Tot nu toe heb ik me op dit blog niet over seks uitgelaten. Daar komt bij deze verandering in! Want seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend.

Als onderdeel van een revalidatietraject zag ik op een gegeven moment een ergotherapeut. Op een dag vroeg deze mij hoe laat ik normaal opsta. Dat wisselt nogal en hangt ervan af of ik een goede of een slechte dag heb. Op goede dagen sta ik om 10 uur ‘s ochtends op, op slechte dagen pas om 4 uur 's middags.

"Wat je van ver haalt, is lekker" dacht ik en besloot een Britse psycholoog in de arm te nemen. Onze gesprekken zijn dus in het Engels, wat onze sessies een extra dimensie geeft.

Het is belangrijk om een gemeenschap te hebben waar je onder gelijkgestemden bent. Waar men je accepteert zoals je bent, waar je aan een half woord genoeg hebt. Kortom, waar je op je plek bent. Voor mij is dat de gemeenschap van transmannen. Alleen daar worden geen (onuitgesproken) aannames gedaan over mijn geslacht, mijn jeugd en/of mijn fysieke voorkomen. Alleen daar kan ik zonder verwachtingen volledig mijzelf zijn.

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Lange tijd heb ik niets over SOLK willen schrijven, om meerdere redenen. Omdat ME/cvs geen SOLK is. Omdat ik de SOLK-mythe rondom ME/cvs niet wil aanmoedigen. Omdat de SOLK-mythe van een arrogantie getuigt die zijn weerga niet kent. Omdat… Maar ik merk dat de tijd gekomen is dat ik er wél iets over wil schrijven. Waarom? Om precies dezelfde redenen!

Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/cvs niet biomedisch vast te stellen valt. Volgens mij is ME/cvs wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/cvs-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/cvs heeft, of niet. Ze kunnen ME/cvs ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.

Door de ME/cvs ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 150 euro tekort.

Nu ik zo’n 3 jaar ziek ben, overkomt me iets eigenaardigs: ik begin te vergeten hoe het vroeger was. Ik wéét heel goed dat ik voor de ME/cvs veel meer kon dan ik nu kan, maar de herinnering aan mijn oude leven begint te vervagen. Ik ben zo gewend geraakt aan mijn huidige situatie dat ik me niet goed meer kan voorstellen hoe mijn vroegere leven was.

Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/cvs die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/cvs. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.