ME-Huiskamergroep: Acceptatie II

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Acceptatie en leren omgaan met onze beperkingen zijn onderwerpen die regelmatig langskomen in onze gesprekken. Deze keer hebben we gesproken over onze eigen acceptatie: kun we voor onszelf spreken van acceptatie van onze situatie? Hoe kwamen we tot die acceptatie? Of wat houdt ons tegen?

Diagnose

De meesten van ons hebben een lange zoektocht naar de juiste diagnose achter de rug. Velen van ons zijn hebben psychische behandelingen ondergaan, maar die zorgden niet voor verbetering (en al helemaal niet voor genezing).

We zijn het met elkaar eens dat het hebben van de diagnose ME/CVS helpt bij de acceptatie van onze situatie. De diagnose helpt ons om de symptomen serieuzer te nemen, voor onszelf én voor onze omgeving. Daarmee helpt de diagnose ook om te stoppen met doorrennen: nu we weten dat we ME/CVS hebben, kunnen we er meer over lezen en realiseren we ons dat het essentieel is dat we onze grenzen respecteren.

Eén van ons zegt: “Ik was ontzettend blij met de diagnose! Niemand begreep dat, maar het gaf me aangrijpingspunten voor acties.”
Een ander zegt: “De diagnose gaf me rust.”

En tegelijkertijd wil geen van ons deze diagnose! Niemand van ons wíl natuurlijk ME/CVS hebben.

Artsen

Het is heel frustrerend dat we een chronische ziekte hebben, waar zo weinig over bekend is. Artsen weten het ook niet en komen daardoor vaak niet verder dan: “Leer er maar mee leven.” Dat is níet wat we willen horen na deze diagnose!

Acceptatie

Acceptatie is een proces: het blijft steeds opnieuw langskomen.

We herkennen allemaal dat bepaalde hobby’s niet meer kunnen. Daarmee ben je niet alleen je hobby kwijt, maar ook de vriendenkring die erbij hoort, valt (vaak) grotendeels weg.

Sommigen van ons hebben jonge kinderen. Dat maakt de acceptatie van onze situatie moeilijker. Het maakt ook dat je de energie die je hebt, op je gezin richt, zodat de kinderen zo min mogelijk last hebben van hun zieke ouder.

We vinden het moeilijk dat zoveel mensen onze aandoening niet begrijpen. Opmerkingen als “Ik ben ook wel eens moe.” doen pijn, hoe goedbedoeld ze soms ook zijn.

Dat brengt ons op een gesprek over het belang van de juiste woorden. “Ik ben moe” of “Ik heb geen energie” zijn verwarrende termen, dus we kunnen beter andere termen gebruiken.
Bijv. “Ik ben uitgeput” of “Mijn accu laadt maar gedeeltelijk op”.
Bijv. Leuke activiteiten geven geen energie, die kosten ons energie en geven wellicht een “positieve boost”.

Degenen met accepterende familie/vrienden om zich heen, vinden dat dit heel veel helpt. Het maakt het ook makkelijker voor jezelf om de situatie te accepteren.

Grenzen respecteren

We beseffen goed dat het belangrijk is om onze grenzen te respecteren. Dat willen we ook wel, maar het kan domweg niet altijd. Soms móeten er dingen gebeuren.
Bijv. Dingen met de kinderen of instanties die iets willen.

We herkennen allemaal het belang van “choose your battles”. M.a.w. ga niet overal achteraan, maar kijk wat er op een bepaald moment voor jou haalbaar is. (Voor zover het mogelijk is om te kiezen.)

Voor degenen van ons die kinderen hebben, is het vinden van de juiste balans nóg moeilijker. Als ouder ben je verantwoordelijk voor andere levens, en die komen vaak op de eerste plaats.

Onzekerheid

We merken dat we ons vaak onzeker voelen, want iedereen met ME/cvs is weer anders. Dat maakt het moeilijk om je ervaringen met anderen te vergelijken. Daarom blijft het een zoektocht: wat werkt voor mij?

Plannen maken

Ook wij zouden graag toekomstplannen willen maken, net als ieder ander. Dat is voor ons extra moeilijk, want we hebben geen idee hoe onze toekomst eruit ziet… Wat is er nog realistisch?

Vakanties:

  • Het is zoeken naar de belans tussen genieten en “lijden” (inspanning).
  • We zijn het eens dat een rustige omgeving soms energie kan geven. Je hebt er minder prikkels, en kan daardoor wat meer tot jezelf komen.
  • Tip: pas je reis aan. Bijv. Reis in 2 dagen naar je bestemming, of ga een week i.p.v. een weekend.

Regie

Het idee dat je zelf invloed op je situatie hebt, is erg prettig. Het geeft je het gevoel dat je zelf iets kunt doen om je beter te voelen.
Bijv. Medicatie, supplementen, voeding, hulpmiddelen, gedrag/pacing.

Karakter

Het valt ons op dat dat veel mensen met ME/CVS perfectionistische en gedreven mensen zijn. Zou dit een algemeen kenmerk van mensen met ME/CVS kunnen zijn?

Leeftijd

Enkelen van ons zijn op zeer jonge leeftijd ziek geworden. Chronisch ziek worden, als je hele leven nog voor je ligt, is erg wreed.
Tip: Het is makkelijk om te leven met het idee “het is vandaag zo”, in plaats van “het is de rest van mijn leven zo”.

Slaaponderzoek

Eén van ons heeft een slaaponderzoek ondergaan via de Vermoeidheidkliniek in het slaaphotel in Tiel. Dat bestond uit een onderzoek met veel electroden (=polisomnigrafie: slaaponderzoek m.b.v. meerdere electroden) en een gesprek over slaaphygiène. Dat laatste wordt standaard gegeven, maar is natuurlijk niet altijd nodig. De conclusie van deze persoon was dat er te veel sturing was op een apparaat met een luchtkapje.

Een ander van ons heeft een slaaponderzoek ondergaan via Stichting Cardiozorg (Dr. Visser). Dit gebeurde met de WatchPAT, een klein meetapparaat om je hand, dat je gewoon thuis in je eigen bed kunt laten meten.

Vermoeidheidkliniek

We bespreken onze ervaringen met de Vermoeidheidkliniek:

  • Een aantal van ons hebben hier een intake gedaan, maar kregen een algemeen (commercieel) verhaal, waarin de behandelaats niet concreet konden aangeven wat deze specifiek voor deze patiënten konden bieden. Dat zou pas duidelijk worden ná de aanmelding. Deze mensen hadden hier geen goed gevoel bij en besloten om niet met deze behandelaar in zee te gaan.
  • Eén van ons heeft de behandeling wel gevolgd en verslechterde ernstig door de behandeling (zie dit blog).

Behandelaars

We hebben goede ervaringen met de volgende behandelaars:

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.