Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Toen ik chronisch ziek werd, had ik geen idee dat ik in een nieuwe wereld terecht zou komen. Een wereld met eigen regels, eigen normen en zelfs een eigen jargon. Waar groepen deze dingen normaal zelf verzinnen, zijn deze in Gehandicaptenland juist door de samenleving opgelegd. In deze column lees je vier woorden die speciaal voor mensen met een handicap gelden.
In het kader van de Dag van de Verborgen Armoede een artikel over verborgen armoede.
Zeven jaar geleden werd ik plotseling chronisch ziek. In één klap veranderde mijn leven totaal. Een ongeluk komt nooit alleen, want ik kon niet meer werken en belandde in de bijstand – en dát was nog wel mijn grootste handicap. Leven in armoede is mensonterend en wens ik mijn ergste vijand nog niet toe! Totaal onverwacht kwam er redding.
Van 25 tot en met 29 juli was de Bijzonder Mobiel 4 Daagse in Meijel. Rollers Dieuwertje en Jochem deden mee met hun elektrische aankoppelbikes. “Het was ontzettend leuk. Mooie routes, prachtige omgeving en hartelijke mensen. Wij doen volgend jaar weer mee!”
Ongeveer 2% van de mensen met ME ontwikkelt zeer ernstige ME. Dit zijn de mensen die 24 uur per dag, 7 dagen per week op bed liggen. Die niets meer kunnen. Die in een donkere kamer liggen, omdat gewoon daglicht overweldigend is. Die een hoofdtelefoon dragen, omdat dagelijkse geluiden te veel zijn.
Ruim 25 jaar is Jochem Verdonk betrokken bij allerlei belangenorganisaties voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Ondanks alle verschillen ziet hij ook belangrijke overeenkomsten. Het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenoten is zo’n overeenkomst. Wat maakt lotgenotencontact bijzonder?
Soms heb ik een goede dag en ga ik incognito naar buiten. Dan ben ik een roller die loopt. Een roller in vermomming, als het ware. Dat is een ontluisterende ervaring, die me weer even laat zien hoe makkelijk ik gewend ben geraakt aan het privilege van roller zijn.
Enkele jaren geleden kwam ik op het pad van het heidendom. Het sprak me aan en inmiddels beschouw ik mezelf als heiden. Niet lang nadat ik besloot dat ik “in de (heidense) leer” wilde gaan, werd ik chronisch ziek. Mijn aandoening brengt een aantal beperkingen met zich mee, waardoor mijn pad onverwacht anders werd.
Tijdens Regiotaxi- en Valysritten maak ik meestal een praatje met de chauffeur. Allerlei onderwerpen komen langs, van de honden van de chauffeur tot corona, van mijn handicap tot politiek. Vaak krijg ik ook de vraag of ik werk heb. “Jazeker”, antwoord ik dan. “Ik ben manager van een dynamisch team.”
De Online ME-Huiskamergroepen zijn bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Begonnen als bijeenkomsten in de woonkamer van oprichter Jochem Verdonk, vinden de bijeenkomsten inmiddels online plaats. In mei bestaan de groepen vijf jaar. Reden voor een terugblik én een vooruitblik
Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst en vliegwerk…