Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

ME-Huiskamergroep: Evenwicht vinden

Door Jochem op zo 29/07/2018 20:15
ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Tags: 
handicap
me-huiskamergroep
me/cvs

Leven met ME/CVS is… Na een uitstekende nachtrust toch geradbraakt wakker worden.

Door Jochem op zo 22/07/2018 13:23

Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om nooit uitgerust wakker te worden. Ik ga op tijd naar bed. Ik slaap prima. Ik slaap ook lang genoeg. Mijn bed is perfect. Slaapcentra kunnen niets vinden. Medicatie kan me niet helpen. En toch voel ik me nooit uitgerust, of erger.

Tags: 
leven-met...
me/cvs

Zo ontzettend moe

Door Jochem op zo 15/07/2018 21:38
Zo... ontzettend... m..o..e..

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer

Tags: 
column
me/cvs

Pagina's