Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.
Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere "neuro-cognitieve problemen", zoals problemen met concentreren, herinneren, oriënteren, denken en begrijpen.
Op 22 september publiceerde Kennislink een artikel over transgenders en spijt, met de ietwat trendy titel "Spijt van je sexchange". Ik vind het heel goed vind dat er aandacht is voor mensen die niet tevreden zijn over hun genderwisseling. Ook al is het aantal zogenaamde spijtoptanten in Nederland bijzonder klein: ca. 1%, dat maakt het leed van deze mensen niet minder! Helaas vind ik dat Kennislink met dit artikel geen recht doet aan de situatie.
Orthostatische intolerantie, zoals POTS, en andere vormen van dysautonomie zijn nog erg onbekend. Ook bij artsen en andere zorgverleners. Daarom wordt in oktober wereldwijd aandacht gevraagd voor dysautonomie, zoals orthostatische intolerantie.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals concentratieproblemen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)
Vorig jaar volgde ik een tweedaagse cursus bij PGO Support, de organisatie die patiëntenorganisaties zoals de ME/CVS Stichting Nederland ondersteunt. We waren met 13 deelnemers van allerlei verschillende patiënten- en zorgorganisaties en uit alle windstreken van het land. Kortom, een heel gemêleerde groep!
Toen ik ME/CVS kreeg, kreeg ik daar ook andere klachten bij. Zo kreeg ik onder andere orthostatische intolerantie, wat zich uit in duizeligheid, een zwaar hoofd en/of zwakte.
Daar sta je dan: 41 jaar, met een chronische aandoening die mijn leven verwoestte en de boodschap “We kunnen nauwelijks iets voor u doen. U moet ermee leren leven”. Maar hoe ga ik dat doen: “ermee leren leven”? Ik had geen idee.