Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

ME-Huiskamergroep: Behandelingen (1)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Zoveel meer dan altijd “moe” zijn.

Als ik mensen vertel dat ik ME/CVS heb, dan krijg ik vaak een wazige blik. Men kent de aandoening ME of CVS niet. Daarom leg ik tegenwoordig meer uit: “Ik heb ME, ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom.” Dán gaat er meestal wel een lichtje branden...

Boos en verdrietig...

Meermalen zag ik uw patiënt Dhr. J. Verdonk wegens analyse vermoeidheidsklachten. Samenvattend: 41-jarig patiënt met sinds jaar klachten van vermoeidheid aan de in Nederland geldende criteria voor CVS en ook aan de internationale consensus criteria voor ME. De diagnose CVS/ME werd dus gesteld. Volgens de consensus criteria betreft het een geringe vorm. Dit werd bevestigd middels een spirometrisch onderzoek. Bij een oriënterend slaaponderzoek werden geen slaapstoornissen van belang geconstateerd.

Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld. Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat.

Leven met ME/CVS is… Ook leven met fibromyalgie

Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere fibromyalgie, ook bekend als “weke-delenreuma”. Het begon met een branderig gevoel in mijn armen, waarvan ik niet wist wat het was. De fysiotherapeut kon niets vinden, dus onverrichter zake kwam ik weer thuis.

ME-Huiskamergroep: Evenwicht vinden

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Na een uitstekende nachtrust toch geradbraakt wakker worden.

Het is bijna niet uit te leggen hoe het is om nooit uitgerust wakker te worden. Ik ga op tijd naar bed. Ik slaap prima. Ik slaap ook lang genoeg. Mijn bed is perfect. Slaapcentra kunnen niets vinden. Medicatie kan me niet helpen. En toch voel ik me nooit uitgerust, of erger.

Zo ontzettend moe

Zo... ontzettend... m..o..e..

Ongeveer 3 jaar geleden was ik plotseling uitgeput moe. Op dat moment deed ik een tijdelijke klus met licht secretarieel werk voor 3 dagen per week, maar na mijn werk was ik zó moe dat ik op de bank in slaap viel. De dagen die ik niet werkte, had ik nodig om bij te komen. Kortom, mijn week bestond uit werken, slapen en eten. Ruimte voor andere dingen was er opeens niet meer

Pagina's