ME/cvs en de SOLK-mythe

Cartoon. Zieke man ligt in bed, verbonden aan een hartmonitor. Vrouwelijke arts staat naast het bed en denkt: "Everything checks out normal" (alles is normaal).

Lange tijd heb ik niets over SOLK willen schrijven, om meerdere redenen. Omdat ME/cvs geen SOLK is. Omdat ik de SOLK-mythe rondom ME/cvs niet wil aanmoedigen. Omdat de SOLK-mythe van een arrogantie getuigt die zijn weerga niet kent. Omdat… Maar ik merk dat de tijd gekomen is dat ik er wél iets over wil schrijven. Waarom? Om precies dezelfde redenen!

Wat is SOLK?

SOLK is de afkorting voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Solknet.com schrijft hierover het volgende:

“Somatisch betekent “lichamelijk”. Het gaat dus om lichamelijke klachten die niet kunnen worden verklaard door een medische oorzaak, klachten die langer duren dan gebruikelijk, die niet overgaan, die in de loop van de tijd erger worden, zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam of die steeds wisselen. Een verklaring kan gevonden worden in stress en alledaagse zorgen, alhoewel dat voor de cliënt niet altijd even duidelijk is.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

Tot zover een prima uitleg over SOLK. Er zijn inderdaad mensen die door spanning, stress of trauma fysieke klachten ontwikkelen. Die fysieke klachten zijn op zijn minst zeer vervelend, en kunnen soms buitengewoon pijnlijk, belemmerend en/of invaliderend zijn.

De symptomen uiten zich fysiek, maar toch hebben ze een psychische oorsprong. Daarom is een behandeling die zich richt op de achterliggende psychische problemen, de aangewezen aanpak. De resultaten van een SOLK-behandeling kunnen in deze gevallen (zeer) positief zijn.

Misleidende info

Maar dan gaat de uitleg over SOLK als volgt door:

“De klachten zijn bekend onder verschillende syndroomnamen, zoals hyperventilatie, spanningshoofdpijn, nekpijn, whiplashsyndroom, rsi, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, overspanning, burnout, prikkelbare darmsyndroom en (lage) rugpijn.” (geraadpleegd op 31 maart 2019)

En hier gaat de tekst mijns inziens ernstig de fout in. Want hier worden fysieke klachten met een psychologische achtergrond op één hoop gegooid met chronische ziektes met een fysieke achtergrond. Dat is een incorrecte en misleidende voorstelling van zaken, die patiënten (en hun omgeving) op het verkeerde been zet. Dat brengt mensen in een kwestbare positie hoop op herstel die irreëel is. En als “bonus” krijgen ze ook nog een (psychische) oorzaak van hun klachten aangepraat, die er helemaal niet is!

Arrogante medici

Dit soort bejeging door artsen en andere zorgverleners staat bekend als gaslighting, epistemic injustice en questioning. Gaslighting betekent dat je mensen laat twijfelen aan hun geheugen, perceptie en verstand. (Dit woord danken we aan de film "Gaslight".) Epistemic injustice is het fenomeen dat artsen onze kennis over onszelf niet serieus nemen, omdat het wordt gezien als onderdeel van onze aandoening. En questioning houdt in dat zorgverleners twijfelen aan onze ideeën, overtuigingen, etc (o.a. vanwege epistemic injustice).

Dit is de houding van de onfeilbare Herr Arzt die in zijn witte jas hoog boven de mensheid verheven staat. Een houding die door pure zelfingenomenheid en arrogantie mensenlevens kost. En niet alleen in het geval van mensen met ME/cvs; veel patiënten krijgen hiermee te maken.
De wetenschappelijke literatuur is er duidelijk over: SOLK-behandelingen met CGT en GET werken niet tot zeer averechts bij mensen met ME/cvs (zie de referenties onderaan).

Kapitale denkfouten

Achter uitspraken als het tweede citaat gaan tenminste twee kapitale denkfouten schuil:

Ten eerste is ME/cvs een fysieke aandoening met een biomedische oorzaak. Dat is al in 1969 (!) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkend. ME/cvs is in de ICD-10 opgenomen als "aandoening van het zenuwstelsel", met code G93.3. (Overigens, fibromyalgie is een "aandoening van de weke delen", met code M79.7 en whiplash valt onder "dislocatie en verstuikingen op nekniveau" met code S13.4. Beide ook fysieke aandoeningen.) Maar Nederland weet het beter en erkent die erkenning van de WHO niet.
Het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad van maart 2018 is er ook heel duidelijk over: “ME/cvs is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.” Toch is dit advies vooralsnog niet overgenomen in een nieuwe of herziene Richtlijn ME/cvs.

Het is uitermate triest dat een groep artsen en andere zorgverleners stug de werkelijkheid blijft ontkennen, met alle (soms desastreuze) gevolgen van dien voor hun patiënten...

