Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
ME/cvs zorgt er vaak voor dat de informatieverwerking vertraagd is, zodat het langer duurt om informatie te verwerken. Het maakt daarbij niet uit of de informatie nieuw of al bekend is.
Over hoe we ons leven (iets) makkelijker kunnen maken
Veel mensen met ME/cvs realiseren zich op een bepaald moment dat hulpmiddelen en/of persoonlijke ondersteuning hun leven (veel) makkelijker kunnen maken. Vaak moet je eerst “even” een drempel over, want het is niet eenvoudig om toe te geven dat je dingen niet meer zelf kunt. Maar als je die stap eenmaal hebt genomen, dan opent dat de deur voor mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er? En wat voor ondersteuning? Wat kan MIJ in MIJN situatie het beste helpen?
Tijdens de PFI-NL Spring Gathering op 25 mei was een van de activiteiten een Community Circle over toegankelijkheid en de pagan/heidense community. Het was voor het eerst dat dit thema zo expliciet aan de orde kwam tijdens een bijeenkomst van PFI Nederland. Wij kijken tevreden terug op deze interessante workshop, waar we een eerste stap hebben gezet naar meer vanzelfsprekende inclusiviteit.
Het is belangrijk om een gemeenschap te hebben waar je onder gelijkgestemden bent. Waar men je accepteert zoals je bent, waar je aan een half woord genoeg hebt. Kortom, waar je op je plek bent. Voor mij is dat de gemeenschap van transmannen. Alleen daar worden geen (onuitgesproken) aannames gedaan over mijn geslacht, mijn jeugd en/of mijn fysieke voorkomen. Alleen daar kan ik zonder verwachtingen volledig mijzelf zijn.
Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.
Op 25 mei gaf ik, samen met een vriendin, een workshop over toegankelijkheid en de pagan community (de heidense gemeenschap, dus). Deze workshop ging over de vele goden met een handicap, over wat pagans met een beperking de community kunnen leren, en over praktische tips voor een beter toegankelijke community. Mijn onderzoek naar goden met een handicap leverde een verrassend resultaat op!
Vorige zomer ben ik met een goede vriendin, die van mijn ME/cvs weet en heel begripvol is, een weekje wezen kamperen in een pod, een soort houten tent. Toen ik na 4 dagen vakantie doodop was, vroeg die vriedin me toch: "Wat maakt de vakantie dan zo vermoeiend voor je?"
50 jaar geleden, in 1969, erkende de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/cvs als een neurologische aandoening. Maar in Nederland wordt ME/cvs formeel nog altijd beschouwd als een psychosomatische ziekte. Op Wereld ME-dag staan we erbij stil dat Nederland 50 jaar achterloopt op de internationale concensus.
Lange tijd heb ik niets over SOLK willen schrijven, om meerdere redenen. Omdat ME/cvs geen SOLK is. Omdat ik de SOLK-mythe rondom ME/cvs niet wil aanmoedigen. Omdat de SOLK-mythe van een arrogantie getuigt die zijn weerga niet kent. Omdat… Maar ik merk dat de tijd gekomen is dat ik er wél iets over wil schrijven. Waarom? Om precies dezelfde redenen!