Validisme, oftewel apartheid in Nederland

Discriminatie (afbeelding: Ohmydearlife, via Pixabay)

Het leven met een handicap of chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Niet alleen heb je een persoonlijk proces te doorlopen, waarbij je moeten leren leven met je beperking, maar je hebt ook een sociaal proces aan te gaan, waarbij je moet leren omgaan met de vooroordelen vanuit je omgeving. Tot slot heb je ook nog te maken met maatschappelijke en financiële obstakels, want als je een beperking hebt, loop je onherroepelijk aan tegen het Nederlandse beleid van apartheid.

VN-verdrag Handicap

Eind 2006 hebben de Verenigde Naties het Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap aangenomen. Volgens dit VN-verdrag moeten mensen met een beperking net zo goed mee kunnen doen aan de samenleving als mensen zonder beperking.

Nederland heeft 10 jaar (!) nodig gehad om hierover na te denken. Pas op 14 juli 2016 is het VN-verdrag Handicap in Nederland in werking getreden. Er geldt nu een inspanningsverplichting: we moeten ons best doen om ervoor te zorgen dat mensen met een beperking dezelfde kansen en mogelijkheden hebben als mensen zonder beperking. Een echte verplichting voor gelijke kansen vindt Nederland vooralsnog te ver gaan.

Drie jaar later…

In december 2019 gaf het College voor de Rechten van de Mens een rapport uit over hoe de situatie van mensen met een beperking is veranderd sinds de invoering van het VN-verdrag. Het rapport was voorzichtig positief: ‘Voor de toegankelijkheid van goederen en diensten is al veel in gang gezet. Tegelijkertijd merken mensen met een beperking daar in hun dagelijks leven soms nog niet veel van en zijn er grote verschillen, bijvoorbeeld tussen fysieke en digitale toegankelijkheid.’ (1)

De positie van mensen met een beperking is verslechterd sinds 2016

Tegelijkertijd bracht de Alliantie VN-verdrag Handicap een zeer kritische schaduwrapportage uit: ‘Het gaat niet goed met het uitvoeren van het VN-verdrag Handicap in Nederland. […] Op veel gebieden is de positie van mensen met een beperking verslechterd sinds de invoering in 2016. De werkloosheid stijgt, armoede neemt toe, wachtlijsten in het speciaal onderwijs groeien en er zijn meer gedwongen behandelingen en opnames. Ook is er een tekort aan betaalbare aangepaste woningen.’ (2)

Uitgeput moe

Ongeveer 4 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Ik sleepte me door de dagen heen en liep er op mijn werk noodgedwongen de kantjes vanaf. Thuisgekomen viel ik op de bank in slaap, at nog wat en dook mijn bed in. Er was duidelijk iets ernstigs mis en dus meldde ik me al snel bij de huisarts.

Mijn huisarts had geen idee en stuurde me door naar een internist. Deze kon niets vinden en stuurde me onverrichter zake terug naar de huisarts. De huisarts sprak vervolgens de onvergetelijke woorden: ‘Fysiek is er niets mis, dus zal het wel psychisch zijn.’ Ik moest een screeningstest invullen, waar niets bijzonders uitkwam. Toen wist de huisarts het niet meer.

Medisch onbekend

Deze reactie van de huisarts tekent mijn leven van de afgelopen 4 jaar. Ik heb een aandoening waarvan de meeste artsen zelden of nooit gehoord hebben. Veel medici die de aandoening wel kennen, nemen deze niet serieus. Wetenschappers hebben geen idee wat de oorzaak is, en een medicijn bestaat (nog) niet.

Gelukkig bestaan er wel medicijnen die bij sommige patiënten (maar niet alle) bepaalde symptomen kunnen verlichten. In overleg met mijn specialist heb ik deze medicijnen stuk voor stuk uitgeprobeerd. Deze meeste van deze medicijnen waren off-label (3) of worden in Nederland beschouwd als supplementen. Dus zijn de kosten voor mijn eigen rekening. Ik kan deze kosten niet declareren bij mijn zorgverzekering en ook niet opvoeren bij mijn belastingaangifte.

Armoede

Mijn chronische ziekte betekent in mijn geval dat ik niet meer kan werken. Omdat ik hiervoor als zzp’er werkte, kwam ik dus in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt.

Maar ik heb dus wél bijkomende kosten, vanwege alle medicijnen die ik gebruik. Dat zijn die supplementen en vitaminen die ervoor zorgen dat ik kan functioneren zoals ik doe. Noch mijn zorgverzekering noch de Bijzondere Bijstand zijn bereid deze medicijnen te vergoeden, ook al worden ze voorgeschreven door reguliere artsen. Ze vinden het mijn ‘eigen keuze’, en dus moet ik het zelf betalen.

