Politiek: ik wil eerlijke toegang tot voorzieningen!

Eerlijke toegang tot voorzieningen!

Vandaag hebben de drie patiëntenorganisaties voor mensen met ME/CVS een Ronde tafelgesprek commissie VWS inzake ME. Ik red het niet om erbij te zijn, en heb mijn verhaal daarom hier gedeeld.

Dit heb ik geschreven:
Jochem, 44 jaar.

Ik heb sinds 3,5 jaar ME, en kan niet meer werken. Het eerste jaar ben ik bezig geweest om de absolute basis te regelen: huishoudelijke hulp, bijstand (want zzp'er) en bijzondere bijstand (want dieet). Toen dat geregeld was, was het tijd voor de verlenging van de huishoudelijke hulp. Dat duurde weer een kwartaal.
In mijn conditie was dit een dik jaar topsport. Ik ben een van de "gelukkigen" die het in elk geval voor elkaar heeft kunnen krijgen. Maar ik heb hier wel een half jaar van moeten bij komen.

ME, fibromyalgie en POTS komen niet voor op de lijsten van "erkende chronische aandoeningen", dus alle toeslagen voor chronisch zieken gaan aan mij voorbij. Maar de extra kosten heb ik wel, o.a. voor hulpmiddelen en medicijnen.
Kortom, ik kreeg niet alleen te maken met een chronische ziekte, die mijn leven volledig op de kop zette, maar kreeg meteen ook te maken met armoede en financiële zorgen.
De financiële ellende zorgde voor extra stress, wat het laatste was wat ik op dat moment nodig had. De stress maakte vooral de cognitieve problemen veel ernstiger dan ze toch al waren. De situatie maakte me wanhopig.

Sinds een tijd heb ik diverse hulpmiddelen in huis, die ik nodig heb voor de gewone dagelijkse bezigheden, zoals koken en douchen. (Zelf betaald, want niet vergoed). Verder gebruik ik verschillende medicijnen, o.a. pijnmedicatie, die ervoor zorgen dat mijn gezondheid redelijk stabiel blijft. (Ook op eigen kosten, want niet vergoed.)

Ik kom rond dankzij de wekelijkse pakketten van de Voedselbank. Ik vind het gênant dat dit in een land als Nederland blijkbaar niet anders kan...

Wat ik nodig heb? Regelgeving die mensen écht ondersteunt! (In plaats van regels die zoveel mogelijk mensen proberen uit te sluiten.)

#PolitieksteunME #ZorgbetervoorME #canyouseeMEnow

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.