Elke maand organiseer ik online ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Ongeveer een jaar geleden hebben we met elkaar gesproken over ons leven in coronatijd. Dat duurt allemaal veel langer dan we toen hadden verwacht. Inmiddels zijn we een jaar verder. Hoe gaat het nu met ons? Hoe staan wij tegenover vaccinatie gezien onze ME/cvs? Ga je je laten inenten om beter beschermd te zijn, of durf je het niet aan vanwege de ME/cvs?

Coronavaccin

• De meesten van ons zijn niet enthousiast om zich te laten vaccineren.
• Sommigen twijfelen, omdat ze bang zijn voor bijwerkingen, op korte én lange termijn. Tegelijk kan corona ook heftig zijn en is er het risico op de langetermijngevolgen van corona (“long covid”).
• Anderen willen zich niet laten vaccineren, om verschillende redenen. Eén is nu eindelijk stabiel en durft het niet aan om zich te laten vaccineren. Een ander vertrouwt liever op ondersteuning van het immuunsysteem. Weer een ander kent mensen die ernstige negatieve bijwerkingen kregen na vaccinatie en durft het daarom zelf niet aan. Nog weer een ander wil zich niet laten vaccineren met een “experimentele gentherapie”, zoals de fabrikant het zelf beschrijft.
• We zijn ook niet zeker wat beter zou zijn: een mRNA-vaccin of een klassiek vaccin. De huisarts van één van ons raadt in ons geval een klassiek vaccin aan.
• Eén van ons heeft wel gekozen voor vaccinatie en heeft de eerste al binnen. Deze persoon pakt heel makkelijk infecties op, en in de omgeving houden mensen onvoldoende afstand of dragen geen mondkapje. De inschatting is dat de kans op ziekte door het vaccin kleiner is dan het risico op het mogelijk dodelijke corona.

Op Facebook is een (internationale) groep “ME/CFS and the COVID VACCINES”, waarin mensen met ME/cvs hun ervaringen met vaccins delen. Dit kan wellicht interessant zijn.

Onderaan dit verslag vind je een aantal links voor meer informatie over corona, vaccins en ME/cvs.

Coronazorgen

We maken ons zorgen over:

• De (meeste) vaccins zijn getest op gezonde mensen, maar wij zijn niet gezond. Het is niet bekend hoe het vaccin reageert (of kan reageren) bij mensen met chronische aandoeningen, zoals ME/cvs.
• De informatievoorziening vanuit de overheid over corona en vaccins vinden we eenzijdig. We horen in de landelijke media eigenlijk alleen sprekers die voor vaccinatie zijn, maar we horen eigenlijk niets over mensen die niet kiezen voor vaccinatie. Dat maakt voorzichtig, want dat doet denken aan propaganda. We missen het basisprincipe van “informed consent”, want in de gezondheidszorg normaal de standaard is.
• Wat gaan de ontwikkelingen in onze samenleving worden? Kunnen we straks nog aan de samenleving meedoen, als we niet gevaccineerd zijn? Gaat dat vaccinatie-paspoort er komen, en welke rol zal dat gaan spelen? We zijn nu al vaak buitengesloten vanwege onze beperkingen. We willen straks niet nog meer buitengesloten worden, omdat we ons niet durven te laten vaccineren.
• Er zijn ook zorgen over het experimentele karakter van de mRNA-vaccins. Normaliter zou het vaccin eerst verder getest worden, maar vanwege de pandemie zijn de regels versoepeld.
• In het debat over corona lopen medische en politieke argumenten door elkaar. Dat is onduidelijk en werkt verwarring in de hand.

Coronavaccins

We vragen ons af welke coronavaccins er zijn. Deze kennis heeft beperkt nut, want in Nederland kun je niet kiezen. Je krijgt het vaccin dat jouw huisarts heeft of het vaccin dat jouw leeftijdsgroep krijgt. (In veel andere landen hebben mensen wél vrije keuze.)

In Nederland verkrijgbare coronavaccins:

• AstraZeneca (merknaam: Vaxzevria): vector, percentage van bescherming onbekend, minder effectief tegen Zuid-Afrikaanse variant, maar hoeveel minder onbekend, 2 injecties. Alleen beschikbaar voor mensen geboren in 1960 of eerder.
• BioNTech/Pfizer (merknaam: Comirnaty): mRNA, beschermt 95%, werkt ook tegen nieuwe varianten, 2 injecties.
• Janssen: vector, beschermt 67%, werkt ook tegen nieuwe varianten, maar hoe goed nog onbekend, 1 injectie. Alleen nog beschikbaar voor specifieke groepen, vanwege risico op trombose.
• Moderna: mRNA, beschermt 94%, werkt ook tegen nieuwe varianten, 2 injecties.

De bijsluiters van de vaccins kun je bekijken via de links hierboven. Nederlandstalige bijsluiters vind je hier. In de bijsluiters vind je ook alle hulpstoffen in de vaccins.
Lareb houdt in Nederland de bijwerkingen van alle geneesmiddelen bij, en dus ook voor de coronavaccins.

