me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

Mijn ervaringen bij de Vermoeidheidkliniek

Jochem

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Onbekende(re) oorzaken van ME/CVS: schimmel

Muur met (donkere) schimmel.

Bij een vermoeden van ME/CVS worden enkele voor de hand liggende oorzaken uitgesloten, en dan stopt het onderzoek al snel. De oorzaak van ME/CVS is immers onbekend, dus nader onderzoek wordt beschouwd als zinloos.

Als je bereid bent om verder te kijken, dan blijken er wel degelijk allerlei mogelijke oorzaken voor ME/CVS te zijn. Een aantal daarvan is zelfs goed te behandelen! Ook al kan dat niet altijd in Nederland. Schimmel is één van deze voorbeelden.

Leven met ME/CVS is… Alles op moeten schrijven, omdat ik het anders vergeet.

Sinds de ME/CVS ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/CVS niet biomedisch vast te stellen valt. Volgens mij is ME/CVS wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/CVS-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/CVS heeft, of niet. Ze kunnen ME/CVS ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.

Leven met ME/CVS is… Na een uur milde activiteit de rest van de dag total loss zijn.

Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!

Central Sensitization Syndrome (1)

Mayo Clinic's Christopher Sletten, Ph.D., ABPP discussing Central Sensitization Syndrome, which is the prevailing theory of the cause of chronic pain & other chronic symptoms. A patient and/or provider understanding of this process can lead to seeking appropriate treatments including the Pain Rehab Center (PRC) at Mayo Clinic's Florida campus.

Centrale Sensitisatie Syndroom (1)

Dr. Christopher Sletten, lid van de Amerikaanse Bond van Psychologie Professionals (ABPP),verbonden aan de Mayo Kliniek, bespreekt het Centrale Sensitisatie Syndroom, dat de gangbare theorie voor de oorzaak van chronische pijn en andere chronische symptomen is. Een patiënt en/of een behandelaar die dit proces begrijpt, kan op zoek gaan naar een geschikte behandeling, zoals het Pijn Recuperatie Centrum (Pain Rehab Center, PRC) op de Campus van de Mayo Kliniek in Florida.

ME-Huiskamergroep: Goed voor jezelf zorgen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Pagina's