Hulpmiddelen, ondersteuning & ME/cvs

Verstelbare bedbodem met bedtafel

Over hoe we ons leven (iets) makkelijker kunnen maken

Veel mensen met ME/cvs realiseren zich op een bepaald moment dat hulpmiddelen en/of persoonlijke ondersteuning hun leven (veel) makkelijker kunnen maken. Vaak moet je eerst “even” een drempel over, want het is niet eenvoudig om toe te geven dat je dingen niet meer zelf kunt. Maar als je die stap eenmaal hebt genomen, dan opent dat de deur voor mogelijkheden. Welke hulpmiddelen zijn er? En wat voor ondersteuning? Wat kan MIJ in MIJN situatie het beste helpen?

Het imago van hulpmiddelen is anders dan bijvoorbeeld het imago van brillen, die tegenwoordig eerder een modieuze accessoire dan een hulpmiddel zijn. Toegeven dat je bepaalde dingen niet meer zelf kunt, is sowieso niet makkelijk. Maar het vaak behoorlijk suffe design van een douchekruk of bedtalfel helpt daar niet bij.

Als we ons hier overheen kunnen zetten, dan blijken er ontzettend veel hulpmiddelen te zijn, in alle vormen, soorten en maten. Er is zoveel dat we onmiddellijk verdwalen in het grote, onoverzichtelijke bos van “hulpmiddelenland”. In dit artikel probeer ik wat orde in deze chaos te scheppen. Wat zijn hulpmiddelen waar mensen met ME/cvs misschien iets aan hebben? Welke persoonlijke ondersteuning is er mogelijk? Wat wordt vergoed (en wat niet)? Hoe en waar kun je hulpmiddelen en ondersteuning aanvragen? Etc.

SchoottafelIn de woonkamer

Zittend op een stoel of op de bank kan het makkelijk zijn om een tafeltje bij je te hebben. Een schoottafel (ook wel schootkussen) of een laptoptafel kan erg makkelijk zijn. Bijv. om een tijdschrift, boek of natuurlijk je tablet of laptop op neer te leggen. Kosten: vanaf ca. 15 euro.

Helping hand (grijper)Het overkomt iedereen: je laat iets nét buiten handbereiken liggen of je laat iets op de grond vallen. Voor mensen met ME/cvs is dat extra vervelend, omdat je wéér moet opstaan. Een helping hand (grijper) zorgt ervoor dat je kunt blijven zitten. Kosten: vanaf ca. 10 euro.

In de keuken

Regelmatig moeten er spullen van de keuken naar de kamer, of van de kamer weer terug naar de keuken. Een dienblad kan hierbij uitkomst bieden: nu kun je met één keer lopen (veel) meer meenemen! Kosten: vanaf ca. 2 euro.

Eten bereiden, koken of afwassen is voor velen van ons een zeer inspannende bezigheid. Langere tijd staan is vaak (te) intensief, zeker als je ook POTS hebt. Een zadelkruk kan een deel van dit probleem oplossen, doordat je op sta-hoogte zit. Door de wielen kun je je makkelijk zittend verplaatsen. Kosten: vanaf ca. 55 euro.

DouchekrukIn de badkamer

Douchen is voor velen van ons een uitdaging. Jezelf schoonmaken is een intensieve bezigheid en langere tijd staan is ondoenlijk als je ook POTS hebt. Er zijn vele soorten douchekrukken, douchestoelen en doucheklapstoelen (voor aan de muur), zodat je zittend kunt douchen. Dat kan voor velen een groot verschil maken. Kosten: vanaf ca. 20 euro.

In de slaapkamer

Bed met (elektrisch) verstelbare bedbodem en bedtafel op wielenAls je vaak en/of lang in bed ligt, kan het heel prettig zijn als je een elektrisch verstelbare bedbodem hebt. Dan kun je het hoofdeind en/of het voeteneind met een eenvoudige druk op de knop in hoogte verstellen. Kosten: vanaf ca. 150 euro.

