leven-met...

Hoe is het om te leven met ...? Korte verhalen met voorbeelden uit de praktijk.

Nederlands

Leven met ME/CVS is… Na een rustig weekje vakantie een week nodig hebben om bij te komen.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "post-exertionele malaise" (PEM), ook wel bekend als “inspanningsintolerantie”. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Leven met ME/CVS is… Ook leven met voedselintoleranties

Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Een paar jaar voor ik ME/CVS kreeg, ontwikkelde ik een glutenintolerantie. Sinds een jaar heb ik er een lactose-intolerantie bij. Nu hoeft dit niet met elkaar samen te hangen, maar voedselintoleranties en ME/CVS komen zó vaak samen voor dat het waarschijnlijker is dat dit wel met elkaar te maken heeft.

Leven met ME/CVS is… Zwalkend lopen als een dronkaard

Meestal kan ik gewoon lopen, maar op slechte dagen niet. Dan kan ik niet rechtuit lopen, maar alleen heen en weer zwalken alsof ik dronken ben. Op zulke dagen zoek ik vaak steun aan een reling of een muur, zodat ik niet om kan vallen. (Dat is me gelukkig nog maar één keer echt overkomen.)

Leven met ME/CVS is… Na even wachten in de rij bij de kassa doodop zijn.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "orthostatische intolerantie", wat zich uit in onder andere zwakte. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Leven met ME/CVS is… Niet meer voor mijn plezier een boek kunnen lezen.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals concentratieproblemen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Leven met ME/CVS is… Zoveel meer dan altijd “moe” zijn.

Als ik mensen vertel dat ik ME/CVS heb, dan krijg ik vaak een wazige blik. Men kent de aandoening ME of CVS niet. Daarom leg ik tegenwoordig meer uit: “Ik heb ME, ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom.” Dán gaat er meestal wel een lichtje branden...

Pagina's