ME-Huiskamergroep: Leven met een chronische aandoening

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Hoe gaat het?

Hoe antwoord je op de vraag hoe het met je gaat? Dat is afhankelijk van de persoon die het vraagt. Sommigen geven het sociaal wenselijk antwoord “prima”, maar dan maak je mensen niet wijzer dan ze zijn. Anderen houden het op een neutraler “wel goed” of “best redelijk”. Naar vrienden en familie kun je eerlijk zijn: “vandaag heb ik een slechte dag”.

Wat doe je?

Hoe antwoord je op de vraag wat je doet? Ook dit is afhankelijk van degene die het vraagt. Bijv. “Ik heb weinig energie en daarom werk ik niet.” Of “Ik werk niet, ik ben chronisch ziek en daar heb ik mijn handen vol aan.”
Sommigen van ons voelen zich schuldig dat ze niet werken of hebben de neiging zich te verdedigen met “Maar ik doe wel vrijwilligerswerk.” of “Ik volg wel een opleiding/cursus/training.”. We willen niet lui of als “een profiteur” overkomen.

Wat is ME/CVS?

Hoe leg je uit wat ME/CVS is? We leggen de nadruk op de inspanningsintolerantie (“Mijn lichaam moet heel lang herstellen van inspanningen.”) of op de malaise (“Ik voel me altijd alsof ik griep heb.”). We hebben het minder vaak over de chronische vermoeidheid, omdat dit misverstanden in hand werkt, omdat iedereen “wel eens moe” is.
Tegenwoordig is ME/CVS vaker bij gesprekspartners bekend dan vroeger, maar toch moeten we nog vaak uitleggen wat het is.

Veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat er ziektes zijn waarbij de medische wereld nog voor een raadsel staat. Men kan zich niet voorstellen dat er niet een eenvoudige test bestaat die ME/CVS eenduidig kan vaststellen. (Aan de andere kant: een specialist in ME/CVS kan het wel degelijk vaststellen op basis van de anamnese en diverse testen!)
En men kan zich al helemaal niet voorstellen dat er geen medicijnen of behandeling voor ME/CVS bestaan.
“Hoe wordt het behandeld?”
– Er is niet echt een behandeling, want het kan niet genezen worden.
“Krijg je ook geen medicijnen?”
– “Ik kan een aantal medicijnen uitproberen, die bij sommige mensen helpen tegen bepaalde symptomen. Maar dat is uitproberen, want het werkt niet bij iedereen.”
“Oh. En krijg je nog therapie?”
– “Nee, dat helpt niet. Bij griep krijg je toch ook geen therapie!
“...”

Omgaan met ME/CVS

Strategieën die we ontwikkeld hebben om beter met deze aandoening om te gaan:

  • Aan jezelf toegeven dat je ziek bent, en het dus niet (meer) ontkennen.
  • Jezelf realiseren wat er allemaal wél kan zijn, ondanks dat er ook veel niet (meer) kan.
  • Je mag verdrietig zijn om wat er niet (meer) kan zijn.
  • Het blijft confronterend dat er zoveel niet (meer) kan: “ik mis het leven”, “ik moet af en toe rouwen om het leven dat er niet is.”
  • Zorgvuldig autorijden: wanneer is het wel/niet verantwoord om in de auto te stappen?

Hulpverlening & trauma

Velen van ons hebben (zeer) slechte ervaringen in de hulpverlening: huisartsen die de klachten niet serieus nemen, specialisten die je in de kou laten staan, psychologen die de plank volledig misslaan en zelfs ME/CVS-specialisten die je met een kluitje het riet in sturen.
Degenen met een diagnose hebben ook ervaringen dat artsen de diagnose niet serieus nemen en dus je klachten niet erkennen.
Kortom, naast het trauma van het krijgen van een invaliderende aandoening hebben sommigen een extra trauma door de zeer slechte behandelingen opgelopen.
Gelukkig geldt dit niet voor ons allemaal: er zijn ook positieve ervaringen, zowel met huisartsen en specialisten als met ME/CVS-specialisten.

Dit leidt tot een discussie over mensenrechten, want patiëntenrechten zijn een vorm van mensenrechten. Als je een verkeerde behandeling (opgedrongen) krijgt, dan is dit medisch onzorgvuldig handelen. Als (medische) zorg beschikbaar is, maar die wordt je onthouden, dan valt dat onder discriminatie.
In beide gevallen kun je een klacht indienen bij de zorgverlener (de praktijk, het centrum, het ziekenhuis, etc). In het laatste geval kun je ook een melding doen bij een antidiscriminatiebureau via www.discriminatie.nl.

Ter inspiratie: artikel 25.1 van de Universele Verklaring van de Mensenrechten stelt:

"Een ieder heeft recht op een levensstandaard, die hoog genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn gezin, waaronder inbegrepen voeding, kleding, huisvesting en geneeskundige verzorging en de noodzakelijke sociale diensten, alsmede het recht op voorziening in geval van werkloosheid, ziekte, invaliditeit, overlijden van de echtgenoot, ouderdom of een ander gemis aan bestaansmiddelen, ontstaan ten gevolge van omstandigheden onafhankelijk van zijn wil."

Patiënt vs aandoening

Dit alles brengt ons op de vraag of we onszelf als “patiënt” beschouwen of niet. Daar zijn de meningen aanvankelijk wisselend over. Het woord “patiënt” heeft de bijsmaak van “behandeling en beter worden” en ook van “zielig”. Dit alles is op ons niet van toepassing.
In de gehandicaptenwereld wordt daarom vaak gekozen voor het woord “aandoening”, omdat dit voor veel mensen neutraler klinkt. Dit vinden we een fraaie term.
Conclusie: onze voorkeur gaat uit naar “mensen met ME/CVS” en “aandoening”.

Nieuwe behandelingen

Wat doen we met berichten over een nieuwe behandeling? Gaan we zo’n nieuwe behandeling uitproberen of niet? De meesten van ons hebben al allerlei behandelingen uitgeprobeerd, zowel regulier als alternatief. We staan niet zo te springen om wéér iets nieuws uit te proberen, want het kost elke keer weer energie en vaak ook geld. En je krijgt toch elke keer weer hoop. Onze ervaringen tot nu toe zijn dat de effecten vaak (zeer) beperkt of afwezig zijn.
Toch zijn we het er ook over eens dat we wel blijven opletten: als we denken dat een bepaalde nieuwe behandeling nuttig voor ons kan zijn, ook al is het slechts deels, dan zullen we het wel serieus overwegen.
Kortom, we zijn kritisch, maar blijven alert op interessante ontwikkelingen. Het is wel belangrijk om je investering aan te passen aan je mogelijkheden, je eigen vraag en de verwachte opbrengst.

De volgende therapieën komen kort aan de orde:

Psychologische hulp zoeken kan helpen bij het accepteren en/of leren omgaan met een leven met ME/CVS. Bijv. Acceptance and Commitment Therapie (ACT) of rouwverwerking. Het is wel belangrijk dat je een psycholoog of therapeut vindt bij wie je je op je gemak voelt!

Deze bijeenkomst vond plaats in januari 2018.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.