me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

Leven met ME/CVS is… Ook leven met fibromyalgie

Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere fibromyalgie, ook bekend als “weke-delenreuma”. Het begon met een branderig gevoel in mijn armen, waarvan ik niet wist wat het was. De fysiotherapeut kon niets vinden, dus onverrichter zake kwam ik weer thuis.

ME-Huiskamergroep: Evenwicht vinden

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Na een uitstekende nachtrust toch geradbraakt wakker worden.

Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om nooit uitgerust wakker te worden. Ik ga op tijd naar bed. Ik slaap prima. Ik slaap ook lang genoeg. Mijn bed is perfect. Slaapcentra kunnen niets vinden. Medicatie kan me niet helpen. En toch voel ik me nooit uitgerust, of erger.

Zo ontzettend moe

Zo... ontzettend... m..o..e..

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer

Pagina's