Voor alle bovenstaande vaccins geldt:

•  De duur van de bescherming door de vaccins is (nog) niet bekend. Er zijn wetenschappelijke of klinische onderzoeken gaande, waaruit dit moet gaan blijken.
•  Er zijn (nog) geen onderzoeken naar interacties met andere geneesmiddelen uitgevoerd. Hier is dus niets over bekend.
• Gelijktijdige toediening van de vaccins met andere vaccins is niet onderzocht. Hier is dus niets over bekend.
• De werkzaamheid, veiligheid en immunogeniciteit van de vaccins zijn (nog) niet beoordeeld bij immuungecompromitteerde personen. Hier is dus niets over bekend.
• De fase-III-onderzoeken voor de vaccins zijn nog niet afgerond, maar zijn volop gaande. Dit is uitzonderlijk, want het protocol voor vaccinontwikkeling vereist dat vaccins pas ingediend kunnen worden voor goedkeuring, nadat de fase-III-onderzoeken succesvol zijn afgerond.
• De vaccins zijn onderworpen aan aanvullende monitoring.

Andere coronavaccins:

• Curevac: mRNA, later in 2021 beschikbaar. Klik hier voor eenvoudiger info (Engels).
• Sanofi/GSK: recombinant, eind 2021 beschikbaar. Klik hier voor eenvoudiger info (Engels).
• Sanofi: mRNA, later in 2021 beschikbaar.

Bescherming

Naast vaccinatie zijn er andere manieren om jezelf te beschermen tegen corona. Je kunt veel doen in het ondersteunen van je immuunsysteem, zodat je de kans op infecties (waaronder corona) verkleint. En als je toch corona krijgt, zijn er medicijnen die kunnen helpen bij de genezing. Meer info vind je onder andere op de volgende websites:

• Zelfzorg COVID-19: website van een Nederlandse huisarts over wat je zelf kunt doen
• Townsend Letter: uitgebreid artikel in de Townsend Letter, tijdschrift voor alternatieve geneeskunde (Engels)

Coronatesten

Zelftest: we zijn blij met de mogelijkheid van zelftesten, maar het is goed te beseffen dat deze slechts een indicatie geven. Net als alle andere zelftesten kunnen deze medisch onderzoek niet vervangen.

Eén van ons kent iemand die meedoet aan een onderzoek, waarbij diegene een horloge/meter draagt die alles meet. Zo zou corona – zonder testen – vastgesteld kunnen worden. Dit klinkt interessant, maar wekt vooral heel veel vragen op. (Zoals hoe zit het met andere aandoeningen, die ook onregelmatigheden kunnen opleveren?) Hier willen we meer over weten! Wordt vervolgd…

Bloedbank Sanquin houdt bij hoeveel donoren antistoffen tegen corona hebben. Dat was begin maart ruim 20%, begin mei 32% en begin juni 54%. Sanquin verklaart de eerste cijfers als resultaat van eerdere besmettingen en de laatste snelle stijging als resultaat van het vaccineren. Overigens waarschuwt Sanquin dat antistoffen niet gegarandeerde immuniteit betekent!
Tip: Vraag bij je huisarts naar bloedonderzoek om te testen of je al antistoffen tegen corona hebt. We vinden het vreemd dat dit niet standaard gebeurt.

Meer lezen over coronavaccins & ME/cvs

Weinig Nederlandstalige informatie:

• CVS/ME Medisch Centrum: www.cvsmemc.nl/me-nieuws
• ME/CVS Stichting: mecvs.nl/?s=corona
• ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/covid-19-en-me en www.me-cvsvereniging.nl/search/node/corona
• Vermoeidheidkliniek: vermoeidheidkliniek.nl/?s=corona

Veel Engelstalige informatie (op aflopend chronologische volgorde):

• Eleanor Stein, MD: COVID FAQs (20-05-2021)
• ME Action UK: Covid-19 Has Worsened Our ME, Report Survey Respondents (29-04-2021)
• Health Rising:
  • ME/CFS/FM Experts On Whether to Get Vaccinated – Take II + Coronavirus Vaccine Improvement (!) Poll (26-04-2021)
    • Nederlandse samenvatting
  • The ME/CFS/FM Coronavirus Vaccine Side Effects Poll Update + the New Severely Ill Vaccine Side-Effects Poll (17-03-2921)
  • The Coronavirus Vaccine Side Effects Poll for ME/CFS and Fibromyalgia (28-01-2021)
  • ME/CFS and FM Experts on Whether to Take the Coronavirus Vaccine (03-01-2021)
    • Nederlandse samenvatting
• ME Action UK: ME Experts Recommendations For Getting A Covid-19 Vaccine (15-01-2021)
• SolveCFS.org: The ME/CFS Community and COVID-19 (13-01-2021)
• Statement of 25% M.E. Group, Action for M.E. and the ME Association (12-01-2021)