Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Vandaag hebben de drie patiëntenorganisaties voor mensen met ME/CVS een Ronde tafelgesprek commissie VWS inzake ME. Ik red het niet om erbij te zijn, en heb mijn verhaal daarom hier gedeeld. Dit heb ik geschreven: ...
Sinds de ME/CVS ben ik heel vergeetachtig: ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het weer. Vroeger vergat ik natuurlijk ook wel eens iets, maar dan wist ik nog wel dat er iets was wat ik moest onthouden (maar wat ook weer?). Dat gevoel zullen de meeste mensen wel herkennen. Nu is het anders.
Regelmatig wordt er in diverse groepen of fora verzucht dat het zo vervelend is dat ME/CVS niet biomedisch vast te stellen valt. Volgens mij is ME/CVS wel degelijk biomedisch vast te stellen door artsen. ME/CVS-specialisten kunnen na onderzoek vaststellen of iemand ME/CVS heeft, of niet. Ze kunnen ME/CVS ook uitsluiten, bijvoorbeeld als er sprake blijkt van andere een aandoening.
Na een (niet bijzonder intensief) gesprek van een half uur in de ochtend en een reistijd van 2x 20 minuten (rustig fietsen) kan ik zó ontzettend uitgeput zijn, dat ik de rest van de dag tot niets meer in staat ben. En “niets” is dan ook echt NIETS!
Dr. Christopher Sletten, lid van de Amerikaanse Bond van Psychologie Professionals (ABPP),verbonden aan de Mayo Kliniek, bespreekt het Centrale Sensitisatie Syndroom, dat de gangbare theorie voor de oorzaak van chronische pijn en andere chronische symptomen is. Een patiënt en/of een behandelaar die dit proces begrijpt, kan op zoek gaan naar een geschikte behandeling, zoals het Pijn Recuperatie Centrum (Pain Rehab Center, PRC) op de Campus van de Mayo Kliniek in Florida.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Door de ME/CVS ben ik niet meer in staat om te werken. Als zzp’er heb ik geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering en dus kwam ik in de bijstand terecht. Met een bijstandsuitkering kun je redelijk rondkomen, mits je geen bijkomende kosten hebt. Maar ik heb dus wél bijkomende kosten en daarom kom ik elke maand ongeveer 125 euro tekort.
Nu ik zo’n 3 jaar ziek ben, overkomt me iets eigenaardigs: ik begin te vergeten hoe het vroeger was. Ik wéét heel goed dat ik voor de ME/CVS veel meer kon dan ik nu kan, maar de herinnering aan mijn oude leven begint te vervagen. Ik ben zo gewend geraakt aan mijn huidige situatie dat ik me niet goed meer kan voorstellen hoe mijn vroegere leven was.
Elke maand organiseer ik ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/CVS en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. (Klik hier voor meer info.) Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.