Liggend in bed wil je ook een aantal dingen binnen handbereik hebben. Een nachtkastje staat al snel vol en is soms onvoldoende bereikbaar. Een bedtafel op wielen kan dan handig zijn. Deze zijn doorgaans in hoogte en in hellingshoek verstelbaar. Kosten: vanaf ca. 50 euro.

Overgevoeligheid

Velen van ons zijn overgevoelig voor allerlei prikkels. Als je last hebt van verontreinigingen in de lucht, dan kun je een luchtreiniger overwegen. Sommige luchtfilters hebben een koolstoffilter, zodat ook geurtjes worden weggefilterd. Kosten: vanaf ca. 150 euro.

Let op: de meeste luchtreinigers hebben een ingebouwde ionisator, terwijl niet iedereen daar tegen kan.

Als je erg gevoelig bent voor licht, dan kun je natuurlijk een zonnebril opzetten. Als dat onvoldoende bescherming biedt, kijk dan eens bij donkere overzetbrillen voor slechtzienden. Deze kun je over je zonnebril zetten, voor extra bescherming tegen (zon)licht. Overzetbrillen zijn er in verschillende soorten: elk filtert weer een ander soort licht weg. Kosten: vanaf ca. 20 euro.

Als geluiden teveel storen, dan kun je gebruik maken van gehoorbescherming. Je kunt kiezen uit standaard gehoorbescherming of gehoorbescherming op maat (bij een audicien). Kosten: vanaf ca. 19 euro.

Let op: Kies voor bescherming die gelijkmatig dempt, zodat geluiden niet vervormen.

Tip: de MusicSafe Classic van Alpine heeft drie verschillende filters (licht, medium en zwaar). Zo kun je per situatie kiezen welk filter je nodig hebt.

Andere mensen geven de voorkeur aan een hoofdtelefoon met ruisonderdrukking. Deze hoofdtelefoons genereren antigeluid dat ongewenste laagfrequente omgevingsgeluiden wegfiltert. Hogere frequenties worden tegengehouden door geluidsisolatie. Kosten: vanaf ca. 30 euro.

Hartslag

Degenen die een inspanningstest bij een ME-specialist hebben gedaan, hebben waarschijnlijk een maximale hartslag gekregen. Als het je lukt om onder deze maximale hartslag te blijven, dan zul je minder last van PEM hebben. Een hartslagmeter kan je helpen om je hartslag te volgen. Vaak kun je een maximale hartslag invoeren, zodat een alarm afgaat als je daarboven komt. Kosten: vanaf ca. 40 euro.

Mobiliteit

Qua mobiliteit zijn er bijna eindeloos veel mogelijkheden. Een volgend artikel gaat hierop in.

Leveranciers

Er zijn zeer veel verschillende leveranciers die bovenstaande hulpmiddelen leveren.

Let op: de prijzen tussen verschillende leveranciers kunnen behoorlijk verschillen! Even zoeken op internet kan je vele euro’s schelen. (Of vraag iemand om dit voor je te doen.)

Vergoedingen

De hulpmiddelen die hierboven zijn beschreven, worden doorgaans niet vergoed vanuit de zorgverzekering. Je zult deze dus op eigen kosten moeten aanschaffen.
Mogelijk kan het helpen als een hulpmiddel door een (huis)arts, specialist of ergotherapeut wordt voorgeschreven. Dit is afhankelijk van de polisvoorwaarden van je zorgverzekering. Vraag dit na bij je zorgverzekering of bij je zorgverlener.

In principe kun je alle kosten voor hulpmiddelen die niet door je zorgverzekering vergoed worden, opvoeren bij de aangifte voor je inkomstenbelasting. (Uitzondering is het eigen risico.) Uitgebreide info hierover vind je op www.meerkosten.nl en op de website van de Belastingdienst.

