maastricht.

Mensen met ME hebben vaak een verlaagde waarde voor creatine kinase (CK). CK is nodig om ‘s ochtends op te kunnen starten, dus een lage waarde betekent opstartproblemen.
Je CK-waarde kun je vaststellen met bloedonderzoek. Normaal wordt dit onderzcht bij mensen met spierziekten, omdat hun waardes vaak verhoogd (>150) zijn. (De CK komt vrij, omdat spieren kapot gaan.) Uit verkennend onderzoek blijkt dat gezonde mensen vaak een waarde >72 hebben, terwijl mensen met ME vaak <72! Een eerste verdeling is: 101 = gezond, 84 = matig ME, 57 ernstig ME.

Eén van ons heeft een lage lichaamstemperatuur. In de ICC staat dit beschreven als een van de mogelijke symptomen bij ME: “verlies van thermostatische stabiliteit: zoals verlaagde lichaamstemperatuur, duidelijke dagelijkse schommelingen, zweetaanvallen, steeds terugkerend koortsgevoel al dan niet met verhoging, koude handen en voeten”. Het is dus een bekend verschijnsel bij ME.