Mijn ervaringen bij de Vermoeidheidkliniek

Jochem

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd.

Ze waren erg duidelijk dat genezing niet mogelijk is. (Dat wist ik al, maar het is goed dat ze daar zo duidelijk over zijn.) Het is niet expliciet gezegd, maar de impliciete toezegging was wel een goede kans op verbetering van mijn situatie. Ze werden niet specifiek over wat ze me precies konden bieden of wat hun behandeling voor mij persoonlijk zou inhouden. Eerlijk gezegd heb ik er zelf na één of twee pogingen ook niet verder naar gevraagd.

Bij aanmelding had ik een goed evenwicht: binnen de grenzen van mijn mogelijkheden kon ik redelijk doen wat ik wilde. Dankzij 1x per 1 à 2 weken sessies bij een fysiotherapeut om de hoek had ik geen chronische pijn. Nu ben ik iemand die (binnen de mogelijkheden) het maximale uit het leven wil halen. Daarom was ik erg benieuwd of de Vermoeidheidkliniek mij kon helpen om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren, door het evenwicht in gunstige richting te verschuiven.

Helaas waren de resultaten totaal anders: na 3 maanden kreeg ik last van stijve spieren en na nog eens 3 maanden was ik nagenoeg bedlegerig geworden. Mijn energieniveau was zeer veel lager en mijn cognitieve problemen zeer veel groter dan voor de behandeling. In een half jaar tijd was ik veranderd in een zombie en ik had het zelf niet eens door (want daarvoor was ik cognitief veel te ver heen).
Een maand later (7 maanden na de start van deze behandeling) kwam ik door pure wanhoop in een crisis. Ik had àlles gedaan wat de behandelaars mij aanrieden, voor zover mogelijk. Steeds opnieuw kreeg ik andere ontspanningsoefeningen en meditaties mee, die ik ook niet kon doen (omdat ik daar niet de energie voor had). Steeds opnieuw kwam de boodschap neer op: “dan doe je dus nog steeds te veel”.
Dankzij deze crisis ontdekte ik zelf (!) dat ik ernstige chronische pijn had. Dit heb ik zelf (!) opgelost met pijnstillers. Het verschil was verbijsterend: binnen enkele dagen waren mijn spieren losser, had ik minder pijn, had ik meer energie en had ik minder last van hersenmist.

Vanzelfsprekend heb ik hierover vragen gesteld aan de Vermoeidheidkliniek. De reacties waren absurd: van verbaasd, tot ongelovig, tot ontkennend. Ik ben zelfs op het matje geroepen om me te verantwoorden voor vermeende uitspraken. Directeur Pierre de Roy heeft mijn (kritische) vragen stelselmatig genegeerd, en heeft gesuggereerd dat mijn herstel dankzij hun behandeling was. (Dat is zeer zeker niet het geval.) De briefwisseling vind je hier.
Eén behandelaar heeft toegegeven dat er "in mijn geval inderdaad fouten zijn gemaakt". Officiële excuses blijven echter uit.

Ik vind het waanzinnig dat een team van specialisten in chronische vermoeidheid en chronische pijn 5 maanden lang op geen enkele manier op het idee komt dat er wel eens sprake zou kunnen zijn van chronische pijn.
Natuurlijk blijft een behandeling mensenwerk en kunnen we fouten nooit 100% voorkomen. Dat vraag ik ook niet. Maar ik verwacht wel dat zorgverleners adequaat reageren, als ze atttent worden gemaakt op een fout. Dat is in dit geval dus ook niet gebeurd.
Ik voel me niet gezien, niet gehoord en niet serieus genomen door de Vermoeidheidkliniek. Ik vind het schandalig dat ze een patiënt op deze manier in de kou laten staan, zeker na hun eigen medische blunder die me bijna het leven heeft gekost.

Inmiddels zijn we 5 maanden verder en gaat het gelukkig veel beter met me. Ik ben terug bij mijn eigen fysiotherapeut en doe daarnaast ook haptotherapie. (Beide op eigen intiatief, en met een forse eigen bijdrage.) Na 4 maanden de maximale dosis aan pijnstilling nodig gehad te hebben, ben ik er sinds een paar weken weer vanaf. Qua energie ben ik ook bijna weer terug op het niveau waar ik was, voordat ik aan de behandeling begon. De cognitieve problemen zijn ook veel minder, maar het zal langer duren voordat ik cognitief weer terug ben op het niveau van voor de behandeling. Dit alles dus ondanks de behandeling bij de Vermoeidheidkliniek.

