ME/cvs & ziektecriteria: over het belang van verschillende definities

ME/cvs & ziektecriteria: over het belang van verschillende definities

De laatste weken is er weer veel te doen over criteria bij ME/cvs. De ene organisatie is een voorstander van de Internationale Consensus Criteria (ICC), de andere organisatie wil een zo breed mogelijke doelgroep. Wat is nu het beste? Ik vind dat je niet één vaste definitie voor onze doelgroep kunt gebruiken, want de definitie hangt af van je doel. In dit artikel leg ik uit waarom dat zo is.

Op dit moment woedt er in ME/cvs-land opnieuw een stevige discussie over criteria. De ene organisatie wil een brede definitie, want zij zijn er voor “alle mensen met ME/cvs”. De andere organisatie wil een smallere definitie, want zij zijn er “alleen voor mensen met ME/cvs”.
Opvallend is dat niemand door lijkt te hebben dat praten over definities en doelgroepen alleen zin heeft, als je ook praat over het doel van die definities. Maar over die doelen hoor ik tot nu toe erg weinig. Dat maakt dat ik me afvraag of deze organisaties wel goed weten waar ze het over hebben. Want criteria zijn per doel verschillend!

Hieronder leg ik uit waarom dat zo is. Ik maak daarbij onderscheid tussen 4 verschillende doelen:

  1. Wetenschappelijk onderzoek
  2. Diagnose & behandeling
  3. Achterban
  4. Statistieken

Met deze vier punten heb ik de belangrijkste doelen te pakken. (Hoewel er vast nog meer te bedenken zijn.)

Doel 1: wetenschappelijk onderzoek

Als je wetenschappelijk onderzoek naar een ziekte wilt doen, dan is het belangrijk dat je absoluut zeker weet dat je de juiste doelgroep te pakken hebt. Dat betekent dat je de meest nauwe criteria moet gebruiken. De criteria die zoveel mogelijk mensen uitsluiten, dus. Alleen op deze manier weet je 100% zeker dat je de gewenste doelgroep hebt.

Het nadeel van deze manier is dat je ook mensen met ME/cvs uitsluit van je onderzoek. Maar dit nadeel weegt niet op tegen het grote risico van soepelere criteria: dat je ook mensen met andere aandoeningen toelaat tot je onderzoek. Dat moet je voorkomen! Want als je ongemerkt mensen met andere aandoeningen in je onderzoek toelaat, dan meet je niet meer wat je wilt onderzoeken. Dat betekent namelijk dat je resultaten van je onderzoek niets meer waard zijn.

Een voorbeeld: in vele wetenschappelijke onderzoeken naar ME/CVS zijn de (ruime) Fukuda-criteria gebruikt. De resultaten zijn vaak dat beweging goed is voor mensen met cvs en/of chronische vermoeidheid. Het probleem met deze conclusie is dat veel mensen met “chronische vermoeidheid” helemaal geen ME/cvs hebben. Die hebben om andere redenen last van chronische vermoeidheid, zoals een burn-out of chemotherapie. Voor deze mensen is het vaak goed om meer te bewegen en zo weer conditie op te bouwen. Maar voor mensen met ME/cvs gaat dit meestal niet op. Door de post-exertionele malaise (PEM) put veel beweging juist uit. Het advies om “meer te bewegen” heeft bij ME/cvs dus vaak juist een averechts effect!

Wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs zou dus altijd de ICC moeten gebruiken om de doelgroep vast te stellen. Alleen zo kun je garanderen dat je alleen en uitsluitend mensen met ME/cvs in je onderzoek betrekt.

Doel 2: diagnose & behandeling

We zouden het bijna vergeten, maar het stellen van een diagnose is helemaal geen doel op zich. Diagnoses zijn een manier om artsen te helpen om tot de best passende behandeling voor een patiënt te komen. Die behandeling is natuurlijk waar het uiteindelijk om gaat, want een patiënt heeft klachten en wil daar graag en zo snel mogelijk weer vanaf.

Daarom is het voor het stellen van een diagnose veel minder belangrijk of een patiënt wel of niet voldoet aan strikte of vrijere criteria. Wat vooral belangrijk is, is of de aangeboden behandeling helpt. En patiënten behandelen is per definitie maatwerk (of zou dat moeten zijn), want elke arts weet dat geen twee patiënten hetzelfde zijn. Dus de ervaring van een arts en de menselijke maat moeten leidend zijn bij een behandeling.

