column

Persoonlijke verhalen over mijn leven met ME/CVS.

Nederlands

Thuisvoelen: ergens op je plek zijn

Een groep van 10 silhouetten van mensen: mannen, vrouwen en anderen.

Het is belangrijk om een gemeenschap te hebben waar je onder gelijkgestemden bent. Waar men je accepteert zoals je bent, waar je aan een half woord genoeg hebt. Kortom, waar je op je plek bent. Voor mij is dat de gemeenschap van transmannen. Alleen daar worden geen (onuitgesproken) aannames gedaan over mijn geslacht, mijn jeugd en/of mijn fysieke voorkomen. Alleen daar kan ik zonder verwachtingen volledig mijzelf zijn.

Mijn ervaringen bij de Vermoeidheidkliniek

Jochem

Het afgelopen jaar heb ik de multidisciplinaire behandeling bij de Vermoeidheidkliniek (vestiging De Bilt) gevolgd. Toen ik daar aanklopte, had ik 4 specifieke vragen waarvan ik me afvroeg of ze me daarmee konden helpen. Ja, dat konden ze zeker, verzekerden de internist en de ergotherapeut mij bij de intake. De werkelijkheid was helaas anders: door de behandeling ben ik zo ernstig achteruit gegaan dat ik nagenoeg bedlegerig werd. In deze blog kun je lezen wat er gebeurd is.

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Is ME/CVS (bio)medisch vast te stellen of niet?

Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/CVS niet biomedisch vast te stellen valt. Volgens mij is ME/CVS wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/CVS-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/CVS heeft, of niet. Ze kunnen ME/CVS ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.

Leven rond de armoedegrens door ME/CVS

Leven rond de armoedegrens door ME/CVS

Door de ME/CVS ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 125 euro tekort.

Nieuwe normaal

Groen %-teken, met daarvoor een persoon in denkhouding.

Nu ik zo’n 3 jaar ziek ben, overkomt me iets eigenaardigs: ik begin te vergeten hoe het vroeger was. Ik wéét heel goed dat ik voor de ME/CVS veel meer kon dan ik nu kan, maar de herinnering aan mijn oude leven begint te vervagen. Ik ben zo gewend geraakt aan mijn huidige situatie dat ik me niet goed meer kan voorstellen hoe mijn vroegere leven was.

Grenzen leren respecteren

Loesje: Tussen die grenzen vond ik mooi mijn vrijheid terug

Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/CVS die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/CVS. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.

ME/CVS als blijvende partner

Wat wil ik met mijn leven doen?

Op het moment dat ik stukje bij beetje vrede had gevonden met mijn situatie was de diagnose 2 jaar geleden. Ik vond dat een goed moment om de inspanningstest, waarmee mijn diagnose gesteld was, te herhalen. Cognitief was ik goed vooruit gegaan: de hersenmist was belangrijk minder dan in het begin. Ik was erg benieuwd wat er in diezelfde periode fysiek veranderd was. Mijn ME/CVS-specialist vond het een goed idee en dus maakten we een afspraak.

Pagina's