ME-Huiskamergroep: Jezelf “goed” voelen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

“Goed” ≠ goed

We zijn ons erg bewust van het beeld dat we afgeven. Dat speelt dus mee in onze overwegingen in hoe we antwoorden op de vraag “Hoe gaat het met je?”.
We herkennen allemaal de spraakverwarring over “ons goed” en het “goed” van de rest van de wereld. Die zijn niet met elkaar te vergelijken.
Toch willen we ook niet altijd zeggen dat het “slecht” gaat. En vaak gaat het – binnen onze grenzen – ook best goed, maar dan wel “ons goed”.
We zijn het erover eens dat ons beter voordoen dan we ons voelen of domweg liegen ook niet de juiste weg is.

De meesten van ons maken een selectie tussen wat ze tegen wie zeggen:

  • “Gaat wel redelijk.”
  • “Naar omstandigheden redelijk.”
  • “Stabiel slecht.”

We hebben niet altijd zin om ons antwoord nader uit te leggen. Voorbeelden van afkappers:

  • “Slecht, dank je.” (Met een duidelijke punt aan het eind.)
  • “Niet zo goed. En met jou?” (Afleiding!)

Bij betere vrienden komt het onderwerp op een later moment wel weer terug.

Eén van ons heeft nog geen diagnose, en vindt deze spraakverwarring daardoor extra lastig. “Ik ben moe” dekt de lading niet, maar het is wel wat de buitenwereld ziet.

ME/CVS blijft voor veel mensen toch vaag. Voor sommigen blijft het moeilijk om te begrijpen hoe het voor ons is of wat we nodig hebben.

ME/CVS vs burn-out

De symptomen van ME/CVS en burn-out kunnen (soms) erg op elkaar lijken. Maar de achtergrond van beide aandoeningen is totaal verschillend.

  • ME/CVS: het lichaam kan geen reserves meer opbouwen. Oplossing: onbekend.
  • Burn-out: uitputting van het lichaam door langdurige overbelasting. Oplossing: eerst uitrusten, dan weer opbouwen.
  • Opvallend verschil: bij een burn-out is men vaak niet gevoelig voor infecties.

Beweging

Ook mensen met ME/CVS hebben beweging nodig! Op voorwaarde dit binnen de grenzen van ons kunnen gebeurt. Die grenzen zijn per persoon weer verschillend. (Een inspanningstest bij een ME/CVS-specialist geeft duidelijkheid over je persoonlijke grens.)

Als we tijdens het bewegen over onze grenzen gaan, dan gaat onze gezondheid achteruit en worden we slechter.

Vitaminen

Veel mensen met ME/CVS hebben een tekort aan vitamine D. Laat dit dus regelmatig controleren!

Ook vitamine B12 is een bekende bij ME/CVS. Een groot deel van de mensen met ME/CVS heeft een tekort, waar hoge dosering vitamine B12 bij kan helpen.
Let op: de serumwaarde bij een bloedtest zegt weinig over het werkelijke tekort. (Als je in het recente verleden vitamine B12 genomen hebt, zegt die waarde zelfs helemaal niets.)
Actief B12 is de voor mensen bruikbare vorm van B12. Dit kan alleen onderzocht worden in Amsterdam, Twente en Rotterdam (Erasmus).
Pas op: sommige mensen hebben slechte reacties op injecties met vitamine B12.

Nederland hanteert (zeer) conservatieve referentiewaarden voor bloedwaardes, in vergelijking tot de landen om ons heen. Als je (huis)arts je bloedwaardes “goed” vindt, dan zegt dat dus niet alles. Daarom is het aan te raden om de resultaten van bloedonderzoek op te vragen en zelf de waardes (ook) te controleren. Elke vitamine heeft eigen referentiewaarden. Sommigen zijn voor vrouwen en voor mannen verschillend.

Als alle bloedwaarden “laag normaal” zijn, dan is dat reden tot zorg. Veel (huis)artsen kijken niet verder dan de referentiewaarden: als alles binnen de norm is, dan vindt men het al snel oké. Wees hier dus zelf alert op!

