Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

De laatste weken is er weer veel te doen over criteria bij ME/cvs. De ene organisatie is een voorstander van de Internationale Consensus Criteria (ICC), de andere organisatie wil een zo breed mogelijke doelgroep. Wat is nu het beste? Ik vind dat je niet één vaste definitie voor onze doelgroep kunt gebruiken, want de definitie hangt af van je doel. In dit artikel leg ik uit waarom dat zo is.

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME/cvs zorgt er vaak voor dat de informatieverwerking vertraagd is, zodat het langer duurt om informatie te verwerken. Het maakt daarbij niet uit of de informatie nieuw of al bekend is.

Over hoe we ons leven (iets) makkelijker kunnen maken

Veel mensen met ME/cvs realiseren zich op een bepaald moment dat hulpmiddelen en/of persoonlijke ondersteuning hun leven (veel) makkelijker kunnen maken. Vaak moet je eerst “even” een drempel over, want het is niet eenvoudig om toe te geven dat je dingen niet meer zelf kunt. Maar als je die stap eenmaal hebt genomen, dan opent dat de deur voor mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er? En wat voor ondersteuning? Wat kan MIJ in MIJN situatie het beste helpen?

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Vorige zomer ben ik met een goede vriendin, die van mijn ME/CVS weet en heel begripvol is, een weekje wezen kamperen in een pod, een soort houten tent.

Bij een vermoeden van ME/CVS worden enkele voor de hand liggende oorzaken uitgesloten, en dan stopt het onderzoek al snel. De oorzaak van ME/CVS is immers onbekend, dus nader onderzoek wordt beschouwd als zinloos.

Als je bereid bent om verder te kijken, dan blijken er wel degelijk allerlei mogelijke oorzaken voor ME/CVS te zijn. Een aantal daarvan is zelfs goed te behandelen! Ook al kan dat niet altijd in Nederland. Schimmel is één van deze voorbeelden.