ME-Huiskamergroep: Voor jezelf opkomen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Voor jezelf opkomen

Om te beginnen is het belangrijk dat we onze situatie zelf niet bagatelliseren! De meesten van ons hebben door de ME/CVS een stevige beperking. Maak dat niet kleiner dan het is. Voorbeelden om het uit te leggen:

  • “ME, ook bekend als CVS.”
  • “CVS vind ik een slechte naam, want vermoeidheid is maar één van de vele symptomen.”
  • “ME is mijn baan. Ik ben de hele dag aan het overleven.”
  • “Het voelt alsof ik altijd griep heb.”

We vinden dat we al best veel voor onszelf opkomen, maar we zien ook dat het beter kan. Sommigen van ons vinden dat ze niet meer van hun omgeving kunnen verwachten.
Tip: Vraag het gewoon! Het is niet aan jou om te besluiten wat iemand anders wel of niet kan bieden. Dat is aan diegene zelf.
Sommigen zullen “ja” zeggen, anderen “nee”, en dat hebben we te accepteren. (En dan is het weer aan ons om eventueel te besluiten dat zo’n reactie gevolgen voor de vriendschap kan hebben.)

Aan nieuwe mensen moet je je situatie uitleggen, want ze kunnen het niet ruiken. Als mensen welwillend zijn, dan komt het wel over en houden ze (in redelijkheid) rekening met je beperkingen.
Als mensen het niet willen begrijpen of geen rekening willen houden, dan steken we er niet teveel energie in. Dan trekken we ons eigen plan.
Tip: Geef mensen één (of twee) kans(en): als het kwartje niet valt, dan is het pech.

Ook merken we dat bekenden af en toe een “opfrissende uitleg” nodig hebben. Zeker als mensen wat verder weg staan, vergeten ze het. Dan moet je dat soms weer even in herinnering brengen.

Velen van ons ervaren dat verre vrienden wegvallen. De combinatie van de afstand en onze energiebeperking maakt het te moeilijk om in contact te blijven.

We zijn het erover eens dat het voor de meeste mensen niet voor te stellen is wat chronisch ziek zijn kan betekenen. Het feit dat onze symptomen zo sterk kunnen wisselen, maakt het nog lastiger om voor te stellen. Bijv. Je kunt wel naar een verjaardag, maar daarna heb je een terugval van dagen (of weken). “Ik snap het zelf ook niet!”, zei één van ons, en dat waren we allemaal eens.

Maak het leefbaar (voor jezelf)

Tips en strategieën vanuit onze eigen ervaringen:

  • Kijk naar wat je wél kan, in plaats van te kijken naar alles wat niet (meer) kan.
  • Stel je verwachtingen bij. Maak nieuwe (haalbare) levensdoelen voor jezelf.
  • Soms maken we bewust de keuze om over onze grenzen te gaan. Soms is dat het waard.
  • Leer om van kleine dingen te genieten. Dat maakt het leven veel aangenamer.
  • Realiseer je: (bijna) alles wat energie oplevert, kost ook energie. Het is altijd afwegen, altijd kiezen.
  • Velen van ons blijven hopen op betere tijden, ook al is de kans daarop klein.
  • Doe zoveel mogelijk alleen die activiteiten waar je (veel) voldoening uit haalt. Dat kost nog steeds energie, maar geeft ook weer energie. Dat maakt je dag positiever.
  • Wat is voor jou van waarde? Oftwel: wat is voor jou écht belangrijk in het leven? Als je volgens je eigen waarden kunt leven, levert dat ook weer energie op.

Tot slot twee algemene tips:

  • Humor helpt, om je gemoed te steunen en je situatie (even) te relativeren.
    • Bijv. humoristische liedjes, grappige tv-series, etc.
  • Beweging helpt ook om positief te blijven.
    • Alle lichamen hebben beweging nodig, ook de onze. Wij moeten alleen beter op een goed evenwicht tussen rust en beweging letten.
    • Bijv. een stukje fietsen (e-bike), een eindje wandelen, de hond uitlaten, etc.

Hoe laten we anderen dichterbij komen?

Hoe kunnen we onze omgeving meer bij ons (en dus ook de ME/CVS) betrekken? We vinden het allemaal een uitdaging om hier een goed evenwicht in te vinden.

