Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst- en vliegwerk…

Jochem schrijft in zijn nieuwste column zijn frustraties van zich af. Over regiotaxi’s die te klein zijn, rolstoelleveranciers die niet op tijd komen en Wmo-medewerkers die zelf de regels en wetten niet kennen. Een herkenbaar stuk voor elke roller.

Veroordeeld tot een rolstoel? Gelukkig wel! Lopers kunnen zich niet voorstellen hoeveel voordelen een rolstoel kan bieden. “Walking is so overrated” zoals een van de t-shirts van WheelChair Mafia stelt. Beter kan ik het niet verwoorden…

Met een goede vriendin (ook een roller) praat ik met regelmaat over leven met een handicap. Tot mijn verbazing zijn haar ervaringen totaal anders dan de mijne. Al pratend ontdekten we dat dit komt door een paar belangrijke verschillen. Zij heeft haar handicap vanaf haar geboorte, ik de mijne nog maar een paar jaar. Haar handicap is zichtbaar, de mijne alleen als ik mijn rolstoel bij me heb. Zij is een vrouw, ik ben een man. Hierdoor reageert de wereld totaal anders op ons.

Een tijd geleden raakte ik in een interessant gesprek verzeild. Iemand vertelde me dat parttime rollers zich vaak een soort “faker” voelen als ze onder fulltime rollers zijn, omdat parttime rollers ook nog kunnen lopen. Natuurlijk kreeg ik de vraag hoe ik dat ervaar. Daar moest ik even over nadenken…

Eén van de dingen die me mateloos verbazen, is hoe anders men mij bejegent als ik rollend over straat ga. Als ik lopend ben, dan keurt men mij geen blik waardig en ben ik gewoon een eikel zoals alle anderen. Maar als ik rol, dan vraagt iedereen me continu of ze me kunnen helpen - terwijl de ironie wil dat ik juist meer hulp nodig heb als ik lopend ben! Wat maakt dat mensen zo anders op een roller reageren?

Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit tweede deel lees je over hulpmiddelen die kunnen helpen bij tinnitus.

Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit eerste deel lees je wat tinnitus is en hoe je het kunt laten onderzoeken.

Een tijdje geleden zag ik op de website van HandicapNL een petitie die opriep dat revalidatietrajecten moeten uitbreiden met de overgang van revalidatiecentrum naar het leven thuis. Een terechte eis, want die overstap is heel groot. Te groot. Dus ik steun deze petitie van harte! Maar het maakte me ook jaloers, want toen ik ziek werd, was de reactie: “U moet ermee leren leven”. En ik stond weer buiten.

Door mijn chronische ziekte heb ik een constant gebrek aan energie. Herstel zit er niet in. Daarom besloot ik met hulpmiddelen mijn leven makkelijker te maken. Wat betreft mezelf verplaatsen kwam ik al snel bij een rolstoel uit. Maar hoe regel je een rolstoel als je nog wel kunt lopen? En welke vooroordelen kom je dan tegen?