me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

ME-Huiskamergroep: Eenzaamheid

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Niet meer voor mijn plezier een boek kunnen lezen.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals concentratieproblemen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

ME-Huiskamergroep: Behandelingen (2)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Behandelingen (1)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Zoveel meer dan altijd “moe” zijn.

Als ik mensen vertel dat ik ME/CVS heb, dan krijg ik vaak een wazige blik. Men kent de aandoening ME of CVS niet. Daarom leg ik tegenwoordig meer uit: “Ik heb ME, ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom.” Dán gaat er meestal wel een lichtje branden...

Boos en verdrietig...

Meermalen zag ik uw patiënt Dhr. J. Verdonk wegens analyse vermoeidheidsklachten. Samenvattend: 41-jarig patiënt met sinds jaar klachten van vermoeidheid aan de in Nederland geldende criteria voor CVS en ook aan de internationale consensus criteria voor ME. De diagnose CVS/ME werd dus gesteld. Volgens de consensus criteria betreft het een geringe vorm. Dit werd bevestigd middels een spirometrisch onderzoek. Bij een oriënterend slaaponderzoek werden geen slaapstoornissen van belang geconstateerd.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld. Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat.

Pagina's