Een voorbeeld: als artsen alleen de meeste strikte criteria zouden gebruiken bij het stellen van diagnoses, dan zouden veel mensen met ME/cvs geen of een verkeerde diagnose krijgen. (Nu gebeurt vaak hetzelfde om een andere reden: artsen kennen ME/cvs vaak niet of “geloven er niet in”.) Zonder diagnose krijg je geen behandeling en met een verkeerde diagnose krijg je een verkeerde behandeling. We kennen allemaal de gevolgen: velen van ons worden onnodig zieker, en hebben geen recht op noodzakelijke voorzieningen.

Kortom, bij ME/cvs kunnen artsen zowel de IOM-criteria, als de ICC, als de CC als de Fukuda-criteria gebruiken om tot een diagnose te komen. Het zou aan te bevelen zijn als artsen meerdere criteria bij de diagnose zouden gebruiken én dit bij de diagnose erbij zouden vermelden. Bijv. “Patiënt heeft ME volgens de ICC en cvs volgens Fukuda. De diagnose ME/cvs werd dus gesteld.” of “Patiënt voldoet aan de criteria volgens Fukuda en het IOM, maar niet aan de ICC. De diagnose is dus cvs/SEID.”
Bij de behandeling is het vooral belangrijk dat artsen kennis hebben van ME/cvs, en dus bekend zijn met PEM en de desastreuze gevolgen van te veel inspanning. Ook moeten ze kennis hebben van de bekende bijkomende aandoeningen, zoals orthostatische intolerantie en/of cognitieve problemen, want deze moeten ook behandeld worden, door de arts zelf of via doorverwijzing naar een andere specialist. Arts en ME/cvs-patiënt kunnen zo samen tot de best passende behandeling voor de individuele patiënt komen.

Doel 3: achterban

De meeste organisaties voor mensen met een handicap en/of chronische ziekte zijn flexibel in hun doelgroep. Ze zijn er primair voor mensen met aandoening X en op die groep richten ze hun beleid. Maar iedereen die zich door de organisatie aangesproken voelt of zich bij hen thuisvoelt, is welkom om lid te worden. Vaak geldt hetzelfde voor deelname aan activiteiten.

Bij de bestaande organisaties voor mensen met ME/cvs staat lidmaatschap open: iedereen kan lid (van een vereniging) resp. donateur (van een stichting) worden. Allemaal zetten ze zich in voor “mensen met ME/cvs”. Ook al verschillen deze organisaties over de beste criteria voor de achterban.

Een voorbeeld: De ME Vereniging richt zich (als enige) nadrukkelijk op “mensen met ME”. Ze sluiten mensen met cvs niet uit van lidmaatschap, maar ze zijn ook niet echt welkom. Deze organisatie is met ca. 250 leden de kleinste van alle organisaties. De ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid hebben elk een veel grotere achterban. Ze bereiken dus meer mensen en hebben daarom ook meer invloed als patiëntenvertegenwoordigers bij o.a. de politiek.

Vermoeden van ME/cvs

Bij ME/cvs speelt nog iets anders mee: ME/cvs is relatief onbekend bij artsen. Bovendien denken veel artsen nog altijd dat het een “uitsluitingsdiagnose” is. Daardoor duurt het vaak jaren voordat mensen met ME/cvs daadwerkelijk de juiste diagnose krijgen. (Overigens is dit niet uniek voor ME/cvs. Er zijn vele aandoeningen waar artsen “moeite” mee hebben, zodat patiënten vaak jarenlang moeten zoeken naar de juiste diagnose.)

Daarom richten de meeste organisaties zich op mensen met (een vermoeden van) ME/cvs. Ze zijn er dus niet alleen voor mensen met een diagnose, maar ook voor mensen die vermoeden dat ze ME/cvs hebben. Zo komen we meteen bij een belangrijke taak voor de organisaties: zij geven informatie over ME/cvs, zodat patiënten met deze kennis zelf naar een ME/cvs-specialist kunnen gaan.

