Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Vorige zomer ben ik met een goede vriendin, die van mijn ME/cvs weet en heel begripvol is, een weekje wezen kamperen in een pod, een soort houten tent. Toen ik na 4 dagen vakantie doodop was, vroeg die vriedin me toch: "Wat maakt de vakantie dan zo vermoeiend voor je?"
50 jaar geleden, in 1969, erkende de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/cvs als een neurologische aandoening. Maar in Nederland wordt ME/cvs formeel nog altijd beschouwd als een psychosomatische ziekte. Op Wereld ME-dag staan we erbij stil dat Nederland 50 jaar achterloopt op de internationale concensus.
Lange tijd heb ik niets over SOLK willen schrijven, om meerdere redenen. Omdat ME/cvs geen SOLK is. Omdat ik de SOLK-mythe rondom ME/cvs niet wil aanmoedigen. Omdat de SOLK-mythe van een arrogantie getuigt die zijn weerga niet kent. Omdat… Maar ik merk dat de tijd gekomen is dat ik er wél iets over wil schrijven. Waarom? Om precies dezelfde redenen!
Bij een vermoeden van ME/cvs worden enkele voor de hand liggende oorzaken uitgesloten, en dan stopt het onderzoek al snel. De oorzaak van ME/cvs is immers onbekend, dus nader onderzoek wordt beschouwd als zinloos.
Als je bereid bent om verder te kijken, dan blijken er wel degelijk allerlei mogelijke oorzaken voor ME/cvs te zijn. Een aantal daarvan is zelfs goed te behandelen! Ook al kan dat niet altijd in Nederland. Schimmel is één van deze voorbeelden.
Vandaag hebben de drie patiëntenorganisaties voor mensen met ME/cvs een Ronde tafelgesprek commissie VWS inzake ME. Ik red het niet om erbij te zijn, en heb mijn verhaal daarom hier gedeeld. Dit heb ik geschreven: ...
Sinds de ME/cvs ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.
Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/cvs niet biomedisch vast te stellen valt. Volgens mij is ME/cvs wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/cvs-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/cvs heeft, of niet. Ze kunnen ME/cvs ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.
Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!
Dr. Christopher Sletten, lid van de Amerikaanse Bond van Psychologie Professionals (ABPP),verbonden aan de Mayo Kliniek, bespreekt het Centrale Sensitisatie Syndroom, dat de gangbare theorie voor de oorzaak van chronische pijn en andere chronische symptomen is. Een patiënt en/of een behandelaar die dit proces begrijpt, kan op zoek gaan naar een geschikte behandeling, zoals het Pijn Recuperatie Centrum (Pain Rehab Center, PRC) op de Campus van de Mayo Kliniek in Florida.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.