Mensen met een bijstandsuitkering of een ander minimaal inkomen kunnen proberen om bij de Sociale Dienst bijzondere bijstand aan te vragen. Een begeleidend schrijven van een (huis)arts, specialist of ergotherapeut, waarin ze uitleggen dat je deze hulpmiddelen nodig hebt, zal de kans van slagen vergroten.

Persoonlijke ondersteuning

Naast hulpmiddelen bestaan er ook verschillende soorten persoonlijke ondersteuning.

Als je moeite hebt om het huishouden te doen, dan is er huishoudelijke hulp mogelijk. Huishoudelijke hulp ondersteunt bij de “zware huishoudelijke taken”, zoals bed verschonen, stofzuigen, schoonmaken van sanitair, was ophangen, etc.

Als je je administratie niet zelf kunt bijhouden, dan kun je administratieve hulp aanvragen. Deze hulp is vooral gericht op mensen die geen overzicht hebben, zoals degenen met (stevige) hersenmist of cognitieve problemen. Voor mensen die wel overzicht, maar geen energie hebben om hun administratie te doen, ligt het vaak moeilijker om deze hulp te krijgen.

Per soort ondersteuning wordt doorgaans ca. 1,5 tot 2 uur per week toegekend. Soms zijn er goede redenen waarom je meer nodig hebt, bijv. als je een ernstiger vorm van ME/cvs, fibromyalgie en/of POTS hebt. Vaak kun je de uren naar eigen voorkeur indelen: je hulp kan elke week komen, maar ook één keer per 14 dagen.

Wmo

De vergoeding van persoonlijke ondersteuning is geregeld via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). De basis van de Wmo is landelijk geregeld, en gemeenten vullen dit zelf nader in. Daarom kan het zijn dat de Wmo per gemeente net een beetje anders werkt.

Gemeenten hebben soms een Wmo-loket en soms sociale wijkteams. Vaak kun je via de website een verzoek voor ondersteuning doen. Vervolgens komt er iemand bij je thuis voor een “keukentafelgesprek”, om te bespreken wat je probleem is en wat voor jou de beste oplossing is.

Ondersteuning vanuit de Wmo kan “in natura” of via een persoonsgebonden budget (pgb) geleverd worden. Bij zorg in natura heeft de gemeente een contract met een leverancier, die bij jou aan huis komt. Bij een pgb krijg je een budget en kun je volledig zelf kiezen wie je inhuurt. (Overigens beheert de Sociale Verzekeringsbank het budget; je krijgt dus geen geld.)

Voor de Wmo geldt een eigen bijdrage. Sinds 2019 is deze maximaal 17,50 euro per 4 weken, ongeacht inkomen, vermogen of gebruik.

Wmo Powerkaart

Wmo Powerkaart van Support MagazineAls je met de Wmo te maken hebt, dan is de Wmo Powerkaart van Support Magazine een aanrader. Deze Powerkaart geeft kort en krachtig info over je rechten binnen de Wmo. Goed om te weten, want gemeenten informeren je niet altijd over alle mogelijkheden.

Zo heeft iedereen het recht om een persoonlijk plan in te dienen bij de Wmo-aanvraag. In dit plan beschrijf je wie je bent, wat je probleem is en welk hulpmiddel volgens jou de beste oplossing is. Eigenlijk schrijf je hiermee dus je eigen indicatie.

Ook geeft deze kaart info over de mogelijkheid van een persoonsgebonden budget (pgb). De meeste gemeenten geven de voorkeur aan zorg in natura en zullen vertellen dat een pgb “erg ingewikkeld” is. Dat is niet waar: de administratie voor een pgb is net als het indienen van een declaratie bij je zorgverzekering.

Verder praten...

Heb je nog andere tips voor hulpmiddelen? Of wil je verder praten over hulpmiddelen? Mail dan naar Jochem.

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.