Ik maak gebruik van alle financiële toeslagen waar ik voor in aanmerking kom. Specifieke toeslagen voor chronisch zieken gaan aan mij voorbij, omdat mijn chronische ziekte niet voorkomt op de lijsten van ‘erkende chronische aandoeningen’. Daardoor kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort.(4)

Maar het zou maatwerk moeten zijn

Extra stap

Alle regelingen voor minima zijn erop gericht dat je zelf een stap extra zet. In principe vind ik dat niet verkeerd, maar het zou maatwerk moeten zijn. Die extra stappen kosten mij namelijk véél meer dan de gemiddelde persoon. De gevolgen op mijn leven zijn dus ook véél groter dan gemiddeld.

Een belangrijk deel van mijn energie ben ik dus kwijt aan het regelen van dingen, waarvoor ik geen geld heb. Die energie heb ik helemaal niet! Leven in armoede maakt de gevolgen van mijn chronische ziekte dus extra groot.

Een voorbeeld: de bijzondere bijstand voor mijn extra dieetkosten is een tegemoetkoming. De werkelijke kosten zijn ongeveer het dubbele van wat ik vergoed krijg. Noodgedwongen bak ik veel zelf, want dat is goedkoper. Dat kost me een dag energie per week.

Niet zichtbaar

Een lastig aspect van mijn aandoening is dat deze niet zichtbaar is. Als ik op straat loop, ziet niemand dat ik ernstig beperkt ben. Mijn energiebeperking kun je niet zien, mijn chronische pijn ook niet en de beruchte ‘hersenmist’ (cognitieve problemen) al helemaal niet. Daardoor word ik stelselmatig door mijn omgeving overschat.

In de bus of trein kan dat vervelend zijn, als medepassagiers vinden dat ik wel kan staan als het druk is en er stapt een ouder iemand of een blinde persoon in. Een tijd geleden heb ik inderdaad een nare discussie gehad met een medepassagier die bleef volhouden dat ik moest opstaan, terwijl ik uitlegde dat ik niet een half uur kan staan. Niet leuk, zo’n gesprek in een overvolle bus, waarbij overduidelijk was dat die medepassagier mij zeer onwellevend vond.

Geen WMO-indicatie

Het wordt pas écht vervelend als instanties je gaan overschatten. Zo krijg ik niet de hulp die ik nodig heb, omdat men zich niet kan voorstellen dat ik bepaalde dingen niet zelf kan. Sowieso denkt men dat je je eigen probleem kunt oplossen, zodra je het goed kunt uitleggen. (Een heel vreemde aanname – zelfkennis begrijpen instanties kennelijk niet.) En als je er dan ook nog gezond uitziet, denkt men al helemaal dat het wel mee valt.

Een voorbeeld: in januari 2018 heb ik gevraagd om administratieve ondersteuning, omdat ik niet de energie of de mentale capaciteit meer heb om dit zelf te doen. Mijn contactpersoon bij de WMO vond mij te goed voor een WMO-indicatie en verwees me door naar Humanitas.

Daar werken ze met vrijwilligers die het ‘samen met jou’ oppakken. Dat is niet wat ik nodig heb, want als ik de energie en de hersenkracht heb om mijn administratie samen met iemand anders te doen, dan kan ik het veel makkelijker en sneller alleen af. Dus klopte ik weer aan bij de WMO. Mijn contactpersoon verwees me door naar het maatschappelijk werk.

Daar hebben ze ook vrijwilligers en opnieuw heb ik de situatie uitgelegd. Deze keer heb ik expliciet benadrukt dat ik meer nodig heb dan iemand die het ‘samen met mij’ doet. Ondanks de afspraak was dat niet de praktijk, dus ik zat al snel weer bij de WMO.

Mijn contactpersoon wilde nog steeds geen WMO-indicatie afgeven, en heeft uiteindelijk besloten om mij persoonlijk te komen helpen. Een onwenselijke situatie, want ten eerste is dat niet hun expertise en ten tweede gaat deze situatie ten koste van mijn privacy. Maar het was dit of helemaal geen hulp, dus ik ben akkoord gegaan.

Het resultaat: mijn contactpersoon schrok van de stapel achterstallige post en schoot in de stress van wat er allemaal dreigde mis te gaan. Daarop heb ík mijn contactpersoon gerust moeten stellen, in plaats van andersom. Toen ik vroeg om namens mij te bellen naar instanties, omdat dat voor mij te inspannend zou zijn, gebeurde dat op de speaker en heb ik alsnog zelf het grootste deel van het gesprek moeten afhandelen. Dat kan ik wel, maar ik lig daarna 1,5 dag op bed om daarvan bij te komen.

