Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
![Snif [foto: Silviarita]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/sniff-1768463_640%20%28by%20silviarita%29.jpg?itok=5YOwEFI2 "Snif [foto: Silviarita]")
Sinds ik ME/cvs heb, is griep zoveel ingrijpender dan voorheen. Vroeger was een griepje een kwestie van 1 à 1,5 week en dan was ik er weer bovenop. Maar nu is mijn leven 3 tot 8 weken volledig ontregeld.
![Sauna [foto: Ulrike Leone]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/sauna-2886483_640%20%28by%20Ulrike%20Leone%29.jpg?itok=kXApDYeF "Sauna [foto: Ulrike Leone]")
Een tijdje geleden hoorde ik over een sauna waar ze kennelijk niet goed raad weten met transgenders. In de betreffende sauna geldt het beleid dat “vrouwen” een bikini, slipje of topje mogen dragen en “mannen” alleen een handdoek om mogen. Voor het geslacht gaat men in deze sauna uit van het juridische geslacht van de klant. De letter in het paspoort, dus. Navraag leerde dat binders in deze sauna niet zijn toegestaan.
Ongeveer een jaar geleden hebben we met elkaar gesproken over ons leven in coronatijd. Dat duurt allemaal veel langer dan we toen hadden verwacht. Inmiddels zijn we een jaar verder. Hoe gaat het nu met ons? Hoe staan wij tegenover vaccinatie gezien onze ME/cvs? Ga je je laten inenten om beter beschermd te zijn, of durf je het niet aan vanwege de ME/cvs?
![Slaapkamer [foto: Erika Wittlieb]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/bedroom-1006526_640%20%28by%20Erika%20Wittlieb%29.jpg?itok=iC-nuPBI "Slaapkamer [foto: Erika Wittlieb]")
Als onderdeel van een revalidatietraject zag ik op een gegeven moment een ergotherapeut. Op een dag vroeg deze mij hoe laat ik normaal opsta. Dat wisselt nogal en hangt ervan af of ik een goede of een slechte dag heb. Op goede dagen sta ik om 10 uur ‘s ochtends op, op slechte dagen pas om 4 uur 's middags.
![Gestapelde Lego- en Duplostenen [Wikimedia Commons: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Briques_de_Lego_et_Duplo_empil%C3%A9es_.jpg]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/Briques_de_Lego_et_Duplo_empil%C3%A9es.jpg?itok=JzuFL-di "Gestapelde Lego- en Duplostenen [Wikimedia Commons: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Briques_de_Lego_et_Duplo_empil%C3%A9es_.jpg]")
"Wat je van ver haalt, is lekker" dacht ik en besloot een Britse psycholoog in de arm te nemen. Onze gesprekken zijn dus in het Engels, wat onze sessies een extra dimensie geeft.
![Bomen in mistige sneeuw [door Waldrebell]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/trees-5899195_640%20%28by%20Waldrebell%29.jpg?itok=XS53wUC1 "Bomen in mistige sneeuw [door Waldrebell]")
Op een dag word ik wakker. Ik sta in de koelkast te kijken, met de open deur in mijn hand. Ik hoor iemand vragen: “Wat doe ik hier?” Eén moment ben ik verbaasd, want ik weet zeker dat ik niets gezegd heb. Toch is het mijn stem. Ik kijk om me heen en ik zie op het aanrecht een bord met twee boterhammen staan. Ik realiseer me dat ik lunch aan het maken ben.
Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.
Ik zit vast in een geweldadige relatie. Mijn partner is ervan overtuigd dat ik hem bedrieg. Hij vindt dat ik te veel van hem vraag. Hij breekt mijn eigenwaarde stelselmatig af. Ik wil uit deze relatie, maar dat kan niet. Het leven kan niet eenzamer zijn…
Ik zie, ik zie wat jij niet ziet. Een spel dat we allemaal kennen, maar wist je dat het waar is? Als we met een groep naar een foto of plaatje kijken, zien we allemaal iets anders. Iedereen zoekt onbewust naar herkenningspunten of relevante objecten. Tijdens de workshop van het Bes Netwerk begonnen we met het bekijken van verschillende foto’s. Iedereen voegde iets toe aan het beeld dat langzaam ontstond. Tegelijkertijd leerden we de andere deelnemers ook een beetje kennen.
Elke maand organiseer ik oline ME-Huiskamergroepen, bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Tijdens deze bijeenkomsten wisselen we ervaringen uit, delen we tips over ons leven met ME/cvs en doen we nieuwe contacten op. Ik begeleid 2 groepen: op de 1e maandag en op de 3e woensdag van de maand. Omdat onze ervaringen ook voor anderen interessant kunnen zijn, deel ik hier de samenvattingen van onze gesprekken.