me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

ME-Huiskamergroep: Losse eindjes

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Voor jezelf opkomen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Voeding

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Hulpmiddelen, ondersteuning & ME/cvs

Verstelbare bedbodem met bedtafel

Over hoe we ons leven (iets) makkelijker kunnen maken

Veel mensen met ME/cvs realiseren zich op een bepaald moment dat hulpmiddelen en/of persoonlijke ondersteuning hun leven (veel) makkelijker kunnen maken. Vaak moet je eerst “even” een drempel over, want het is niet eenvoudig om toe te geven dat je dingen niet meer zelf kunt. Maar als je die stap eenmaal hebt genomen, dan opent dat de deur voor mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er? En wat voor ondersteuning? Wat kan MIJ in MIJN situatie het beste helpen?

Mijn ervaringen bij de Vermoeidheidkliniek

Jochem

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Onbekende(re) oorzaken van ME/CVS: schimmel

Muur met (donkere) schimmel.

Bij een vermoeden van ME/CVS worden enkele voor de hand liggende oorzaken uitgesloten, en dan stopt het onderzoek al snel. De oorzaak van ME/CVS is immers onbekend, dus nader onderzoek wordt beschouwd als zinloos.

Als je bereid bent om verder te kijken, dan blijken er wel degelijk allerlei mogelijke oorzaken voor ME/CVS te zijn. Een aantal daarvan is zelfs goed te behandelen! Ook al kan dat niet altijd in Nederland. Schimmel is één van deze voorbeelden.

Leven met ME/CVS is… Alles op moeten schrijven, omdat ik het anders vergeet.

Sinds de ME/CVS ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.

Pagina's