Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Het PFI-NL Bes Netwerk organiseert op zondag 14 juni 2020 een online bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst maken we kennis met de goedlachse, kleine god Bes en vertellen we waarom ons netwerk naar hem is vernoemd. Ook gaan we met elkaar in gesprek over wat we herkennen in Bes. We sluiten de middag af met een Bes talisman.
Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Jaren geleden was ik met een groepje vrienden op weg naar de bioscoop. Onderweg werden we door iemand aangesproken die de weg vroeg. Niemand uit het groepje reageerde, behalve ik. Logisch: ik was de enige horende in het gezelschap. Nadat ik de weg had gewezen, kreeg ik de vraag of ik hun begeleider was. “Nee hoor, we zijn vrienden op weg naar de bioscoop.” Ik kreeg een bewonderende blik en het compliment dat het zo goed was wat ik deed.
Eén van de gevolgen van corona verbaast me: de absolute doodsangst die door onze samenleving raast, met als gevolg een milde vorm van massahysterie. Waarom deze angst? Zijn we in paniek omdat het leven opeens anders loopt dan we verwacht hadden? Of komt ons taboe op sterven en alles wat daarmee te maken heeft, opeens te dichtbij? Het zal ook deze keer weer een combinatie van factoren zijn.
Ongeveer een week geleden schreef ik het blog "Welkom in mijn wereld!". In dit blog vertelde ik dat mijn leven sinds de coronamaatregelen niet veranderd is, omdat ik vanwege mijn beperkingen ik toch al huisgebonden ben. Dat is niet helemaal waar: ik word nu zoveel vaker door vrienden gebeld, dat ik nergens meer aan toe kom. Een opmerkelijk luxeprobleem: ik moet snijden in mijn (digitale) sociale contacten, want het is te veel!
Aan het begin van dit jaar hebben we tijdens onze vierde bijeenkomst gesproken over wat we het komende jaar met ons nieuwe Netwerk Beperking willen gaan doen. We waren het snel eens: we willen graag activiteiten gaan organiseren!
Nu het corona-virus rondwaart in een groot deel van de wereld gelden er ook in Nederland steeds strengere maatregelen om de epidemie te kunnen blijven controleren. Veel mensen vinden het moeilijk dat ze door alle maatregelen grotendeels aan huis gebonden zijn. Voor mij is dit mijn normale dagelijkse leven, want door mijn beperkingen ben ik altijd aan huis gebonden. Kortom, welkom in mijn wereld!
Het leven met een handicap of chronische ziekte is niet altijd makkelijk. Niet alleen heb je een persoonlijk proces te doorlopen, waarbij je moeten leren leven met je beperking, maar je hebt ook een sociaal proces aan te gaan, waarbij je moet leren omgaan met de vooroordelen vanuit je omgeving. Tot slot heb je ook nog te maken met maatschappelijke en financiële obstakels, want als je een beperking hebt, loop je onherroepelijk aan tegen het Nederlandse beleid van apartheid.
Als je een evenement organiseert, vraag dan vooraf wat deelnemers nodig hebben om deel te kunnen nemen. Je kunt immers niet weten wat mensen al of niet nodig hebben, dus vraag het! Bijvoorbeeld via een aanmeldingsformulier.