Tips en strategieën vanuit onze eigen ervaringen:

  • Stap 1: Laat goede vrienden ook toe als het slecht(er) met je gaat, als dat niet teveel prikkels geeft. Je moet op je kwetsbaarst bij iemand willen zijn, en dat vertrouwen.
  • Stap 2: Als je die vrienden een paar keer hebt toegelaten op slechte(re) momenten, dan wordt het ook makkelijker om ze een keer om hulp te vragen.
  • Sommige omgevingen kunnen nu eenmaal niet omgaan met chronische ziekte en/of emoties. Als dat zo is, ga er geen extra energie in steken, want dat is verspilde moeite.
  • Weet: het ligt niet altijd aan jezelf!
  • Hulp accepteren is moeilijk, want we willen graag zelfstandig zijn en/of anderen niet tot last zijn.
  • Sommigen van ons beginnen te (of zijn al) vergeten hoe weinig energie iets voor anderen kost. Vul daarom niet voor een ander in dat iets teveel moeite is! Vraag het gewoon.
  • Het is belangrijk een evenwicht te vinden tussen wanneer het handig is om hulp te vragen en wanneer niet. (Want soms kun je iets toch beter zelf doen.) En ons eergevoel speelt ook nog mee hierin.
  • Waak er voor om niet door te schieten: het is niet de bedoeling dat vrienden hulpverleners worden.
  • Reacties van vrienden:
    • “En als het nou andersom zou zijn? “ → Dan zou ik ook met alle plezier even helpen.
    • “Als je geen hulp accepteert, ontneem je mij het genoegen iets voor jou te doen.”
    • “Dat had je best even aan mij kunnen vragen. Dat was geen enkel punt geweest.“
  • Als mensen aanbieden om te helpen, wees niet eigenwijs, maar neem het aan!

We zijn het erover eens dat we ME/CVS hébben, maar het niet zíjn. We zijn allemaal meer dan de ME/CVS alleen.
Als je open bent over de ME/CVS, dan bied je aan de ander de mogelijkheid om ook open te zijn over zaken die die ander misschien moeilijk vindt. Bijv. werkloosheid, etc.

Voorzieningen

Een aantal van ons maakt gebruik van voorzieningen, zoals huishoudelijke hulp. Sommigen van ons hebben zoiets wel aangevraagd, maar dat is afgewezen en ze hebben niet de energie om het opnieuw te proberen. Anderen hebben geen voorzieningen nodig.

Degenen met voorzieningen hebben de ervaring dat de indicaties de afgelopen jaren verlaagd. Eén van ons had bijv. 3 uur huishoudelijke hulp per week, maar dat werd verminderd tot 2 uur per week. Met heel veel moeite (bezwaarschrift) is dat uiteindelijk toch nog 2,5 uur per week geworden.

Een ander zou graag ondersteuning bij de administratie krijgen, omdat diegene te weinig energie heeft om het zelf te doen. Helaas is administratieve hulp via de WMO alleen beschikbaar voor mensen die geen overzicht hebben. Dat is het probleem niet, en dus is er geen recht op hulp.

De gevolgen hiervan zijn erg groot: omdat we minder zorg krijgen dan we nodig hebben en we het dus zelf moeten doen, zijn we vooral aan het overleven. We leven in een “survivalstand” en daardoor is er weinig tot geen ruimte voor andere dingen. Daardoor komen we dus niet toe aan zelfontplooiing.

Om het verstrekken van voorzieningen efficiënter te laten verlopen, zijn er allerlei protocollen opgesteld. Als je een bepaalde aandoening hebt, dan staat in het protocol waar je recht op hebt. Snel en simpel. Helaas staan ME/CVS, fibromyalgie en orthostatische intolerantie niet in dit soort protocollen. Dit leidt tot de (absurde) situatie dat sommige mensen teveel voorzieningen krijgen, terwijl anderen te weinig krijgen. Gemeentes zouden moeten kijken naar wat iemand écht nodig heeft. Ze zouden maatwerk moeten leveren!

Tot slot

Contact houden via app vinden we best lastig.

  • Manage je reacties. Bijv. elke dag een paar mensen antwoorden.
  • Zet je mobiel op stil, zodat het minder stressvol is.

Tip: Er bestaat een mood-app, die je humeur en activiteiten bijhoudt. Dit kan helpen om beter overzicht te houden over hoe het met je gaat.

We vinden allemaal dat de maatschappij steeds sneller en sneller gaat. Het gaat té snel voor de meesten van ons: “Ik sukkel er achteraan.”

Herkenbaar: als het na een slechte periode beter gaat, dan zijn we geneigd om teveel te gaan doen. Om alles in te halen (eindelijk kan het weer!), alles te doen (we willen zoveel!), te hamsteren voor de volgende slechte periode (want straks lig ik weer plat). En dat is inderdaad te veel, dus dan crashen we weer.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.