Ten tweede getuigt het van een arrogantie zonder weerga om te stellen dat als een arts de oorzaak niet kan vinden, dat de oorzaak dús psychisch zou moeten zijn. Het kan natuurlijk ook betekenen dat de arts niet goed gezocht of doorgevraagd heeft, of de juiste onderzoeken niet heeft gedaan. Een aandoening kan ook zo onbekend, complex of nieuw zijn dat de juiste onderzoeken nog niet bekend en/of technisch nog niet mogelijk zijn. En geld speelt ook een rol: we doen bepaalde onderzoeken niet, omdat we de kosten ervan te hoog vinden.

Het is bijzonder gênant dat artsen niet kunnen zeggen “ik weet het niet”, en daarom zeggen “ik kan niets vinden, dus uw overtuiging maakt u ziek”.

Om misstappen door artsen te voorkomen, staat nadrukkelijk in het Handbook of Chronic Fatigue Syndrome van L.A. Jason et al. (2003):

“Als u geen enkele oorzaak voor ziekte vindt, ga er dan niet vanuit dat de patiënt een psychiatrische ziekte of een vermijding voor school of werk heeft. Soms is uw kennis of de benodigde technologie niet aanwezig om de diagnose te stellen. Soms verhinderen de symptomen van de patiënt op dat moment eenvoudige herkenning van de ziekte.” (pagina 27)

Vage aandoening?!

Een groot deel van de artsen blijft ook volhouden dat ME/cvs één van de “vage aandoeningen” zou zijn, net zoals bijvoorbeeld fibromyalgie en de ziekte van Lyme. Wat deze artsen bedoelen is dat de symptomen van deze aandoeningen vaak voorkomen, en daardoor niet makkelijk tot een eenduidige diagnose leiden.

Dat heeft dus niets te maken met de vermeende vaagheid van ME/cvs! Het heeft alles te maken met opleidingen die toekomstige artsen onvoldoende voorbereiden op de praktijk. Het heeft ook alles te maken met criteria die ontoereikend zijn. Dat laatste kan (relatief) eenvoudig opgelost worden: er moeten betere criteria voor diagnose komen. En dat brengt ons weer terug op het advies over ME/cvs van de Gezondheidsraad. Daarin staan hele duidelijke criteria voor ME/cvs, die alleen maar overgenomen hoeven te worden.

Wachten op medici...

Dat is waar we nu ruim een jaar op wachten: op het moment dat artsen bereid zijn om deze criteria over te nemen in hun protocollen. Dat vergt bereidheid, en dáár ligt het werkelijke probleem. Niks SOLK, maar domweg halstarrigheid van een beroepsgroep die vooralsnog niet bereid is hun vooroordelen in te ruilen voor de wetenschappelijke werkelijkheid…

Referenties

Hieronder volgt een (chronologische) greep uit de veelheid aan wetenschappelijke publicaties en ander onderzoek, waaruit blijkt dat de gebruikelijke SOLK-behandelingen met CGT en GET niet tot zeer averechts werken bij mensen met ME/cvs:

Black, C.D., McCully, K.K.. Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dyn Med. 2005; 4: 10. doi: 10.1186/1476-5918-4-10.

Maes, M., Twisk, F.N.. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.

Twisk, F.N.., Maes, M.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

Kindlon, Tom. (2011). Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME (peer-reviewed). 19. 59-111.

Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E. et al. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol (2011) 30: 381. https://doi.org/10.1007/s10067-010-1677-y.

Special issue on the PACE Trial van het Journal of Health Psychology, issue 9, aug 2017.

Twisk, F. Studies and surveys implicate potential iatrogenic harm of cognitive behavioral therapy and graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome patients. Res Chronic Dis 2017; 1: 13–4.

Twisk, F.N.M. (2017). An analysis of Dutch hallmark studies confirms the outcome of the PACE trial: cognitive behaviour therapy with a graded activity protocol is not effective for chronic fatigue syndrome and Myalgic Encephalomyelitis. Gen Med Open 1: DOI: 10.15761/GMO.1000117.

Vink, M., Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open, 5(2). doi.org/10.1177/2055102918805187.

Wilshire, C.E., Kindlon, T., Courtney, R., Matthees, A., Tuller, D., Geraghty, K., & Levin, B. (2018). Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC psychology, 6(1), 6. doi:10.1186/s40359-018-0218-3.

Forward ME, Oxford Brookes University. Evaluation of a survey exploring the experiences of adults and children with ME/CFS who have participated in CBT and GET interventional programmes. Results of Patient Survey, 3 April 2019.

Reacties

Wat een duidelijk en goed artikel, dank je wel. Ik ga hem delen onder de QVS patiënten. Want ondanks de aanwijsbare reden (aangetoonde Q koors besmetting in gangbare bloedtest) worden ook wij om de oren geslagen met CGT en GET, zelfs in de nieuwe richtlijn die juni 2019 is verschenen. 

Ik hoop dat het delen van mijn artikel een steentje bij zal dragen aan het serieuzer nemen van Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Succes ermee!

De Engelse versie van deze column is ook verschenen op SolveCFS.org, op 25 juli 2019.

Reactie toevoegen