De behandeling van de Vermoeidheidkliniek blijkt volledig gebaseerd te zijn op acceptatie (acceptance and commitment therapy, ACT) en leven naar je mogelijkheden (pacing). Dat was me bij de intake niet verteld.

Mijn advies

Als acceptatie je probleem is, dan zit je bij dit centrum goed. (Hoewel je daarvoor niet per se bij een multidisciplinair team hoeft aan te kloppen. Dan kun je ook terecht bij een willekeurige psycholoog die gespecialiseerd is in acceptatie.)

In alle andere gevallen zou ik een andere behandelaar aanbevelen, zoals Stichting Cardiozorg in Hoofddorp of het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam.

Reacties

Hi Jochem, ik ben ook onder behandeling bij de vermoeidheidkliniek, maar dan in Lelystad. Vooralsnog heb ik er gelukkig wel baat bij, ik denk dat acceptatie en leven naar mijn mogelijkheden voor mij wel de grootste issues zijn op dit moment. Ik weet het ook pas sinds een paar maanden. Ik vroeg mij af, heb je ervaring met de andere behandelaars die je aanraadt? Want stiekem hoop ik natuurlijk dat er meer verbetering in zit dan wat ik nu ervaar. Ik hoor het graag!

Groet, Merel

Hi Merel,

Toen ik ca. 4 jaar geleden ziek werd, ben ik in eerste instantie bij Stichting Cardiozorg geweest. Daar ben ik 2 jaar lang naar volle tevredenheid onder behandeling geweest.

De intake bestond in mijn geval uit een lange anamnese, een inspanningstest en een test op fibromyalgie. Ik had al veel bloedonderzoeken laten doen, dus die waren niet meer nodig. Op mijn verzoek is ook een slaaptest gedaan, want ik wilde eventuele slaapproblemen graag uitsluiten.
Die inspanningstest levert ook een maximale hartslag op. Dat is belangrijk om te weten, omdat die bij mensen met ME/cvs is verlaagd. (Een tastbaar bewijs dat er iets mis is!) Als je over die maximale hartslag heen gaat, krijg je PEM. Als je eronder blijft, in principe niet.
Aanvankelijk is er bij mij geen kanteltafeltest gedaan, omdat ik niet de klassieke symptomen van orthostatische intolerantie (OI) heb. Maar na 2 jaar heb ik wel een test gedaan en bleek ik ook POTS (een vorm van OI) te hebben.

In overleg heb ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd, met wisselend succes. Uiteindelijk wel medicatie gevonden waar ik enige baat bij heb.
In overleg heb ik ook sportfysiotherapie gedaan (waar ik mijn grenzen heb geleerd) en een ergotherapeut aan huis gehad (die een paar goede tips had).

Het voordeel van Stichting Cardiozorg vind ik dat alleen het 1e (en eventueel 2e) consult in de kliniek is, en alle volgende consulten in principe telefonisch gebeuren. Dat scheelt heel veel reizen, en bespaart dus heel veel energie!
Er is ook een financieel voordeel: met een restitutiepolis is dit de enige behandelaar zonder eigen bijdrage. (Met een in natura-polis moet je even navragen of je zorgverzekering een contract met Stg Caradiozorg heeft. Zo niet, dan heb je alsnog een eigen bijdrage.)

Over het CVS/ME Medisch Centrum hoor ik dat ze nog meer onderzoeken doen, zoals een concentratietest en reactietest. Zij werken ook met een hartslagmeter, zodat je kunt bijhouden of je over je maximale hartslag heen gaat. En zo ja, in welke gevallen dat is, zodat je je gedrag daarop kunt aanpassen.
Ik overweeg om later dit jaar, als ik bijgekomen ben van mijn slechte ervaringen bij het VK, om hier bij aan te kloppen om eens te kijken of ik hier nog weer iets nieuws kan leren...

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.