Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals concentratieproblemen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)
Vorig jaar volgde ik een tweedaagse cursus bij PGO Support, de organisatie die patiëntenorganisaties zoals de ME/CVS Stichting Nederland ondersteunt. We waren met 13 deelnemers van allerlei verschillende patiënten- en zorgorganisaties en uit alle windstreken van het land. Kortom, een heel gemêleerde groep!
Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere orthostatische intolerantie, wat zich uit in duizeligheid, een zwaar hoofd en/of zwakte.
Daar sta je dan: 41 jaar, met een chronische aandoening die mijn leven verwoestte en de boodschap “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”. Maar hoe ga ik dat doen: “ermee leren leven”? Ik had geen idee.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Als ik mensen vertel dat ik ME/CVS heb, dan krijg ik vaak een wazige blik. Men kent de aandoening ME of CVS niet. Daarom leg ik tegenwoordig meer uit: “Ik heb ME, ook wel bekend als het chronischevermoeidheidssyndroom.” Dán gaat er meestal wel een lichtje branden...
Destijds had ik het niet zo door, want ik was veel te hard bezig om de juiste diagnose te krijgen. Inmiddels weet ik dat mijn diagnose uitzonderlijk snel was. Sterker, in alle protocollen voor het vaststellen van ME/CVS staat nadrukkelijk dat de klachten tenminste 6 maanden moeten aanhouden, voordat een diagnose kan worden gesteld. Mijn persoonlijke ervaring is dus dat het ook na 3 maanden al volkomen duidelijk kan zijn dat het om ME/CVS gaat.
Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere fibromyalgie, ook bekend als “weke-delenreuma”. Het begon met een branderig gevoel in mijn armen, waarvan ik niet wist wat het was. De fysiotherapeut kon niets vinden, dus onverrichter zake kwam ik weer thuis.