ME-Huiskamergroep: Goed voor jezelf zorgen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Grenzen

  • Het is belangrijk om je eigen, persoonlijke grens te vinden. Dat is best moeilijk.
  • Wees bereid om je grenzen flexibel toe te passen: afhankelijk van hoe het die dag gaat.
  • De oorzaak van een slechte dag is vaak te herleiden, maar niet altijd. Soms is het dan langer geleden (2 of meer dagen), soms blijft de oorzaak onbekend.
  • Soms denken we dat we iets wel kunnen, ook al krijgen we achteraf de rekening. Dit betekent dat we het dus eigenlijk níet kunnen!
  • Hoe drukker je agenda is, hoe groter de kans dat je te veel doet. Denk eraan dat de gewone dagelijkse dingen ook nog moeten.
  • Velen van ons ervaren dat we onze handen al vol hebben. Dus als er iets bij komt (groot of klein), dan is dat al snel te veel en dat levert stress op.
  • We vinden het soms lastig een goede balans te vinden tussen de dingen die moeten en de dingen die we willen doen. Er moet al zoveel! We willen wil ook wel eens iets leuks doen.
  • De balans bij ME/CVS is fragiel: te veel doen is slecht, maar te weinig doen is ook slecht. De gulden middenweg is niet altijd eenvoudig te vinden, en wisselt vaak ook.
  • Stapje voor stapje zul je je standaard omlaag moeten bijstellen.
  • Tip: markeer activiteiten in agenda met kleur: rood → zwaar, geel → medium en groen → licht. Dit geeft snel overzicht over hoeveel je doet op een dag en in een week.

Emoties & stress

  • Soms twijfelen we (even) aan onszelf: ben ik misschien toch lui? Nee, dat zijn we niet! Onderzoek bewijst dat ook. Eén van ons zei: “Ik wilde dat ik een simulant was!”
  • Soms ervaren we onze situatie als zo hopeloos dat het extra stress oplevert.
  • We zijn het gevoel van vertrouwen in ons eigen lichaam kwijt.
  • Het evenwicht tussen kunnen en crashen is heel fragiel.
  • Als het evenwicht (weer eens) in disbalans is, is het hervinden van dat evenwicht lastig.
  • Velen van ons ervaren op dagelijkse basis veel stress door de situatie. Dat kost heel veel (extra) energie.
  • Soms voelen we ons hierdoor eenzaam en/of somber. Dat mag, want onze situatie is ook zwaar. (Maar zorg ook hierin voor een goede balans! Vraag hulp als je merkt dat je wegzakt in een depressie.)
  • Er is in Nederland nog steeds weinig erkenning voor ME/CVS. Daardoor is er veel onbegrip rondom de aandoening (zowel bij artsen, als bij onze omgeving). Onbegrip zorgt altijd voor veel emotie, en dat krijgen wij op ons bord.
    → Wij zijn niet “moe”, wij zijn ziek!

Goed voor onszelf zorgen

  • ‘s Middags rusten of slapen:
    • Velen van ons gaan ‘s middags een uurtje rusten of slapen, maar niet iedereen.
    • De ervaring is dat we dan ‘s nachts beter slapen.
    • Ook rusten zonder te slapen kan veel opleveren.
  • Mediteren heeft 2 voordelen:
    • Bij meditatie ben je in het nu, wat je gedachten onderbreekt en dus rust geeft.
    • Meditatie werkt helend voor je hele systeem (blijkt ook uit wetenschappelijk onderzoek).
  • Hulpmiddelen:
  • Het kan een grote en emotionele stap zijn, maar hulpmiddelen kunnen veel energiewinst opleveren! Denk bijv. aan:
    • (Zadel)kruk voor in de keuken, zodat je zittend kunt koken en afwassen.
    • Douchestoel voor in de badkamer, zodat je zittend kunt douchen.
    • E-bike, zodat je met ondersteuning kunt fietsen.
    • Scootmobiel, als fietsen te veel energie vergt.
    • Loopfiets, een interessante combinatie van lopen en fietsen. Er zijn kleine loopfietsen die ook binnenshuis te gebruiken zijn.
    • Rollator, voor ondersteuning binnens- en buitenshuis.
    • Rolstoel, als lopen te veel energie vergt en/of voor grotere afstanden buitenshuis.
      • Voordelen:
        • voor slechte dagen in en rond het huis.
        • voor redelijke dagen bij grotere afstanden buitenshuis.
        • goede ondersteuning om later op de dag nog energie over te hebben.
      • Nadeel:
        • zelf duwen kan een probleem zijn. (Maar er bestaan mogelijkheden voor elektrische ondersteuning bij het duwen.)
        • het imago van een rolstoel.
  • Fysiotherapie
  • Vraag: willen we wel of geen gespecialiseerde fysiotherapeut? We kennen geen fysiotherapeuten met specifieke kennis over ME/CVS.
    • (Sport)fysiotherapie kan goed zijn om binnen je mogelijkheden in beweging te blijven.
    • Let op dat je geen cardio doet, maar bijv. wel krachtoefeningen.
    • Geef duidelijk je grenzen aan! Als het op is, is het op. Luister daarnaar.
    • Fysiotherapie voor klachten is soms lastig: soms zijn we niet in staat om de oefeningen te doen, die we mee krijgen. Bespreek dit en bekijk samen of er andere oefeningen zijn, die je wél kunt doen.

En verder

  • Mitochondrieën zijn de energieleveranciers in onze cellen. Let op: hun aantallen verminderen als je (te) weinig doet.
  • ME/CVS zou je ook wel “mitochondriale dysfunctie” kunnen noemen, want de werking van de mitochondriën is bij ME/CVS verstoord.
  • Het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam onderscheidt 2 groepen binnen ME/CVS: de virale variant en de auto-immuun variant. Ze zijn voornemens een onderzoek naar darmbacterieën uit te voeren.
  • Er wordt wereldwijd nog steeds weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de lichamelijke oorzaken van ME/CVS. Hoewel dit eindelijk begint te veranderen!
  • Dr. Visser van Stichting Cardiozorg staat slecht bekend bij arbo- en verzekeringsartsen van het UWV. Zijn rapporten zouden lijvig zijn, maar niets inhoudelijks vertellen. (Dat is niet waar, maar veel UWV-artsen nemen ME/CVS niet voldoende serieus, en willen zijn expertise niet aannemen.)
  • We hebben kritiek op de diagnosestelling bij ME/CVS, omdat er veelal weinig lichamelijk onderzoek wordt gedaan. Sommigen van ons zouden dus mogelijk iets heel anders onder de leden kunnen hebben, maar zonder uitgebreider onderzoek zal dat nooit boven tafel komen.

Reacties

Hallo,

Zoijn er in andere plaatsen ook huiskamergroepen? Ik kan nu alleen in Zeist en Leidschendam vinden?

[mailadres bekend bij de redactie]

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.