Sinds ik ME/cvs heb, heb ik geen griep meer gehad! Nee. Opnieuw: sinds ik ME/cvs heb, heb ik het niet door als ik griep heb. Want de symptomen van griep lijken voor mij zoveel op de symptomen van ME/cvs, dat ik ze niet uit elkaar kan houden. Daarom duurt het vaak een week, voordat ik besef dat ik geen slechte week, maar griep heb.

Sinds ik ME/cvs heb, is griep zoveel ingrijpender dan voorheen. Vroeger was een griepje een kwestie van 1 à 1,5 week en dan was ik er weer bovenop. Maar nu is mijn leven 3 tot 8 weken volledig ontregeld.

Op een dag word ik wakker. Ik sta in de koelkast te kijken, met de open deur in mijn hand. Ik hoor iemand vragen: “Wat doe ik hier?” Eén moment ben ik verbaasd, want ik weet zeker dat ik niets gezegd heb. Toch is het mijn stem. Ik kijk om me heen en ik zie op het aanrecht een bord met twee boterhammen staan. Ik realiseer me dat ik lunch aan het maken ben.

Laatst moest ik een workshop geven. Daarvoor had ik een doosje met spullen bij me, dat precies onder de zitting van mijn rolstoel paste. Ideaal, want zo had ik mijn handen vrij om te rollen. Maar op de terugweg had ik een probleem...

ME/cvs zorgt er vaak voor dat de informatieverwerking vertraagd is, zodat het langer duurt om informatie te verwerken. Het maakt daarbij niet uit of de informatie nieuw of al bekend is.

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Vorige zomer ben ik met een goede vriendin, die van mijn ME/cvs weet en heel begripvol is, een weekje wezen kamperen in een pod, een soort houten tent. Toen ik na 4 dagen vakantie doodop was, vroeg die vriedin me toch: "Wat maakt de vakantie dan zo vermoeiend voor je?"

Vandaag hebben de drie patiëntenorganisaties voor mensen met ME/cvs een Ronde tafelgesprek commissie VWS inzake ME. Ik red het niet om erbij te zijn, en heb mijn verhaal daarom hier gedeeld. Dit heb ik geschreven: ...

Sinds de ME/cvs ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.

Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!