ME-Huiskamergroep: Behandelingen (2)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Er zijn in Nederland 3 centra die zijn gespecialiseerd in behandeling van ME/CVS als biomedische (fysieke) aandoening:

CVS/ME Centrum in Amsterdam

Dit is het centrum van Ruud Vermeulen en zijn team. Op hun website staat uitgebreid beschreven hoe ze te werk gaan, zie www.cvsmemc.nl.

Stichting Cardiozorg in Hoofddorp

Dit is het centrum van de cardiologen prof.dr. Frans Visser en Linda van Campen.

Hun website beschrijft niet echt hoe ze te werk gaan, maar geeft wel een opsomming van de onderzoeken die kunnen worden gedaan. Zie: www.stichtingcardiozorg.nl.

De ervaring van de werkwijze binnen onze Huiskamergroep is als volgt:

  • Uitgebreide anamnese
  • Slaaponderzoek
  • Inspanningstest, waarbij zuurstof- en kooldioxide-gehaltes werden gemeten
  • Pijntest i.v.m. fibromyalgie
  • Onderzoek naar orthostatische intolerantie
  • In overleg diverse medicijnen uitproberen
  • Verwijzing voor sportfysiolgie en ergotherapie
  • Regelmatig telefonische (!) controles

Er waren al utgebreide bloedtesten gedaan, dus die waren niet meer nodig. Anders waren er ook diverse bloedtesten gedaan, om andere oorzaken uit te sluiten.

Vermoeidheid&PijnCentrum in De Bilt en Lelystad

Dit is het centrum van (ex-patiënt) Pierre de Roy en zijn team. Op hun website staat uitgebreid beschreven hoe ze te werk gaan, zie www.vermoeidheidenpijncentrum.nl.

ME/CVS Stichting

Op de website van de ME/CVS Stichting kun je algemene informatie lezen over mogelijke behandelingen, zowel regulier als alternatief. Zie mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties.

Deze bijeenkomst vond plaats in december 2017.

 

 

 

 

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.