me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

ME-Huiskamergroep: Rouw, verdriet, schaamte

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven rond de armoedegrens door ME/CVS

Leven rond de armoedegrens door ME/CVS

Door de ME/CVS ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 125 euro tekort.

Nieuwe normaal

Groen %-teken, met daarvoor een persoon in denkhouding.

Nu ik zo’n 3 jaar ziek ben, overkomt me iets eigenaardigs: ik begin te vergeten hoe het vroeger was. Ik wéét heel goed dat ik voor de ME/CVS veel meer kon dan ik nu kan, maar de herinnering aan mijn oude leven begint te vervagen. Ik ben zo gewend geraakt aan mijn huidige situatie dat ik me niet goed meer kan voorstellen hoe mijn vroegere leven was.

ME-Huiskamergroep: Goede voornemens

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Grenzen leren respecteren

Loesje: Tussen die grenzen vond ik mooi mijn vrijheid terug

Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/CVS die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/CVS. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.

ME-Huiskamergroep: Leven in twee werelden (2)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Leven in twee werelden (1)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Zeg het nog eens? Ik begrijp het niet…

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals problemen met begrijpen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Pagina's