Toevallig kwam ik via-via met een vrijwilliger in contact die me écht kan helpen. Deze vrijwilliger neemt dingen van me over en helpt me om beslissingen te nemen. Dus na 2 jaar aankloppen bij instanties heb ik eindelijk de hulp die ik nodig heb, ondanks de instanties.

Omdat men niets kan met mijn aandoening heb ik alles zelf moeten regelen

Bureaucratie

Het proces van ondersteuning aanvragen is vreemd geregeld in Nederland. Omdat men niets kan met mijn aandoening heb ik alles zelf moeten regelen. Het eerste jaar ben ik bezig geweest om de absolute basis te regelen: huishoudelijke hulp, bijstand (want zzp’er) en bijzondere bijstand (want dieet). Toen dat geregeld was, was het alweer tijd voor de verlenging van de huishoudelijke hulp. Dat duurde weer een kwartaal.

In mijn conditie was dit een dik jaar topsport. Ik ben een van de ‘gelukkigen’ die het in elk geval voor elkaar heeft kunnen krijgen. Maar ik heb hier wel een half jaar van moeten bij komen.

De bejegening door de Sociale Dienst is ronduit arrogant. De aanname lijkt te zijn dat alle mensen in de bijstand een grote afstand tot de arbeidsmarkt hebben. Ze moeten dus opgevoed worden, zodat ze daarna weer aan het werk kunnen.

Een voorbeeld: om bijstand te kunnen aanvragen moest ik mijn bedrijf uitschrijven uit het Handelsregister van de KvK. Vervolgens kreeg ik de verplichting om vrijwilligerswerk te gaan doen, want ‘ik moest weer leren om op tijd op afspraken te komen’. Pardon?!

Laatst werd ik weer opgeroepen om de vragenlijst van mijn aanmelding opnieuw door te nemen. Mijn nieuwe contactpersoon – de vierde in 3,5 jaar – had mijn dossier niet gelezen, want hij wilde ‘met een frisse blik’ kennismaken. Eén van de vragen was of ik voorheen wel eens betaald werk had gedaan. Deze vraag vond ik bijzonder kwetsend. Ten eerste is het vragen naar de bekende weg, want dit staat gewoon op mijn cv dat in mijn dossier zit. Ten tweede is het geen open vraag, maar een vraag met de aanname dat dat niet zo is. Een open vraag zou zijn: ‘Hoe heeft u tot nu toe in uw levensonderhoud voorzien?’

Na een uur praten was de conclusie van mijn contactpersoon. ‘Hmm, u heeft een hoge opleiding gehad. U heeft altijd gewerkt. Dus eigenlijk heeft u gewoon pech gehad?’ Ja, precies! Maar waarom moet elke contactpersoon zelf weer opnieuw tot die conclusie komen…

Hulpmiddelen

Toen ik eraan toe was om serieus naar hulpmiddelen te kijken, heb ik zelf onderzoek gedaan naar de mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er waar ik baat bij denk te hebben? Van lotgenoten had ik waardevolle tips gekregen, dus ik had een goed beginpunt voor mijn zoektocht. Ook ben ik bij een thuiszorgwinkel in mijn gemeente gaan kijken, maar die kwam niet verder dan het advies voor een rollator. In mijn geval een absoluut zinloze optie.

De meeste hulpmiddelen in mijn woning maken een heel groot verschil in mijn kwaliteit van leven, dus ik ben er goed mee geholpen. Helaas worden ze, net als mijn medicijnen, niet vergoed. Alles bij elkaar gaat het om circa 800 euro, geen misselijk bedrag en voor mij bijna een vol maandinkomen. Gelukkig kan ik de meeste hulpmiddelen wel opvoeren bij mijn belastingaangifte, met uitzondering van het duurste dat ik thuis heb staan: een rolstoel.

Eigen rolstoel

Die (opvouwbare) rolstoel was een uitprobeersel. Toen bleek dat ik er veel baat bij had, heb ik een echte rolstoel aangevraagd: een lichtgewicht rolstoel met een vast frame, op maat.

Het eerste wat mijn ergotherapeut vroeg, was ‘Maar werkt dat niet invaliderend?’. Nee, heb ik uitgelegd, zonder rolstoel blijf ik thuis en met rolstoel kan ik erop uit. Het werkt dus juist REvaliderend. Ik zag het kwartje vallen en mijn ergotherapeut was bereid om mijn aanvraag te ondersteunen.

