Over leven met een handicap of chronische ziekte.
Nu het corona-virus rondwaart in een groot deel van de wereld gelden er ook in Nederland steeds strengere maatregelen om de epidemie te kunnen blijven controleren. Veel mensen vinden het moeilijk dat ze door alle maatregelen grotendeels aan huis gebonden zijn. Voor mij is dit mijn normale dagelijkse leven, want door mijn beperkingen ben ik altijd aan huis gebonden. Kortom, welkom in mijn wereld!
Het leven met een handicap of chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Niet alleen heb je een persoonlijk proces te doorlopen, waarbij je moeten leren leven met je beperking, maar je hebt ook een sociaal proces aan te gaan, waarbij je moet leren omgaan met de vooroordelen vanuit je omgeving. Tot slot heb je ook nog te maken met maatschappelijke en financiële obstakels, want als je een beperking hebt, loop je onherroepelijk aan tegen het Nederlandse beleid van apartheid.
Handen uit de mouwen & aan de slag!
Tijdens de derde online bijeenkomst van het Netwerk Beperking was onze (inter)nationaal coördinator Morgana aanwezig. Morgana heeft ons bijgepraat over internationale ontwikkelingen binnen de PFI, én daarbuiten. Daardoor was deze meeting een beetje anders dan de eerdere twee meetings.
We weten dat er veel pagans en heidenen met een handicap of chronische ziekte zijn, die tegen muren aanlopen. Omdat het heel frustrerend is als je niet naar binnen kunt bij de bijeenkomst waar je zo graag heen wilde. Omdat je heel eenzaam kunt zijn midden in de cirkel op een stoel, terwijl iedereen om je heen danst. Omdat het ongemakkelijk is als je het ritueel maar half volgt, omdat je de spreker(s) niet goed kunt verstaan. Omdat het heel pijnlijk is als anderen niet begrijpen wat jij nodig hebt om je veilig te voelen bij een event.
Zondag 15 september was de eerste online bijeenkomst met pagans en heidenen met een beperking. We waren met een klein groepje, maar het was al snel duidelijk dat alle deelnemers gewend zijn om aan te pakken. Daardoor hadden we een heel goed en krachtdadig gesprek. De volgende online bijeenkomst is op 27 oktober om 15.00 uur.
Over hoe we ons leven (iets) makkelijker kunnen maken
Veel mensen met ME/cvs realiseren zich op een bepaald moment dat hulpmiddelen en/of persoonlijke ondersteuning hun leven (veel) makkelijker kunnen maken. Vaak moet je eerst “even” een drempel over, want het is niet eenvoudig om toe te geven dat je dingen niet meer zelf kunt. Maar als je die stap eenmaal hebt genomen, dan opent dat de deur voor mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er? En wat voor ondersteuning? Wat kan MIJ in MIJN situatie het beste helpen?
Tijdens de PFI-NL Spring Gathering op 25 mei was een van de activiteiten een Community Circle over toegankelijkheid en de pagan/heidense community. Het was voor het eerst dat dit thema zo expliciet aan de orde kwam tijdens een bijeenkomst van PFI Nederland. Wij kijken tevreden terug op deze interessante workshop, waar we een eerste stap hebben gezet naar meer vanzelfsprekende inclusiviteit.
Op 25 mei gaf ik, samen met een vriendin, een workshop over toegankelijkheid en de pagan community (de heidense gemeenschap, dus). Deze workshop ging over de vele goden met een handicap, over wat pagans met een beperking de community kunnen leren, en over praktische tips voor een beter toegankelijke community. Mijn onderzoek naar goden met een handicap leverde een verrassend resultaat op!
Afgelopen zomer was niet alleen warm, maar ook erg rijk aan muggen. In mijn omgeving is een stilstaande sloot, dus ik heb veel last van muggen. Wekenlang heb ik elke nacht opnieuw 10 tot 15 muggen geplet. Het zoemen van een mug maakt me alert en ik slaap niet voordat ik de boosdoener te pakken heb.
Toen ik ME/cvs kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere tinnitus, ook bekend als oorsuizen. Het begon met een zacht ruisen in beide oren, maar na verloop van tijd werd het ruisen luider en kwamen er meerdere andere geluiden bij.