Jochem Verdonk

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "orthostatische intolerantie", wat zich uit in onder andere zwakte. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Gelukkig hielpen medische sportfysiotherapie en ergotherapie me om er beter mee om te gaan, ook al is de ME/CVS er niet minder van geworden. Het heeft nog altijd een zeer grote invloed op mijn leven: ik moet mijn dagelijkse activiteiten weloverwogen plannen, leef vooral in mijn eigen huis en kan dus ook niet werken.

Op 22 september publiceerde Kennislink een artikel over transgenders en spijt, met de ietwat trendy titel "Spijt van je sexchange". Ik vind het heel goed vind dat er aandacht is voor mensen die niet tevreden zijn over hun genderwisseling. Ook al is het aantal zogenaamde spijtoptanten in Nederland bijzonder klein: ca. 1%, dat maakt het leed van deze mensen niet minder! Helaas vind ik dat Kennislink met dit artikel geen recht doet aan de situatie.