me/cvs

Over leven met ME/CVS.

Nederlands

Help! Te veel contact door corona

Continu aan de telefoon door corona (foto: Susan Cipriano)

Ongeveer een week geleden schreef ik het blog "Welkom in mijn wereld!". In dit blog vertelde ik dat mijn leven sinds de coronamaatregelen niet veranderd is, omdat ik vanwege mijn beperkingen ik toch al huisgebonden ben. Dat is niet helemaal waar: ik word nu zoveel vaker door vrienden gebeld, dat ik nergens meer aan toe kom. Een opmerkelijk luxeprobleem: ik moet snijden in mijn (digitale) sociale contacten, want het is te veel!

Welkom in mijn wereld!

Sociale media. Afbeelding door Gino Crescoli.

Nu het corona-virus rondwaart in een groot deel van de wereld gelden er ook in Nederland steeds strengere maatregelen om de epidemie te kunnen blijven controleren. Veel mensen vinden het moeilijk dat ze door alle maatregelen grotendeels aan huis gebonden zijn. Voor mij is dit mijn normale dagelijkse leven, want door mijn beperkingen ben ik altijd aan huis gebonden. Kortom, welkom in mijn wereld!

Leven met ME/CVS is… Een black-out door hersenmist

Mist. Foto door Katie Moum via Unsplash

Laatst moest ik een workshop geven. Daarvoor had ik een doosje met spullen bij me, dat precies onder de zitting van mijn rolstoel paste. Ideaal, want zo had ik mijn handen vrij om te rollen.

De avond ervoor had ik alles klaar gezet, dus ‘s ochtends sjor ik dat doosje onder mijn zitting vast. Geen enkel probleem, want het is niet moeilijk en bovendien had ik dat vaker gedaan.

De dag verloopt prima. Mijn workshop gaat voorspoedig en het leidt tot een aantal interessante gesprekken naderhand. Kortom, ik ben tevreden.

ME-Huiskamergroep: Familie, vervoer, maaltijden

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Leven met een onzichtbare aandoening

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Acceptatie II

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Acceptatie I

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Beweging, medicatie en meer

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Jezelf “goed” voelen

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME/cvs & ziektecriteria: over het belang van verschillende definities

ME/cvs & ziektecriteria: over het belang van verschillende definities

De laatste weken is er weer veel te doen over criteria bij ME/cvs. De ene organisatie is een voorstander van de Internationale Consensus Criteria (ICC), de andere organisatie wil een zo breed mogelijke doelgroep. Wat is nu het beste? Ik vind dat je niet één vaste definitie voor onze doelgroep kunt gebruiken, want de definitie hangt af van je doel. In dit artikel leg ik uit waarom dat zo is.

Tags: 

Pagina's