ME-Huiskamergroep: Behandelingen (1)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Medicatie

  • Anti-depressivum: (milde) onderhoudsdosis, bijv. amitriptyline, citalopram.
  • Co-enzym Q10: ondersteuning energieproductie.
  • Fibromyalgiemedicatie.
  • L-Carnitine: tegen vermoeidheid
  • Lage Dosering Naltrexon (LDN): tegen chronische pijn.
  • Melatonine: waak-/slaapritme.
  • Mestinon: tegen orthostatische intolerantie.
  • Orthomoleculaire arts: parasieten in darmen.
  • Slaapmedicatie: goed/beter slapen.
  • Vitamine B12: tegen vermoeidheid.

Zie ook: mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/#farmacologisch

Voeding

  • Veel mensen met ME/CVS hebben tekorten, zoals vitamine B12 (injecties of tabletten), vitamine D en/of enzym Q10.
  • Hoge dosering vitamine B12: injecties of zuigtabletten.
  • “Puur” voedsel: vers en onbewerkt.
  • Voedselintoleranties onderzoeken.
  • Diëten: glutenvrij, lactosevrij, suikervrij en/of koolhydraatarm.
  • Geen vetsin (E621), ook wel mononatriumglutamaat.
  • Fluoridevrije tandpasta.

Zie ook: mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/#toggle-id-23

(Psycho)therapie

  • Cognitieve Gedragstherapie (CGT) vs Acceptance and Commitment Therapy (ACT): slechte ervaringen met CGT, omdat het ervan uitgaat dat ME/CVS psychosomatisch zou zijn. Goede ervaringen met ACT, omdat het je leert omgaan met je beperkingen. ACT is groepstherapie, met o.a. omgaan met sociale druk, eigen overtuigingen/aannames doorbreken, minder negatief denken, zelfinzicht, leren begrijpen, regelmaat in je leven aanbrengen, grenzen leren kennen, etc.
  • Mindset, positief denken, voldoening: kan veel bijdragen aan beter in je vel zitten.
  • Besef: minderwaardigheidscomplex. Nu bekend, dus kan eraan werken.
  • Sommigen van ons hebben goede ervaringen met een lokale psycholoog of psychiater.

Zie ook: mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/#regulier

Beweging

  • Graded Exercise Therapy (GET) vs pacing: slechte ervaringen met GET, omdat het je activiteiten opbouwt volgens een strak/rigide schema. Goede ervaringen met pacing, omdat dit draait om actief blijven binnen je mogelijkheden.
  • Haptonomie: weer in contact komen met je lichaam en emoties.
  • Fysiotherapie: verantwoord (leren) bewegen binnen je mogelijkheden.
  • Beweging is goed voor je: in tuin werken, hond uitlaten, fietsen, wandelen, etc.
  • Buiten zijn is lekker: uit je omgeving, andere mindset, nieuwe (omgevings)input), positieve afleiding.
  • Beweging is goed voor je, maar het evenwicht voor mensen met ME/CVS is veel fragieler. Alleen beweging binnen je eigen mogelijkheden.
  • Toegeven aan wat er wel en niet kan op een dag, want dat kan wisselen.
  • Middagrust/-slaap, als je het nodig hebt.
  • Bad/douche: even “afspoelen”.

Zie ook: mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/#regulier

Behandelaars

  • CVS/ME Medisch Centrum: veel fysieke onderzoeken.
  • Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV): goede intake. Als je niet aan de criteria voldoet, dan stoppen ze de behandeling.
  • Stichting Cardiozorg: uitgebreide anamnese, focus op mogelijkheden medicatie.
  • Vermoeidheid&PijnCentrum: intake door een internist, daarna een multidisciplinair team met ergotherapeut, fysiotherapeut, oefentherapeut, diëtist en psycholoog.
  • Goede ervaringen met: acupunctuur, bio-resonantie, haptotherapie en mesoloog.
  • Veel huisartsen hebben onvoldoende kennis over ME/CVS en volgen dus de Richtlijn CVS (en verwijzen dus door naar een psycholoog en/of het NKCV).
  • Veel hulpverleners kijken onvoldoende naar de individuele patiënt.
  • Kortom, lees jezelf goed in en volg je eigen pad!

Zie ook: mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties/

Symptomen

  • Plannen: vooraf aan een activiteit rusten (zodat je uitgerust aan de activiteit begint) en achteraf ook weer rusten. Dus rekening houden met je mogelijkheden en de Post Exertionele Malaise (PEM) bij inspanning.
  • Vertraagde reactie: de dag na een activiteit valt mee, maar 2 à 3 dagen later komt de klap alsnog.
  • Zombiestand: het licht gaat uit na teveel inspanning.
  • Het is niet ongewoon dat iemand psychologische klachten ontwikkelt als gevolg van een chronische aandoening, zoals ME/CVS.
  • Menstruatie kan grote impact hebben op je welbevinden. Als het teveel van je vergt, kun je de prikpil of lynestrenol (Orgametril) overwegen of kiezen om de pil door te slikken. (Overleg met een (huis)arts!)

Sociaal contact

  • Lotgenotencontact: warm bad. (Wetenschappelijk onderzoek bewijst: het helpt.)
  • Brief naar vrienden over wat je wel en niet kunt: geeft begrip.
  • Ervaringen delen: even klagen, pijn delen, uitlaatklep. Erg fijn als dat af en toe kan.
  • Iedereen heeft begrip en erkenning nodig, wij ook.

Zie ook: mecvs.nl/leven-met-mecvs/mecvs-en-gevolgen/

Overige

  • Flowmat: een matje met punten, dat voor meer energie kan zorgen, zie www.flowmat.nl.
  • WMO: huishoudelijk hulp, hulpmiddelen, etc.
  • Tips:
    • vertrouw op je eigen gevoel
    • blijf bij jezelf
    • geef je grenzen aan: durf “nee” te zeggen
    • weet: het is níet jouw schuld!

Onderzoeken

Zie ook e-mails met het ervaringsverhaal van Rolf (aminozuren) en van Geert.

Deze bijeenkomst vond plaats in september en oktober 2017.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.