Over ME, CVS en ME/CVS

ME, CVS en ME/CVS

Er is veel discussie over de benamingen ME, CVS en ME/CVS. Op deze site zal ik “ME/CVS” gebruiken. Hieronder leg ik graag uit waarom.

Definities

Maar eerst de definities, zodat we weten waar we het over hebben:
- ME staat voor myalgische encefalomyelitis, wat wijst op ontstekingen in hersenen (encefalitis) en/of ruggenmerg (myelitis), die gepaard gaan met spierpijn (myalgie).
- CVS staat voor chronischevermoeidheidssyndroom, wat wijst op langdurig vermoeid zijn.

ME, CVS of ME/CVS?

Volgens sommigen zijn ME en CVS synoniemen voor dezelfde ziekte. Volgens anderen gaat het om verschillende aandoeningen. De discussies over de beste benaming kunnen soms zeer fel zijn.

Medisch gezien kent Nederland alleen de diagnose CVS en niet de diagnose ME, ook al heeft de Wereldgezondheidsorganisatie juist ME erkend.
De meeste wetenschappers gaan ervan uit dat ME en CVS twee verschillende namen voor dezelfde aandoening zijn, ondanks de variaties in (ziekte)definities.
Het advies van de Gezondheidsraad aan de overheid, van maart 2018, spreekt over ME/CVS.
De belangenorganisaties voor mensen met ME en/of CVS gebruiken ook het combinatiebegrip ME/CVS.

Persoonlijk ben ik niet gelukkig met de naam CVS voor de aandoening, omdat het slechts één van de vele kenmerken eruit licht. En dan nog niet eens het belangrijkste kenmerk!
We noemen reuma toch ook geen “kromme-vingersziekte”? Of astma “piepende-ademhalingsaandoening”? Of diabetes “altijd-dorstsyndroom”? Waarom heet ME/CVS dan wel “chronische-vermoeidheidssyndroom”?!
Omdat we in Nederland vooralsnog geen keuze kunnen maken en “ME/CVS” de meest gangbare benaming is, zal ik me hierbij aansluiten.

Overigens, volgens de Nederlandse criteria heb ik CVS en volgens internationale criteria heb ik ME. Dat is misschien nog een andere reden om het over ME/CVS te hebben! ;-)

Erkenning

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft al in 1969 ME erkend als chronische neurologische aandoening. Het is sindsdien ook opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD), hét internationale handboek voor alle lichamelijke, zintuiglijke, psychische en verstandelijke aandoeningen.
In de huidige editie van de ICD, de ICD-10, wordt ME geclassificeerd onder de “Neurologische aandoeningen”, in de subcategorie “Andere aandoeningen van de hersenen” als “Postviraal vermoeidheidssyndroom” of “Benigne myalgische encefalomyelitis” (code G93.3). In het register verwijst de ICD bij CVS naar deze code.

Enkele jaren later heeft de Nederlandse overheid CVS als psychosomatische (!) aandoening erkend. CVS is in 1999 erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium, wat wettelijk is vastgelegd in een Algemene Maatregel van Bestuur. In 2012 heeft het ministerie van VWS de richtlijn “Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)”, kortweg Richtlijn CVS, vastgesteld. Deze richtlijn voor zorgverleners beschrijft de beste zorg voor mensen met CVS. Nederland kent geen diagnose “ME”.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.