leven-met...

Hoe is het om te leven met ...? Korte verhalen met voorbeelden uit de praktijk.

Nederlands

Leven met ME/CVS is… Een black-out door hersenmist

Mist. Foto door Katie Moum via Unsplash

Laatst moest ik een workshop geven. Daarvoor had ik een doosje met spullen bij me, dat precies onder de zitting van mijn rolstoel paste. Ideaal, want zo had ik mijn handen vrij om te rollen.

De avond ervoor had ik alles klaar gezet, dus ‘s ochtends sjor ik dat doosje onder mijn zitting vast. Geen enkel probleem, want het is niet moeilijk en bovendien had ik dat vaker gedaan.

De dag verloopt prima. Mijn workshop gaat voorspoedig en het leidt tot een aantal interessante gesprekken naderhand. Kortom, ik ben tevreden.

Mijn ervaringen bij de Vermoeidheidkliniek

Jochem

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Leven met ME/CVS is… Alles op moeten schrijven, omdat ik het anders vergeet.

Sinds de ME/CVS ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.

Leven met ME/CVS is… Na een uur milde activiteit de rest van de dag total loss zijn.

Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!

Leven met tinnitus is… De halve nacht wakker liggen door een "mug".

Afgelopen zomer was niet alleen warm, maar ook erg rijk aan muggen. In mijn omgeving is een stilstaande sloot, dus ik heb veel last van muggen. Wekenlang heb ik elke nacht opnieuw 10 tot 15 muggen geplet. Het zoemen van een mug maakt me alert en ik slaap niet voordat ik de boosdoener te pakken heb.

Leven met ME/CVS is… Zeg het nog eens? Ik begrijp het niet…

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals problemen met begrijpen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Pagina's