Diverse (bloed)onderzoeken doen we in Nederland helemaal niet. Sommige kunnen in Nederland wel uitgevoerd worden, maar alleen op eigen kosten. Andere zijn in Nederland niet mogelijk en kun je alleen in het buitenland laten doen (op eigen kosten).

Zonnige plekken

Voor mensen met de auto-immunologische variant van ME/CVS zijn zonnige plekken goed voor de gezondheid. Zonlicht bevat onder andere UV-B, dat ontstekingsremmend werkt. Zuidelijke vakanties zijn dus helend!
We vragen ons af of dit ook zo werkt voor de virale variant van ME/CVS. Dat weten we niet.

Het komt er dus op neer dat ons immuunsysteem overactief is (auto-immunologische variant) of juist onderactief is (virale variant).

Medicatie

Er zijn diverse medicijnen waar een deel van de mensen met ME/CVS baat bij kan hebben. In eerdere bijeenkomsten kwamen al diverse medicijnen ter sprake.

Deze keer zijn dat (in alfabetische volgorde):

  • Amytriptyline: helpt tegen (zenuw)pijn. Het is bekend dat je na jaar gebruik tijdelijk moet stoppen, omdat er gewenning optreedt en je anders steeds meer nodig hebt. Eén van ons is door de amytriptyline erg aangekomen en is daarom gestopt.
  • CBD-/THC-olie: te bestellen via www.sufernufer.nl.
    • CBD: helpt tegen pijn, geeft ontspanning, werkt ontstekingsremmend, eetlustopwekkend.
    • THC: helpt tegen pijn, werkt eetlustremmend, is psycho-actief. Dus niet autorijden! (Na 14 uur is THC-olie uit je speeksel, na 18 uur uit je bloed).
  • Kratom: helpt tegen pijn. Kratom is een poeder uit plant, op natuurlijke basis.
  • Lage Dosering Naltrexon (LDN): reset het immuunsysteem en zet endorfinen aan. Dit helpt tegen de pijn en geeft meer energie.

Soorten pijn

Er zijn vele verschillende soorten pijn, waaronder:

  • Zenuwpijn, zenuwtintelingen
  • Opstartpijn: pijn bij het opstaan
  • Duurpijn
  • Houdingspijn
  • Inspannings-/verzuringspijn
  • Fasciculaties: onwillekeurige spiertrekkingen.

Elke soort pijn heeft weer eigen oplossingen. Het kan een hele zoektocht zijn om te ontdekken welke soort(en) pijn je hebt, op welke plek(ken) je pijn hebt en welke oplossing(en) voor jou nodig is (zijn). Maar het kan zeer de moeite waard zijn! Als je pijnbestrijding kunt vinden die voor jou werkt, dan kan dat je kwaliteit van leven en/of je vermoeidheid zeer ten goede komen.

Acceptatie vs symptoombestrijding

We vinden het erg vermoeiend om steeds opnieuw verder te zoeken naar behandelingen en/of medicijnen die werken. Waar stopt het zoeken naar verbetering? En waar begint acceptatie? Het evenwicht ligt voor iedereen weer anders.

Een goede tip: kies één medicijn, probeer het uit, stop ermee en probeer het opnieuw uit.

Als je steeds één (nieuw) medicijn uitprobeert, dan weet je zeker aan welk medicijn bepaalde effecten toe te schrijven zijn.
Door het gebruiken, stoppen en weer opnieuw gebruiken krijg je een betrouwbaarder idee van de (positieve én negatieve) effecten.

Sport

Een behoorlijk deel van onze groep heeft een (fanatiek) sportverleden. Deze mensen zijn bekend met het gezegde: “Pijn hoort erbij! Het gaat vanzelf weer over.” Dat was nodig tijdens het sporten, maar werkt nu averechts vanwege de ME/CVS. Dat vraagt om herprogrammering en goed naar jezelf (leren) luisteren.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.