ME-Huiskamergroep: Acceptatie I

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Acceptatie en leren omgaan met onze beperkingen zijn onderwerpen die regelmatig langskomen in onze gesprekken. Deze keer hebben we gesproken over onze eigen acceptatie: kun we voor onszelf spreken van acceptatie van onze situatie? Hoe kwamen we tot die acceptatie? Of wat houdt ons tegen?

Onbegrip

De meesten van ons hebben veel te maken met onbegrip vanuit onze omgeving.

  • “Maar vorige week was je ook naar de schouwburg! Dan kun je dit toch ook doen.”
    - Nee, dat kan ik niet. Na de schouwburg heb ik een week op bed gelegen, maar dat heeft die ander niet gezien.
  • “Waarom zou ik je komen ophalen? Er gaat toch een bus!”
    “Wat is er vermoeiend aan het ov? Je hoeft alleen maar te zitten!”
    - De afstanden tot de bushaltes zijn voor mij te groot, en alle mensen in de bus zijn teveel te veel voor me.
  • “Wat is er vermoeiend aan als ik je om 10 uur ophaal? Je hoeft alleen maar naast me te zitten!”
    - Maar normaal start ik veel later op, dus dat is voor mij erg vroeg. Bovendien geeft die deadline me extra stress.
  • Vrienden snappen vaak niet dat de gevolgen van ME/CVS zó kunnen wisselen: de ene keer kan iets wel en een andere keer kan hetzelfde niet.
  • Een jongere deelnemer woont (nog) bij de ouders. Die snappen het heel goed, want diegene is al heel lang ziek.
  • We hebben allemaal gemerkt dat we vrienden kwijtraken door onze ziekte.

We merken ook dat al dit onbegrip vanuit onze omgeving, ook in onszelf gaat zitten:

  • “Wat zullen mensen wel denken als ik dit vandaag kan en morgen niet?”

Mensen snappen het niet, maar wijzelf ook niet! Onze voorkeur: zég het als je het niet snapt.

Hoe gaan we om met dingen die we willen?

We kennen allemaal de volgende emoties:

  • Woede/boosheid
  • Verdriet
  • Frustratie

Sommigen van ons geven het tijd. Andere schakelen professionele hulp in, zoals therapie, psychotherapeut, etc. Acceptance and commitment therapie (ACT) kan een goede therapievorm zijn.
Bij professionals is het belangrijk dat we duidelijk maken dat we willen leren omgaan met onze chronische beperkingen. Dat deze chronische beperkingen door ME/CVS komen is pas in tweede instantie van belang.

Relaties

Het onderhouden van vriendschappen en relaties vinden we allemaal moeilijk. We herkennen bij elkaar dat we daardoor ook vrienden en kennissen verliezen.
Tip: 1x per 3 maanden afspreken met vrienden werkt.

Daten lukt ons eigenlijk niet. We hebben te weinig energie over om hier tijd in te kunnen steken. Sommigen van ons hebben ook geen zin in de (verwachte) veroordelingen van onze toekomstige partner (of diens familie).

Angst & depressie

Sommigen van ons kregen samen met de ME/CVS ook een depressie. Anderen kregen een depressie door de (soms uitzichtloze) gevolgen van ME/CVS. Maar niet iedereen voelt zich depressief.

Sommigen van ons herkennen een groot verdriet in zichzelf, maar het uiten daarvan kan soms lastig zijn.
Sommigen van ons huilen af en toe bij de televisie, bijv. bij een natuurdocumentaire, een emotionele aflevering van een serie, etc.

Als we slecht slapen, en dus nóg vermoeider zijn, voelen we ons soms emotioneler dan anders. Dan kan het soms makkelijker zijn om het verdriet te uiten.

Soms uit verdriet zich juist niet als verdriet, hoe raar dat ook mag zijn. Of het uit zich als een depressie. Of op nog een andere manier.

Jaloezie

Soms voelen we ons jaloers op anderen: er is zoveel wat wij niet kunnen! Dat kan soms pijn doen. Bijv. familie of vrienden die op vakantie of een weekendje weg gaan.

Vakantie

Een aantal van ons eeft besloten niet meer op vakantie te gaan, omdat het te veel energie kost. Het kost te veel en dat vinden zij het niet waard.

Anderen vinden het erg lastig. Want vakantie kost inderdaad een grote investering, en dat maakt het moeilijk om het broze evenwicht te bewaren.

Enkele oplossingen:

  • Ga alleen op vakantie, want met anderen op vakantie gaan kost (te) veel energie.
  • Ga op vakantie naar een huisje, want kamperen kan niet meer.
  • Kies je reisgenoten zorgvuldig, bijv. een bepaalde vriend(in) met wie het goed gaat.
  • Bezoek tijdens je vakantie kan toch te veel zijn, ook als het bezoek rekening met je houdt.

Sommigen van ons hebben de ervaring dat hun omgeving verbaasd is dat ze – ondanks hun ME/CVS – alleen op vakantie gaan. Soms ligt hier jaloezie onder: zij durven niet alleen te gaan en jij doet het “gewoon”.

Sporten

We willen graag onze conditie opbouwen, maar we zijn ook bang voor de terugslag na de inspanning. Kortom, sporten of sportfysiotherapie is lastig.
Tip: Als je hiervoor kiest, let dan heel goed op je persoonlijke grenzen!

Hartslag

Mensen met ME/CVS hebben een verlaagde maximale hartslag. Dit betekent dat ons systeem eerder van een aëroobe (efficiënte) stofwisseling overgaat naar een anaërobe (minder efficiënte) stofwisseling. Het punt van die omslag is je maximale hartslag.

Degenen die bij hun diagnose een inspanningstest hebben gedaan, hebben een maximale hartslag gekregen. Als je onder deze maximale hartslag blijft, dan heb je veel minder (tot zelfs geen) last van post-exertionele malaise (PEM)! Daarom gebruiken veel mensen met ME/CVS een hartslagmeter.

Het valt ons ook op dat de hartslag van mensen met ME/CVS na inspanning vertraagd lijkt te normaliseren. Daarom denken sommige behandelaars dat onze conditie slecht is en onze problemen over zijn als we maar in beweging komen. Dat is niet waar! Deze vertraagde normalisatie na inspanning heeft in ons geval een andere oorzaak.

Testen

Behandelaars zeggen vaak dat “alles” is getest. Maar wat betekent “alles”?!
- Men bedoelt dat alle gebruikelijke bloedtesten zijn gedaan. Helaas doen we in Nederland ook heel veel bloedtesten die in het buitenland wel gedaan worden, niet.

Wij vinden dat referentiewaarden voor bloedwaarden in Nederland vaak erg laag zijn. Dus “goed” hoeft helemaal niet goed te zijn!
- Bijv. de officiële referentiewaarde voor vitamine D3 is in Nederland 30. Veel artsen houden (gelukkig) het verouderde 50 of 60 aan, terwijl het gezegde lange tijd was “80 is prachtig”. Wereldwijd houdt met streefwaarden tussen 50 en 100 aan.

Veel behandelaars vinden de uitsluitend goed als alle bloedwaarden “laagnormaal” zijn.
- Dat zou kloppen als we gezond zouden zijn, maar dat zijn we dus niet! Dus laagnormaal is in ons geval dus niet goed!

Slapen

Een groot deel van ons slaapt of rust ‘s middags:

  • Siësta van 14 tot 17 uur.
  • ‘s Middags liggen, of in elk geval rusten op de bank.
  • 20 minuten mediteren.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.