ME en/of cvs

Omdat de meeste artsen nog de (verouderde) Richtlijn CVS uit 2013 volgen, wordt in Nederland dus vooral de diagnose “cvs” gesteld. Alleen de weinige ME-specialisten stellen daarbij ook de diagnose “ME” (indien van toepassing, natuurlijk). Dit is een belangrijke reden waarom organisaties voor mensen met ME/cvs het nadrukkelijk over “ME/cvs” hebben. Ook al geeft (bijna) iedereen de voorkeur aan de term “ME”, omdat de consensus is dat de term “cvs” misverstanden in de hand werkt.

Doel 4: statistieken

Voor mensen met ME/cvs zijn statistieken vaak niet zo interessant, maar voor de politiek en beleidsmakers wél. Zij baseren hun beleid immers op cijfers.

Zo wil de politiek graag weten hoeveel mensen met ME/cvs er precies zijn, maar op dit moment is er niemand die dat weet. Veel artsen kennen de aandoening ME/cvs onvoldoende (of “geloven er niet in”), zodat mensen met ME/cvs vaak andere (en dus verkeerde) diagnoses krijgen. Daardoor duurt het gemiddeld 5 jaar voor een patiënt de diagnose ME/cvs krijgt.
Als artsen beter op de hoogte zouden zijn, zouden veel meer patiënten veel eerder de juiste diagnose krijgen. Dan zou de politiek veel beter weten hoe groot de groep mensen met ME/cvs werkelijk is!

Een voorbeeld: Het UWV houdt cijfers bij over diagnoses bij hun cliënten. Veel arbo- en verzekeringsartsen geven mensen met ME/cvs echter niet de daarvoor bedoelde code N690 *, maar allerlei andere codes. Voor de beoordeling maakt de code niet veel uit, omdat artsen het werkvermogen (zouden moeten) vaststellen aan de hand van wat iemand wel of niet kan. Voor de statistieken maakt het wel een groot verschil! Het UWV weet dat hun cijfers over cliënten met ME/cvs slechts “het topje van de ijsberg” zijn. Iedereen weet dat het eigenlijke percentage veel hoger ligt. Maar dat krijgen we niet boven tafel, omdat mensen dus de verkeerde code krijgen.

* UWV-artsen gebruiken voor diagnoses de CAS-codes, de Classificaties voor Arbo en SV. Deze CAS-codes zijn gebaseerd op de indeling uit de International Classification of Diseases, 10e editie (ICD-10) van de Wereldgezondheidsorganisatie. In de ICD-10 heeft ME/cvs de code 93.3; in de CAS-codes is dat vertaald naar N690.

Behandeling

Statistieken zijn ook interessant om de effectiviteit van behandelingen te meten. Nu patiënten steeds meer worden gezien als “zorgconsumenten” moeten zorgverleners steeds meer met elkaar concurreren. Zij worden o.a. beoordeeld op hun resultaten. Als artsen een (ruime) definitie van ME/cvs gebruiken, zoals de Fukuda-criteria, dan zullen hun herstel- en verbetercijfers heel anders zijn dan van artsen die striktere criteria, zoals de ICC, volgen. Het is belangrijk dat dit in hun cijfers duidelijk gemaakt wordt!

Een voorbeeld: De Vermoeidheidkliniek was eerder dit jaar (opnieuw) in opspraak, o.a. omdat ze verbetercijfers van “rond de 90%” claimen. Deze kliniek is er voor mensen met ME/cvs, fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Hun arts stelt ME/cvs vast aan de hand van de Richtlijn CVS, en gebruikt dus de (ruime) Fukuda-criteria. Diverse mensen hebben gevraagd naar een splitsing van hun cijfers per aandoening. Helaas is er nog geen antwoord op deze vragen gekomen.
Het CVS/ME Medisch Centrum en Stichting Cardiozorg zijn gespecialiseerd in ME/cvs en stellen de diagnose volgens zowel de ICC als de Richtlijn CVS. Zij bedienen dus (deels) een andere patiëntengroep, en hebben dan ook andere cijfers.

Concluderend: als het gaat om statistieken is het niet eens zo belangrijk welke criteria worden gebruikt. Het is vooral belangrijk dat iedereen (zoveel mogelijk) dezelfde criteria gebruikt. Alleen zo kun je garanderen dat cijfers onderling uitwisselbaar zijn. Dat is op dit moment echter nog niet het geval.

Tags: 

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.