Every month I organise ME-Living room groups, meetings for people with ME/CFS. At these meetings we exchange experiences, share tips about our lives with ME/CFS, and make new contacts. I supervise 2 groups: every 1st Monday and every 3rd Wednesday of the month. (Click here for more info.) Because our experiences might be interesting for others as well, I will share the summaries of our conversations here.

I haven't been able yet to translate this summary. If you're interested to read this and automatic translators turn it into gibberish, please contact me.

Evenwicht vinden

Het vinden van een nieuw evenwicht vinden we best lastig. Het goed afstemmen van onze dagelijkse bezigheden, de dingen die gedaan moeten worden vs de leuke dingen. Of het evenwicht tussen werk vs de rest van je bezigheden (voor degenen die kunnen werken).

Voor degenen die werken, is het teruggaan in uren als het niet meer op te brengen valt, ook een moeilijk besluit. Daar komt altijd gedoe bij kijken: laat je je contracturen verminderen? (Dan vang je de financiële gevolgen dus volledig zelf op.) Of wil je je laten afkeuren voor een bepaald aantal uren? (Dat levert veel gedoe met je werkgever en het UWV op.) Sommigen hebben op een bepaald punt moeten besluiten dat werken niet langer haalbaar is.

Verdriet & rouw

Het hebben van een chronische aandoening die zo’n grote impact oip je leven heeft, doet pijn. We voelen het verdriet in onszelf. Dat is logisch en dat verdriet mag er ook zijn. Eigenlijk is dit rouwen om wat er niet meer is. Er is een rouwperiode nodig om daarmee in het reine te komen. We vinden het belangrijk om daar de tijd voor te nemen, die je nodig hebt!

Ook degenen die al langere tijd ziek zijn, voelen dat verdriet nog steeds. Ze moeten er soms nog steeds om huilen dat het leven zo anders is gelopen dan ze verwachtten. Dat gevoel gaat nooit helemaal weg, ook al voelt het wel anders dan in het begin.

Financiële gevolgen

Chronisch ziek zijn heeft ook financiële gevolgen: velen van ons moeten minder gaan werken (en hebben dus een lager inkomen) of ze krijgen een uitkering (wat altijd minder is dan je voorheen verdiende). Of ze krijgen helemaal niets, omdat hun partner teveel verdient.

Het is altijd slikken als je er op financieel vlak op achteruit gaat. Dan moet je inbinden en dat is -zeker in het begin- lastig. Voor mensen die chronisch ziek zijn, zoals wij, is het éxtra moeilijk. Want niet alleen moet je leren omgaan met je aandoening, maar je moet tegelijk ook nog leren omgaan met minder geld.
Bovendien worden veel van onze behandelingen en medicijnen niet vergoed, omdat ME/CVS niet regulier te behandelen valt. Dus hebben we extra kosten, die nergens vergoed worden. Dat vinden we wrang.

Mogelijkheden

Tegelijk zijn we positief ingesteld en zijn we blij met hoeveel er nog wél mogelijk is. We hebben ons leven anders ingericht of zijn daarmee bezig, waardoor er meer mogelijk blijkt te zijn dan we in het begin dachten. Afspraken kun je vaak plannen, zodat ze op een voor jou gunstig moment van de dag vallen. (Hoewel dat niet altijd mogelijk is.) Er zijn allerlei hulpmiddelen, zoals een e-bike, die het leven makkelijker maken.

Na verloop van tijd worden we er ervaren in om ons leven zó te plannen en in te delen, dat we niet over onze grenzen gaan. Of in elk geval veel minder vaak dan vroeger. Dat vergt oefening en is soms best lastig, maar het levert ook veel op.

Deze bijeenkomst vond plaats in juni 2017.