De WMO stelde precies dezelfde vraag en ik heb ook hetzelfde antwoord gegeven. ‘Maar hoe doe je dat nu dan?’ wilde de consulent weten. Daarover kon ik heel kort zijn: niet! Toen pas begreep de consulent wat een rolstoel voor mij kan betekenen.

Ik begrijp dat men kritisch kijkt naar aanvragen voor hulpmiddelen. Maar het is triest dat aanvragen voor hulpmiddelen vanuit een kader van vooroordelen en standaard oplossingen beoordeeld worden. Als ikzelf op basis van mijn beperkingen tot de conclusie kom dat een rolstoel het beste antwoord op de vraag is, waarom kan een WMO-consulent dat dan niet? Die consulent doet niet anders dan de juiste hulpmiddelen aan de juiste persoon toewijzen.

Het probleem is het heersende beeld dat een rolstoel voor ‘gehandicapten’ is. Als je eenmaal een rolstoel hebt, dan ben je definitief uitgerangeerd. Dan ben je een ‘tweederangs burger’ geworden, en ben je de rest van je leven kansloos verloren.

Voor mij betekent mijn rolstoel pure vrijheid. Dankzij mijn rolstoel kan ik meer doen en is mijn wereld een stuk groter geworden! Nu kan ik bijvoorbeeld naar trainingen en workshops voor mijn vrijwilligerswerk gaan.

Dubbele handicap

Zeker in het begin vond ik het moeilijkste van mijn situatie dat ik in één klap te maken kreeg met twee ingrijpende beperkingen. Ik ben niet alleen chronisch ziek geworden, waardoor mijn leven volledig op zijn kop stond. Maar door mijn ziekte leef ik ook nog eens in armoede, wat ook op dagelijkse basis een bijzonder grote invloed heeft en veel stress geeft. Die stress maakte vooral de cognitieve problemen veel ernstiger dan ze toch al waren, en dat invalideert dus onnodig extra.

De regels zijn erop gemaakt om zoveel mogelijk mensen uit te sluiten

Exclusiebeleid

Het VN-Verdrag Handicap stelt dat mensen met een handicap gelijke kansen moeten hebben als mensen zonder handicap. In Nederland is dit verre van de realiteit, onder andere vanwege het aparheidsbeleid dat wij voeren.

Om te beginnen zijn de regels erop gemaakt om zoveel mogelijk mensen uit te sluiten. We zijn zó ontzettend bang voor misbruik van voorzieningen dat we het kind met het badwater weggooien. Vele mensen die voorzieningen nodig hebben om een menswaardig leven te kunnen leiden, komen niet in aanmerking voor deze ondersteuning.

Verder is het systeem erop gericht om mensen op hun plek te houden. Iedereen die iets nodig heeft, krijgt nét voldoende om het hoofd boven water te kunnen houden. En instanties houden je zo bezig dat je geen tijd of energie overhoudt om je situatie te verbeteren.

Tot slot heerst er grote bureaucratie bij allerlei instanties. Zodra je ondersteuning of hulpmiddelen nodig hebt, loop je hier hard tegen aan. Een goed voorbeeld zijn bepaalde aanvragen die elk jaar opnieuw gedaan moeten worden, en die elk jaar opnieuw goedgekeurd worden.

Ik voel me ver-ontwaardigd door het systeem, want de regels tasten mijn menselijkheid aan. Ik weiger echter zielig achter de geraniums te gaan zitten. Dat vraagt de nodige inzet, want het systeem van regels werkt dit actief tegen.

Dus die gelijke kansen zijn vooralsnog een utopie, waar ik alleen maar van kan dromen.

[Dit artikel is eerder verschenen in anarchistisch kwartaalblad "Buiten de Orde", nummer 1, 2020. Thema van deze uitgave is validisme.]

Noten

1 Citaat uit het artikel: VN-verdrag handicap, te vinden op www.mensenrechten.nl in het mensenrechtendossier VN-verdrag handicap.

2 Catrien, ‘Positie van mensen met een beperking gaat achteruit ondanks VN-verdrag Handicap’, op: www.nietsoveronszonderons.nl.

3 Off-label gebruik: een geneesmiddel wordt niet volgens de geregistreerde indicatie voorgeschreven. Sinds de Geneesmiddelenwet uit 2007 is dit aan strengere eisen gebonden.

4 Zie mijn blog ‘Leven rond de armoedegrens door ME/cvs’, op: www.jochemverdonk.nl.

Reacties

HandicapNL heeft een belangrijk deel van dit artikel op hun site overgenomen. Wat leuk!

Dit verscheen op 19 maart 2021 op hun website.

Reactie toevoegen