ME-Livingroom meeting: Treatments (2)

ME-Living room meeting

Every month I organise ME-Living room groups, meetings for people with ME/CFS. At these meetings we exchange experiences, share tips about our lives with ME/CFS, and make new contacts. I supervise 2 groups: every 1st Monday and every 3rd Wednesday of the month. (Click here for more info.) Because our experiences might be interesting for others as well, I will share the summaries of our conversations here.

I haven't been able yet to translate this summary. If you're interested to read this and automatic translators turn it into gibberish, please contact me.

Er zijn in Nederland 3 centra die zijn gespecialiseerd in behandeling van ME/CVS als biomedische (fysieke) aandoening:

CVS/ME Centrum in Amsterdam

Dit is het centrum van Ruud Vermeulen en zijn team. Op hun website staat uitgebreid beschreven hoe ze te werk gaan, zie www.cvsmemc.nl.

Stichting Cardiozorg in Hoofddorp

Dit is het centrum van de cardiologen prof.dr. Frans Visser en Linda van Campen.

Hun website beschrijft niet echt hoe ze te werk gaan, maar geeft wel een opsomming van de onderzoeken die kunnen worden gedaan. Zie: www.stichtingcardiozorg.nl.

De ervaring van de werkwijze binnen onze Huiskamergroep is als volgt:

  • Uitgebreide anamnese
  • Slaaponderzoek
  • Inspanningstest, waarbij zuurstof- en kooldioxide-gehaltes werden gemeten
  • Pijntest i.v.m. fibromyalgie
  • Onderzoek naar orthostatische intolerantie
  • In overleg diverse medicijnen uitproberen
  • Verwijzing voor sportfysiolgie en ergotherapie
  • Regelmatig telefonische (!) controles

Er waren al utgebreide bloedtesten gedaan, dus die waren niet meer nodig. Anders waren er ook diverse bloedtesten gedaan, om andere oorzaken uit te sluiten.

Vermoeidheid&PijnCentrum in De Bilt en Lelystad

Dit is het centrum van (ex-patiënt) Pierre de Roy en zijn team. Op hun website staat uitgebreid beschreven hoe ze te werk gaan, zie www.vermoeidheidenpijncentrum.nl.

ME/CVS Stichting

Op de website van de ME/CVS Stichting kun je algemene informatie lezen over mogelijke behandelingen, zowel regulier als alternatief. Zie mecvs.nl/informatie-mecvs/behandelopties.

Deze bijeenkomst vond plaats in december 2017.

 

 

 

 

Add new comment

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.