Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Al langere tijd ben ik aangesloten bij verschillende Facebook-groepen voor mensen met ME/CVS, zowel Nederlandstalige als internationale Engelstalige. Nu ik een tijd heb meegelezen, valt me een aantal dingen op. Eén van deze observaties wil ik graag in deze column delen.

Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/CVS niet biomedisch vast te stellen valt. En soms volgt er dan een discussie of dit voor ME/CVS zoveel lastiger is dan voor andere aandoeningen.

Volgens mij is ME/CVS wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/CVS-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/CVS heeft, of niet. Ze kunnen ME/CVS ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.
Dit doen deze specialisten op basis van een uitgebreide anamnese, bloedonderzoeken, diverse lichamelijke onderzoeken en natuurlijk hun expertise (op basis van jarenlange ervaring). Kortom, zoals elke arts elke willekeurige aandoening vaststelt!

Eerlijk gezegd denk ik dat bij deze discussies eigenlijk iets anders wordt bedoeld: men heeft behoefte aan een eenvoudige en eenduidige test, waar onomstotelijk uit blijkt of je wel of geen ME/CVS hebt. Hier sluit ik me volledig bij aan, want dat zou inderdaad heel erg makkelijk zijn! Maar zo werkt het helaas niet. Niet voor ME/CVS, en voor heel veel andere aandoeningen ook niet.

Ik heb aan een ME/CVS-specialist gevraagd hoe deze hierover denkt. Het antwoord was:

Veel ziektes gelden “per afspraak”: ze worden gediagnosticeerd als wordt voldaan aan een set hoofd- en bijverschijnselen. Dit geldt ook voor ME/CVS.
Aangezien het nieuwe advies van de Gezondheidsraad (van maart 2018) nog niet geïmplementeerd is, gelden vooralsnog de diagnosecriteria uit de Richtlijn CVS van 2013.

Achtergrondinfo
In deze Richtlijn CVS staat: “Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.”
In 2017 is aan de Gezondheidsraad om een nieuw advies gevraagd. Dit valt op te vatten als een signaal dat de Richtlijn CVS niet meer actueel is en herzien moet worden. In maart 2018 is het nieuwe advies verschenen, waaruit duidelijk blijkt dat de Richtlijn CVS achterhaald is.
Inmiddels heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap de richtlijn van hun website verwijderd. En het UWV heeft een nieuwe beleidsnotitie over ME/CVS voor arbo- en verzekeringsartsen, waarin staat dat het advies van de Gezondheidsraad voorrang heeft op de richtlijn, bij punten waarop het advies van de richtlijn afwijkt.

Kortom, als de klachten en symptomen van een patiënt voldoen aan de criteria die staan beschreven in de Richtlijn CVS, dan krijgt diegene de diagnose CVS. Zo simpel ligt het: voldoe je aan de criteria, dan krijg je de diagnose! Zoals dat dus voor heel veel ziektes opgaat. Niets bijzonders, dus.

Achtergrondinfo
Nederlandse artsen gebruiken vooralsnog alleen de diagnose CVS, en niet de diagnose ME. Hoewel internationaal steeds vaker het combinatiebegrip ME/CVS wordt gebruikt, net als de Gezondheidsraad in hun nieuwe advies over ME/CVS.
Het is interessant dat de International Classification of Diseases (ICD), het handboek van de Wereldgezondheidsorganisatie met àlle ziektes en aandoeningen, juist spreekt over ME, en in de index bij CVS naar ME verwijst. ME is al sinds 1969 in de ICD opgenomen als fysieke aandoening.

Diezelfde ME/CVS-specialist vertelde ook dat er (nog) praktische problemen kleven aan biomedische onderzoeken:

Er zijn inderdaad verschillen gevonden tussen ME/CVS-patiënten en controlegroepen. Bijv. hun MRI’s verschillen. Het probleem is alleen dat deze verschillen er alleen op groepsniveau zijn. Er zijn dus duidelijke verschillen tussen een groep ME/CVS-patiënten en een groep gezonde mensen. Maar op individueel niveau zijn deze verschillen niet significant. Kortom, deze test is niet bruikbaar voor het stellen van een (betrouwbare) diagnose.

Ook zijn er allerlei (biomedische) testen waar ME/CVS-patiënten anders scoren dan controlegroepen. Bijv. verschillen in de immunoglobulines (IG’s). Hier is de hamvraag steeds: zijn deze verschillen een oorzaak of een gevolg van ME/CVS? Wetenschappers hebben nog geen antwoord op deze vraag. Daarom zijn ook deze testen niet bruikbaar voor het stellen van een (betrouwbare) diagnose.

Een andere ME/CVS-specialist vertelde dat er ook nog andere verschillen zijn, bijvoorbeeld op hersenniveau. Sommige van deze verschillen zijn alleen postuum vast te stellen, wat dus niet bruikbaar is voor het stellen van een diagnose.
Andere verschillen kunnen wel tijdens het leven vastgesteld worden, maar daar speelt hetzelfde probleem als hierboven. Er is eerst nader wetenschappelijk onderzoek nodig, maar hiervoor is geld nodig, wat niet beschikbaar komt. Dit is dus een financieel probleem.

Voorlopig zullen we het dus moeten doen met “degelijk artsenwerk”: een grondige anamnese, diverse bloedonderzoeken, aanvullende lichamelijke onderzoeken en natuurlijk de medische expertise over ME/CVS.
Voorwaarde is natuurlijk wél dat je een specialist hebt met expertise op het gebied van ME/CVS. Want er zijn nog teveel artsen die de aandoening niet kennen, of oprecht (maar onterecht) denken dat het een psychosomatische aandoening is, omdat dit zo wordt beschreven in de Richtlijn CVS. (In dat laatste geval is het handig om het nieuwe advies van de Gezondheidsraad bij de hand te hebben! :-) )

Hoe ziet mijn leven met ME/CVS eruit? Daarover zal ik in volgende columns meer vertellen…

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.