Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Toen ik ME/cvs kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere ook een overgevoeligheid voor allerlei prikkels, zoals licht, geluid en geuren.
Vaak krijgen we te horen van onze achterban dat familie en vrienden ME/CVS niet kennen, en er niet goed mee weten om te gaan. Daarom heeft de ME/CVS Stichting de nieuwe flyer “Wat is ME/CVS?” samengesteld. Deze flyer legt kort en bondig uit wat ME/CVS is, en wat dit kan betekenen voor iemands leven.
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs is "post-exertionele malaise" (PEM), ook wel bekend als “inspanningsintolerantie”. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs, van maart 2018.)
Op het moment dat ik stukje bij beetje vrede had gevonden met mijn situatie was de diagnose 2 jaar geleden. Ik vond dat een goed moment om de inspanningstest, waarmee mijn diagnose gesteld was, te herhalen. Cognitief was ik goed vooruit gegaan: de hersenmist was belangrijk minder dan in het begin. Ik was erg benieuwd wat er in diezelfde periode fysiek veranderd was. Mijn ME/cvs-specialist vond het een goed idee en dus maakten we een afspraak.
Toen ik ME/cvs kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Een paar jaar voor ik ME/cvs kreeg, ontwikkelde ik een glutenintolerantie. Sinds een jaar heb ik er een lactose-intolerantie bij. Nu hoeft dit niet met elkaar samen te hangen, maar voedselintoleranties en ME/cvs komen zó vaak samen voor dat het waarschijnlijker is dat dit wel met elkaar te maken heeft.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Meestal kan ik gewoon lopen, maar op slechte dagen niet. Dan kan ik niet rechtuit lopen, maar alleen heen en weer zwalken alsof ik dronken ben. Op zulke dagen zoek ik vaak steun aan een reling of een muur, zodat ik niet om kan vallen. (Dat is me gelukkig nog maar één keer echt overkomen.)
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/cvs is "orthostatische intolerantie", wat zich uit in onder andere zwakte. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs, van maart 2018.)
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/cvs er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.