ME-Huiskamergroep: Familie, vervoer, maaltijden

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Familie

De meesten van ons hebben één of meer familieleden die niet kunnen (of willen) begrijpen dat ME/cvs samen gaat met grote beperkingen. Deze familieleden houden daarom te weinig rekening met wat wij wel en niet kunnen.

Eén van ons had onlangs een familiedag en nam een naproxen om de dag door te komen. Een broer zag dat en vroeg verbaasd: “Neem jij zulke zware pijnstillers?”
“Ja,” was het antwoord. “Dat heb ik nodig om de dag door te komen. Ik heb altijd pijn. Als ik alleen ben, kan ik mijn eigen tempo volgen en dan is het wel te doen. Maar vandaag moet ik in jullie tempo mee. Dat kan ik alleen volhouden met deze pijnstillers.”
Voor de eerste keer zag deze deelnemer besef in zijn ogen. Dat was erg prettig.

Een ander heeft veel familieleden die in de zorg werken en veel compassie voor hun cliënten hebben. Toch hebben deze familieleden weinig tot geen begrip voor deze deelnemer. Dat voelt wrang.

Weer een ander zei dat ze heeft besloten om zich niet langer te interesseren in mensen, die zich ook niet voor haar interesseren. “Die energie heb ik niet!” Deze deelnemer is al jaren ziek en kon vroeger die energie nog wel opbrengen. Maar nu ze zelf ook ouder wordt en de energie daardoor ook minder wordt, houdt dit op. “Ik wil, kan en doe dit niet meer.”

Vervoer

We bespreken de voor- en nadelen van de Regiotaxi en Valys. Het kunnen hele goede oplossingen voor onze vervoersproblemen zijn. Het is heel fijn om weer onafhankelijk te kunnen reizen, dus zonder vrienden of familie te hoeven vragen om een lift.

Nadelen zijn dat zowel Regiotaxi als Valys vaak ritten combineren, zodat je vaak met andere mensen reist, zodat je reistijden langer zijn en je last kunt hebben van overprikkeling. Als je dit weet, kun je er (meestal) rekening mee houden.

Onze conclusie is dat het een aanrader is. Meer info: www.regiotaxiutrecht.nl en valys.nl.

Sociale Dienst

Twee positieve verhalen over de Sociale Dienst, van degenen met een bijstandsuitkering:

– Eén van ons woont in Zeist en kreeg bericht dat diegene was overgezet naar een afdeling zonder sollicitatieplicht. De gemeente had geconcludeerd dat het niet reëel is dat deze deelnemer op korte termijn kan werken, en vond het dus redelijk om de sollicitatieplicht (en daarmee de jaarlijkse vrijstelling) te laten vervallen. Het jaarlijkse gesprek blijft, maar nu vooral om losjes de vinger aan de pols te houden. Een prima oplossing die veel stress voorkomt.

– Een ander woont in Utrecht en kreeg een nieuwe contactpersoon. Deze had het dossier gelezen en stelde voor dat deze deelnemer ook kan bellen (in plaats van langskomen) als diegene een slechte dag heeft. Dit is een mooi voorbeeld van meedenken!

Avondeten

We kennen allemaal het probleem van te weinig energie hebben om ‘s avonds te koken, terwijl we weten dat gezond eten belangrijk voor ons is. Sommigen van ons doen mee aan eetclubjes of maaltijdvoorzieningen. Enkele voorbeelden:

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.