column

Persoonlijke verhalen over mijn leven met ME/CVS.

Nederlands

ME/cvs als blijvende partner

Wat wil ik met mijn leven doen?

Op het moment dat ik stukje bij beetje vrede had gevonden met mijn situatie was de diagnose 2 jaar geleden. Ik vond dat een goed moment om de inspanningstest, waarmee mijn diagnose gesteld was, te herhalen. Cognitief was ik goed vooruit gegaan: de hersenmist was belangrijk minder dan in het begin. Ik was erg benieuwd wat er in diezelfde periode fysiek veranderd was. Mijn ME/cvs-specialist vond het een goed idee en dus maakten we een afspraak.

Boos en verdrietig...

Meermalen zag ik uw patiënt Dhr. J. Verdonk wegens analyse vermoeidheidsklachten. Samenvattend: 41-jarig patiënt met sinds jaar klachten van vermoeidheid aan de in Nederland geldende criteria voor CVS en ook aan de internationale consensus criteria voor ME. De diagnose CVS/ME werd dus gesteld. Volgens de consensus criteria betreft het een geringe vorm. Dit werd bevestigd middels een spirometrisch onderzoek. Bij een oriënterend slaaponderzoek werden geen slaapstoornissen van belang geconstateerd.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/cvs staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld. Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/cvs gaat.

Zo ontzettend moe

Zo... ont.zet.tend... m..o..e..

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer

Pagina's