ME-Huiskamergroep: Beweging, medicatie en meer

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Beweging

Als je beweegt, dan maakt je lichaam endorfines aan. Daarom voelt bewegen dus goed. Ieder lichaam heeft beweging nodig om in conditie te blijven. Dat geldt dus ook voor mensen met ME/CVS!

Dat brengt ons in een spagaat: we hebben beweging nodig, maar kunnen vaak niet (veel) bewegen, vanwege de beperkingen door ME/CVS en het risico op de beruchte post-exertionele malaise (PEM).

Toch moeten we (proberen te) voorkomen dat we deconditioneren, want daardoor gaat onze conditie achteruit, waardoor de gevolgen van ME/CVS weer groter worden.

Hartslag

De hartslag is bij mensen met ME/CVS vaak ontregeld:

  • Kenmerkend voor mensen met ME/CVS is dat de hartslag na inspanning vertraagd weer omlaag gaat. Daarom denkt men vaak dat we een slechte conditie hebben, en dat de oplossing is dat we onze conditie verbeteren. Dat is onjuist: bij ME/CVS is er een probleem in de mitochondriën, waardoor we vertraagd herstellen van inspanning. (Zie: Vermeulen RCW, Vermeulen-van Eck WG: Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine 2014, 12(20)., www.cvsmemc.nl/research).
  • Bij mensen met Posturaal Tachyardie Syndroom (POTS), een vorm van orthostatische intolerantie, gaat de hartslag sterk omhoog bij staan. Voorwaarde voor de diagnose POTS is een stijging van 30 hartslagen tussen liggen en staan.
  • Soms hebben we last van een aritmische hartslag. Een autonome reactie van het lichaam is dan kuchen, zodat hart weer in het goede ritme zit.

Medicatie

Er zijn diverse medicijnen waar een deel van de mensen met ME/CVS baat bij kan hebben. In eerdere bijeenkomsten kwamen al diverse medicijnen ter sprake.

Deze keer zijn dat (in alfabetische volgorde):

  • L-carnitine: een lichaamseigen stof, die vetzuren naar de mitochondriën in onze cellen transporteert. Het maakt de PEM (iets) minder.
  • Low Dose Naltrexone (Lage Dosering Naltrexon, LDN): reset het immuunsysteem en zet endorfinen aan. Dit helpt tegen de pijn en geeft meer energie.
  • Vitamine B12: hoge dosering B12 werkt een eventueel tekort weg. Bij bloedtesten zegt de serumwaarde weinig. Als je B12 aanvult, zegt het zelfs niets meer. Actief B12 is een betere meetmethode, maar wordt slechts in enkele labs in Nederland gedaan.
  • Vitamine D3: hoge dosering D3 werkt een eventueel tekort weg.

Voeding

Yersi-melk bevat meer eiwitten dan (biologische) koemelk. Rauwe yersi-melk heeft nog lactsases erin, waardoor mensen met een lactose-intolerantie het vaak toch kunnen drinken.

Als je ‘s avonds moeite hebt om in slaap te vallen, dan kun je (warme) melk drinken en een banaan eten. Dat werkt rustgevend vanwege de tryptofaan. (Tryptofaan is een van de aminozuren die we als mens nodig hebben, maar niet zelf kunnen aanmaken.)

Tip: Picnic.nl is een online supermarkt die aan huis bezorgt. Ze zijn vaak relatief goedkoop, omdat ze geen dure winkelruimtes hoeven te betalen. Nadeel is dat hun app alleen op een telefoon of tablet werkt, en niet op een computer of laptop.

UWV

Velen van ons hebben problemen (gehad) met het UWV. De ervaring is dat het resultaat afhangt van welke arbo- of verzekeringsarts je treft. We kennen wel mensen met ME/CVS die een IVA krijgen, dus het kán wel.
Tip: Geef updates aan je huisarts per e-mail. Dan heb je bewijsstukken als het UWV erom vraagt.

In juli 2018 heeft het UWV een nieuw beleid geschreven voor hun verzekeringsartsen. Eerder dit jaar is daar een (door het UWV geauthoriseerde) toelichting bij geschreven, naar aanleiding van gesprekken tussen het UWV en de patiëntenorganisaties. Het beleid met de toelichting kun je downloaden op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. (Zie ook het bijbehorende nieuwsbericht.)

Hulpmiddelen/WMO

We hebben goede ervaringen met de volgende leveranciers van hulpmiddelen:

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.