Welkom!

Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...

Leven met tinnitus is… De halve nacht wakker liggen door een "mug".

Afgelopen zomer was niet alleen warm, maar ook erg rijk aan muggen. In mijn omgeving is een stilstaande sloot, dus ik heb veel last van muggen. Wekenlang heb ik elke nacht opnieuw 10 tot 15 muggen geplet. Het zoemen van een mug maakt me alert en ik slaap niet voordat ik de boosdoener te pakken heb.

Grenzen leren respecteren

Loesje: Tussen die grenzen vond ik mooi mijn vrijheid terug

Ik lees regelmatig berichten van mensen met ME/CVS die zó ontzettend uitgeput zijn, dat ze heel ziek zijn en veel pijn hebben. Dit is helaas de realiteit van mensen met de zwaarste vormen van ME/CVS. Een situatie die je je ergste vijand nog niet toewenst! Toch vind ik het opvallend dat bij verder lezen vaak blijkt dat deze mensen (ver) over hun grenzen gaan. En dat gebeurt ze (bijna) dagelijks. Ik denk dat wij ons dit soort “afleidingen” niet (meer) kunnen veroorloven.

ME-Huiskamergroep: Leven in twee werelden (2)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

ME-Huiskamergroep: Leven in twee werelden (1)

ME-Huiskamergroep

Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.

Leven met ME/CVS is… Zeg het nog eens? Ik begrijp het niet…

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "verminderd cognitief functioneren", zoals problemen met begrijpen. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Leven met ME/CVS is… Na een rustig weekje vakantie een week nodig hebben om bij te komen.

Eén van de belangrijkste kenmerken van ME/CVS is "post-exertionele malaise" (PEM), ook wel bekend als “inspanningsintolerantie”. Het is een van de criteria waarmee artsen de diagnose kunnen stellen. (Zie ook het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, van maart 2018.)

Pagina's