Every month I organise ME-Living room groups, meetings for people with ME/CFS. At these meetings we exchange experiences, share tips about our lives with ME/CFS, and make new contacts. I supervise 2 groups: every 1st Monday and every 3rd Wednesday of the month. (Click here for more info.) Because our experiences might be interesting for others as well, I will share the summaries of our conversations here.

I haven't been able yet to translate this summary. If you're interested to read this and automatic translators turn it into gibberish, please contact me.

Uitdagingen bij ME/CVS

• In nood leer je je vrienden kennen! Veel mensen van wie je dacht dat het goede vrienden waren, vallen weg als je chronisch ziek wordt.
• Sommigen van ons missen contact met andere mensen. Anderen hebben wel contact, maar het onbegrip van de omgeving maakt juist eenzaam. Door het onbegrip voel je je geïsoleerd van de anderen.
• Als je (veel) huisgebonden bent, dan leer je dus (bijna) geen of (heel) moeilijk nieuwe mensen kennen.
• Bij sociale contacten moet je altijd de investering afwegen tegen de opbrengst.
• Velen van ons ervaren een conflict tussen wat je geest nodig heeft en wat je lichaam kan. Je moet naar beide luisteren, maar dat kan ook om de beurt.
• Het is de kunst om een evenwicht te vinden tussen huishoudelijke klussen en sociale contacten.
• We missen vooral het delen van ervaringen met andere mensen.
• Belangrijk om te blijven beseffen: contacten leveren ook op! Het kost én geeft energie.
• Veel georganiseerde (ontmoetings)organisaties organiseren wekelijkse activiteiten, maar velen van ons hebben te wisselend energie om hieraan mee te kunnen doen.
• Eenzaamheid speelt breed: veel mensen hebben er op een of andere manier last van.

Vertellen over je ME/CVS

• Wat antwoord je op de vraag wat je doet? Sommigen zeggen dat ze een chronische aandoening hebben, anderen zeggen specifiek dat ze ME hebben, weer anderen mompelen wat. Conclusie: wat je zegt en wat je uitlegt, hangt af van de specifieke situatie en de persoon die het vraagt.
• Tip: wees duidelijk over je aandoening; breek het open! Dan weten mensen wat je wel of niet kunt en wat ze van je kunnen verwachten. Nieuwe mensen kennen je niet anders dan hoe je nu bent.
• Sommige familie/vrienden zijn sowieso geen praters. Dat kan het (extra) lastig maken.

Praktische tips

• Vrienden/kennissen bellen: toch contact, maar vaak minder intensief dan bezoek.
• Bellen via Skype, WhatsApp of Signal kan ook: gratis én met beeld mogelijk.
• WhatsApp en Signal zijn ook beschikbaar op de computer. Dat typt makkelijker.

Professionele ondersteuning

• WMO: huishoudelijke hulp, begeleiding bij administratie. Nadeel: het hangt sterk af van de persoon die het keukentafelgesprek doet, of je de noodzakelijke hulp wel of niet krijgt.
• Ondersteuning: Stichting MEE of Humanitas (www.humanitas.nl/themas/eenzaamheid/ en www.humanitas.nl/themas/thuis-administratie/) kunnen je ondersteunen, bijv. om de hulp te krijgen die je nodig hebt.
• Niet alle fysiotherapeuten begrijpen wat je wel en niet kunt.
  • Vraag eens “Wat weet u over ME/CVS?”
  • Geef uitleg over ME/CVS.
  • Geef de folder “ME en fysiotherapie” (gratis, te bestellen via mecvs1.e-captain.nl/?pid=shop).
  • Zoek zonodig een andere fysiotherapeut, die meer begrip heeft.

Tips voor nieuwe contacten

• Even iets drinken in café, film kijken in filmhuis, musical in theater, etc. Dan ben je er even uit en hoeft niet altijd veel energie te kosten.
• Kies voor een rustige cursus, bijv. meditatie of yoga.
• Ontmoetingscentra, bijv. vanuit de kerk, soos, wijkcentrum, Leger des Heils, etc.
• Uitjes, bijv. via 55+bus. Nadeel: niet voor mensen onder de 55 jaar.
• Maatjesprojecten, buddynetwerken, etc.
• Nieuwe mensen leren kennen (ontmoetingswebsite voor HBO+).
• Couchsurfing en meetings (ook binnen Nederland).
• Seats2meet (zakelijk netwerken, maar wordt breder gebruikt).

Deze bijeenkomst vond plaats in december 2017.