ME-Huiskamergroep: Goede voornemens

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

De kern van leven met ME/CVS

De basis van leven met onze aandoening is dat wij in een situatie zitten die niet onze eigen keuze is, maar waar we niets aan kunnen doen. Het is dus niet onze schuld.

Dit beschrijft de kern van het leven in het algemeen, en gaat daarom voor iedereen op. Wat onze situatie schrijnend maakt, is dat de ME/CVS onze gezondheid raakt en dat artsen ons nauwelijks kunnen helpen, omdat ze voor een raadsel staan.

Goede voornemens rondom ons leven met ME/CVS

  • Fysiotherapie om mijn spierkracht en conditie op te bouwen en te onderhouden, binnen de grenzen van wat ik kan.
  • De mogelijkheden van hulpmiddelen rondom mobiliteit uitzoeken, zowel in en rond het huis als voor verder weg (vervoersvoorziening), zodat ik weer zelfstandig kan zijn.
  • Uitzoeken welke behoeftes ik heb. Hoe kan ik deze behoeftes voor mezelf erkennen? En hoe kan ik deze behoeftes communiceren naar mijn omgeving?
    • Vaak pas ik zelfcensuur toe, want “ze snappen het toch niet” of ik wil welles-nietes-discussies voorkomen.
  • Iets “egoïstischer” leven, op een positieve manier.
    • Geen dingen meer doen, omdat ik denk dat anderen vinden dat…
    • Liever voor mezelf zijn, minder streng zijn.
    • Meer rekening houden met het feit dat ik (chronisch) ziek ben.
    • Gewoon doorleven: alles mag, niets moet.
  • Meer ruimte voor mezelf innemen, oftewel meer voor mezelf kiezen. Kortom, doen wat ik wil of wat voor mij belangrijk is.
  • Het “masker” laten zakken, en dus meer toegeven aan wat ik wérkelijk kan, in plaats van me beter voor te doen dan ik ben.
  • Een beter evenwicht zoeken tussen wat ik wil en wat ik kan.
  • Meer begrip hebben voor andere mensen. Als ik iets niet begrijp, eerst vragen stellen en daarna pas een mening hebben. Want je kunt niet zien wat een ander heeft meegemaakt.
  • Gezond eten!
    • We zijn verbaasd hoe groot de impact is van gezond eten op onze energie.
    • Tip: koken in etappes: eerst alles klaar zetten, pauze nemen, daarna koken.
    • Tip: zelf diepvriesmaaltijden of diepvriespizza maken voor slechtere momenten.
  • Soms hebben we geen energie om zelf te koken. Het blijft zoeken naar mogelijkheden.
  • Nieuw matras kopen, zodat ik lekker lig en beter slaap.
  • Meer leuke dingen voor mezelf doen, in plaats van alleen maar bezig te zijn met noodzakelijke dingen.
    • Vraag blijft: hoe kan ik hier ruimte voor maken?
    • Soms levert een leuk idee zoveel stress op, dat het niet leuk meer is. Hoe los ik dit op?
  • Doorgaan met leuke cursussen, zoals meditatie, een andere taal leren, etc.
  • Op vakantie gaan.

Eén van ons heeft er (nog) niet over na kunnen denken. Diegene had de laatste weken een slechte periode, en heeft daardoor alleen met de dag kunnen leven.

Vragen waar we (nog) geen antwoord op hebben:

  • Bijeenkomsten met de familie geven een dubbel gevoel:
    • Het is leuk om iedereen weer te zien!
    • Maar het geeft ook een sociale kater, want ik hoor wat de anderen allemaal doen. Dat kan ik allemaal niet, en dat is confronterend.
  • Dilemma: wat doe je als iemand langs wil komen op een vrijgeplande (rust)dag?
  • Ik wil diegene graag zien, maar ik heb mijn rust ook hard nodig.
  • Dilemma: vooruit plannen of leven bij de dag?
    • Vooruit plannen zou goed zijn vanwege het evenwicht dat we zo hard nodig hebben.
    • Maar vooruit plannen geeft ook stress over de toekomstige activiteit. Of het leven loopt anders dan verwacht, en dan moet je je planning weer aanpassen.
    • Eén van ons wisselt het af: een periode plannen, en dan weer een tijd leven bij de dag.
  • Support vanuit je omgeving is erg belangrijk, en dat mist juist bij velen van ons.
    • Wat kunnen we zelf doen om de steun vanuit onze omgeving te vergroten?
  • Door onze beperking is de onbezorgdheid van het leven er vanaf.

Reacties

In een van Facebook-groepen waar ik dit verhaal deelde, schreef iemand:
"leuk dat je dit deelt Jochem Verdonk! Ik herken veel in wat je schrijft...en ook hoe je er eigenlijk vrij rationeel mee omgaat. Wat ik ook altijd gedaan heb...nu wil ik graag meer vanuit mijn lijf keuzes laten maken...ipv mijn hoofd: Dus in stilte voelen...en dan borrelen er vandaar uit wensen/verlangens/ideeeen in dat moment op...en daarnaar handelen. En ook een activiteit dan proberen voor 10 minuten...voelt het goed...doorgaan...en anders simpelweg stoppen...Vind ik niet eenvoudig...maar is wel mijn voornemen van dit jaar."
Een mooie aanvulling op onze goede voornemens! :-)

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.