ME-Huiskamergroep: Losse eindjes

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Deze bijeenkomst was een beetje anders dan andere bijeenkomsten. Het werd een bijeenkomst waarbij diverse "losse eindjes" van eerdere thema's werden besproken. Deze keer dus geen eigen thema, maar wel weer heel verhelderend voor alle aanwezigen.

Medische onderzoeken

  • Bloedonderzoek
    Bij klachten zoals de onze doet een huisarts vaak bloedonderzoek. Daar komt weinig tot niets uit, zodat reguliere artsen geen aanknopingspunten hebben voor verder onderzoek.
  • Bioresonantie
    Bij bioresonantie meet de complementair therapeut de reacties van het lichaam op orgaanniveau. Dan blijkt dat er bij mensen met ME/CVS vaak wél allerlei organen en dus lichaamsprocessen verstoord zijn.
  • Reguliere zorg
    Er zijn heel veel onderzoeken dit reguliere artsen zouden kunnen uitvoeren, maar niet doen. Dat is een keuze van de arts, op basis van kosten (veel onderzoeken zoals immunologische onderzoeken of een PET-scan zijn duur), van eigenwijzigheid (klachten onvoldoende serieus nemen), etc. Veel huisartsen checken bijv. niet standaard allerlei vitaminewaarden, zodat eventuele vitaminetekorten te lang buiten beeld blijven.
  • Samenwerking
    Het zou natuurlijk het beste zijn als de reguliere en de complementaire zorg zouden samenwerken, zodat ze elkaar kunnen aanvullen.

Regelgeving

De Nederlandse visie op ME/CVS loopt achter bij internationale ontwikkelingen.

In 1969 (!) heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME erkend als neurologische ziekte en is ME opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziektes (ICD). In de huidige versie (ICD-10) wordt ME/CVS geclassificeerd onder de “Neurologische aandoeningen”, in de subcategorie “Andere aandoeningen van de hersenen” als “Postviraal vermoeidheidssyndroom” of “Benigne myalgische encefalomyelitis” (code G93.3). In de index wordt bij CVS verwezen naar ME.

In de VS kwam het toenmalige Institute of Medicine (nu het National Academy of Medicine) in 2015 met het rapport “Beyond ME/CFS: redefining an illness”, waarin ME/CVS werd beschreven als een “ernstige, chronische, complexe multisysteem ziekte”. Ook werd een nieuwe naam voorgesteld: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

In Nederland heeft de Gezondheidsraad in maart 2018 een nieuw advies over ME/CVS uitgegeven. Toch wordt nog steeds de Richtlijn CVS uit 2013 gevolgd, die officieel een looptijd had tot 2017. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) heeft de Richtlijn CVS in oktober 2018 van hun website verwijderd.

Documentaire Monitor

Op 4 september zond Monitor de documentaire “Chronisch vermoeid” uit. We bespreken wat we ervan vonden. Er zijn goede en slechte punten te benoemen. Conclusie: toen het programma interessant werd, was het alweer afgelopen. De docu is hier online terug te kijken.

In deze uitzending komt ook het Nederlands Kennisinstituut Chronische Vermoeidheid (NKCV) aan het woord. Het NKCV biedt de (bij mensen met ME/CVS beruchte) combinatie van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapy (GET) aan, die wetenschappelijk onder vuur ligt. Zij zijn ervan overtuigd dat patiënten zich ziek zouden denken, en door deze therapie weer zouden kunnen genezen.

Psychotherapie kan zinvol zijn voor mensen met ME/CVS, maar dan in de vorm van Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Deze therapie helpt bij het bewustworden van de situatie (en de nieuwe grenzen), en ondersteunt bij het accepteren van de neiuwe beperkingen. Dat kan de kwaliteit van leven verbeteren, maar het geneest ME/CVS niet.

Bewegen is ook voor mensen met ME/CVS gezond, net als voor ieder mens. Daarbij moet heel goed gelet worden op de individuele (on)mogelijkheden, want teveel beweging is voor ons slecht vanwege de postexertionele malaise (PEM). GET gaat hier te vaak aan voorbij, en kan daardoor desastreuze gevolgen hebben voor de gezondheid. Goede begeleiding, bijv. van een fysiotherapeut met kennis van ME/CVS, kan helpen om een goed, persoonlijk evenwicht te vinden tussen beweging en rust.

Acceptatie van je beperkingen

De grote vraag is: hoe aanvaard je dat het is wat het is?

  • Medisch
    We houden onze ogen open voor eventuele nieuwe behandelingen. We proberen nieuwe ontwikkelingen te volgen, ook al zijn we kritisch.
  • Psychotherapie
    Psychische ondersteuning kan helpen bij aanvaarding en berusting.
  • Frustratie
    We (her)kennen de frustratie, die af en toe de kop blijft opsteken:
    • “Ik wil ook wel eens …“
    • “Ik wil dit niet meer!”
  • Meditatie
    Mediteren kan helpen bij het ontspannen, ook al vinden we het niet altijd makkelijk.
  • Positief kijken
    Je eigen houding is het belangrijkst!
    • Kijk naar wat je wél kunt: tel je zegeningen.
    • “Ik kan zoveel wel in vergelijking met anderen.”
  • Uitleggen
    Het blijft nodig om de omgeving uit te leggen dat we misschien gezond lijken, maar dat zeker niet zijn. De meesten van ons kunnen minder dan onze ouders.
  • Spagaat
    Het verschil tussen willen en kunnen, of jezelf en je omgeving, of een goede en een slechte dag is lastig om goed mee om te gaan. Dit blijft een uitdaging voor ons allemaal.
    • Oplossing: bijv. een lange dag en de volgende dag niets.
    • Lastig: “Ik ben een rem voor de rest.”
  • Hulpmiddelen
    Hulpmiddelen maken het soms mogeiljk om dingen te doen, die je anders niet meer zou kunnen. Het vraagt een stap, maar het kan veel energie schelen! Bijv. met een rolstoel naar het museum.

Enkele observaties

  • De overgang kan ME/CVS (veel) erger maken: het komt meer tot uiting.
  • Het jaargetijde kan een groot verschil maken: sommigen zijn ‘s zomers beter, anderen ’s winters.
  • Een slechte nacht kan voor ons slopend zijn.
  • Ongezond eten kan voor ons (ook) grote gevolgen hebben: minder energie.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.